痉挛性脑瘫

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TUhjnbcbe - 2023/9/11 21:48:00

她才15岁,她说自己遇到了第三束光。

关于这个老房子

从4岁开始懂事记事时,楠楠的身边只有妈妈宋丽,而爸爸更多时候是以手机视频的方式出现。

她们租住在一处比较老旧的小区里,出行就靠一辆老式自行车,自行车的后座上安装了一个儿童座椅,这是宋丽为楠楠准备的。

每日吃完早饭,快速收拾完家务活,宋丽就开始把那辆老式自行车从房里推到5楼的楼梯口处,再把它放在肩上一步一步的扛下楼去,然后再折回5楼将楠楠抱下来放在自行车的后座椅里。楠楠只要坐上这辆自行车,就知道妈妈是又要带她去做康复了,她又要去“受罪”了。

到楠楠6岁的时候,这个老房子要拆迁了,她们被迫退租,宋丽难过好久,她觉得再也找不到这么经济实惠的房子了。楠楠才知道在她8个月大的时候为了给她做康复,宋丽以月租元租下了这个房子。

五个年头过去了,康复机构换到了另外一个镇上,租住的老旧房子变成了稍微新一点的房子,房租也翻到了3倍,周边唯一没变的,就是楠楠还不会走路。

懂事后的第一束光

‘为什么我不能走,不能像他们那样想跑就跑,想跳就跳?好不公平!’每当看见和自己差不多大的小朋友们嬉闹成一团,楠楠就会坐在门前的凳子上羡慕着又抱怨着。

‘会走的,只是还需要时间,妈妈陪着你。’尽管自己很累,压力很大,宋丽依旧会一次次的安慰楠楠,轻抚着她的小脑袋,那么温柔那么有爱。

楠楠在8岁的时候终于可以踮着脚尖、踉踉跄跄地走几步了,虽然走的不稳容易摔,但她们母女俩已经很开心了,宋丽觉得这是个好开端,楠楠觉得妈妈真厉害,她真的像妈妈说的那样,会走的。

(写作业中的楠楠)

图:受访者提供

读万卷书,行万里路。那时候楠楠虽然不能靠自己行万里路,但是她有机会读万卷书。为了让楠楠的精神世界得到富足,同时也满足她想上学的愿望,宋丽将刚会走的楠楠送去了学校,她陪读,从一年级开始读。

年年如此:楠楠上课,宋丽就在外面守着;体育课或者课间休息,宋丽就会把楠楠背到操场的一角,给她做康复训练;晚上回家做完作业,楠楠依旧会坚持做康复训练。

随着年龄的增加,知识的积累,楠楠成长的懂事又自信,参加过学校组织的各个大大小小的演讲比赛,每次看见女儿在台上发光发热,宋丽都会一次次的热泪盈眶。

(楠楠与妈妈的合照)

图:受访者提供

自从有了文化的熏陶,楠楠对宋丽的表白就从“妈妈,我爱你”变成了“妈妈就是我的光,照亮了我的全世界。”

未来的方向标,也是她的光

在楠楠的小学生涯中,还有一个不得不提的重要人物。

四年级的时候,有些名校毕业的哥哥姐姐以爱心社工的身份去楠楠所在学校送温暖送爱心送鼓励,楠楠记忆最深刻的那一位姐姐是清华学校毕业的,穿着一袭白色的裙子,长得很高很瘦,扎着马尾辫,带着一副眼镜,看起来温柔又甜美。

(姐姐送的勋章)

图:受访者提供

离别的时候,那位姐姐和楠楠相约暑假会再来单独看她。暑期,她如约而至,还带了很多礼物。在楠楠的家中,她们坐在一起,楠楠说着自己的故事,那位姐姐就很默契的认真倾听,还会时不时的做出反馈,她告诉楠楠:人生就像长跑一样,已经在这条跑道上跑了十几年了,就继续坚持地跑下去,遇见道阻就想办法跨越过去,沿路的风景一定会越来越美......

她还将自己在清华毕业长跑中获得的勋章送给了楠楠,希望让这件小信物代替自己,一直陪伴着楠楠“跑下去”。楠楠将此物视为宝贝,一直好好收藏着,还暗下决心要努力读书,立志也要考上清华大学,把姐姐跑过路也跑一遍。

楠楠说,那位姐姐是她未来的方向标,也是她的光。

阳光闪耀的地方

眼看着当初后背上小小的人儿,已出落成15岁的大姑娘,宋丽自知不能陪伴女儿一生,她的心愿就是,楠楠能走路稳当,姿势与常人不一样没关系,只要不摔就行。

其实宋丽很早就听说过孙成彦教授可以给脑瘫孩子做手术,但当时楠楠才四五岁,宋丽不敢冒险,她选择抱着康复能好的侥幸心态。

今年10月份,或许是天赐的希望,在宋丽纠结难抉的时候,她从一位朋友的介绍中再次了解到孙成彦教授。

(孙教授在为楠楠看诊)

图:Eber

10月16号,楠楠接受了孙教授为她实施的下肢肌力肌张力调整术,术后仅康复了两周,楠楠便明显感觉到内收肌松了,牵拉起来也不会像之前那般痛了。

(朱老师在为楠楠做康复)

图:Eber

对于这次手术,宋丽和楠楠都很有信心,相信这个手术会为后续的康复奠定良好的基础,也相信明年她们会顺利达到做腰部手术(FSPR)的条件。

(也让我们一起静待楠楠的后续吧......)

短短半个多月的时间,楠楠在壹博的5楼康复区已经认识了很多如她一样的孩子,心思细腻的她发现,这里的小朋友们心中都充满了光,眼里都闪烁着星辰;

她也一样,在阳光闪耀的地方,找到了前进的方向......

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