痉挛性脑瘫

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TUhjnbcbe - 2023/9/7 22:37:00

假如上帝给我三天光明,我最想看什么呢?或者我将怎样享受这份幸福呢?当我这样想的时候,也请你顺便这样想象一下吧。请想想这个问题,假定你也只有三天光明,那么你会怎样使用你的眼睛呢?你最想让你的目光停留在什么地方?——海伦·凯勒

最近在悟空问答遇到这样一个问题:如果脑瘫宝贝一辈子不会好,你会放弃他吗?

来自网友的提问

我想,绝大部分人的答案是:不会。

01关于脑瘫

这个词对我而言,是比较陌生的。

所以借助网络进行了了解—脑瘫,是脑性瘫痪的简称,是由出生时窒息造成,很难彻底治愈。

这类人有以下两个特点:一是思维很正常,二是行为受阻碍。

也就是说,一般情况下,脑瘫患者的思维和正常人没什么两样。

但是由于身体有不同程度的残疾,比如肢体痉挛、姿势控制不住等,吃喝拉撒这样的日常基本的生活行为都会受到影响,而且这种影响几乎是相伴终身的。

可是,生活还要继续下去。

出于善意,我们经常会采用这样的方式来安慰和鼓励:别担心,上天为你关上了一道门,就一定会为你打开一扇窗!

很好理解,我们无非是希望他们不要因为身体的缺陷而悲观,反倒可以利用这些磨练意志的机会勇敢站起来,做自己的主人。

02关于父母和孩子

每一个孩子都是天使,他们选择来到这个世界,来到父母的身边,就是缘分。父母要尊重这些生命。

对于残疾的孩子,他们和正常孩子一样,也有公平享受生活的权利,也会有喜怒哀乐。

妈妈和残疾孩子的有爱瞬间

因为他们知道,即使在正常人眼里达不到正常的标准,他们也会因为自己的进步而高兴。

而父母的臂膀就成了他们人生行进过程当中最温柔的港湾。

父母要给予他们,必然是最真挚的爱。

03回到正题

说实话,看到提问者这么提问,会有点揪心,同时也带有些许欣慰。

揪心是因为,既然有这么一个疑问,那他自己或者家族中肯定就有这样的人,或者说,至少身边就有这样的案例。

遇到这种情况,确实不幸。

这就是上帝关了的一扇门。

不过,让人感到欣慰的是,透过屏幕,这个孩子的父母还是愿意,或者最起码有帮孩子去做过些治疗的。只是,在治疗中又遇到了新问题,才让提问者有更多担心和顾虑。

这,是摆在脑瘫孩子和父母眼前的另一扇门。

被上帝关了的门

门关之后,人们需要面对的,是片片荆棘,是来自生活的重重考验。

04电影故事

这让我想到前些天看的电影《关于爱的故事》。

影片第一部分讲述的是脑瘫患者大力的故事。父亲早亡后,大力和奶奶、妈妈相依为命。

虽然身体的残疾让他无法享受行走的自由,来之不易的爱情也得而复失,但是困难从来打不倒他,他作为青年模范代表,经常给人做自强不息的报告,还在奶奶和妈妈的支持下带领同为残疾的朋友们一起创业开设康复中心,自强追梦。

脑瘫青年大力立志自己创办康复中心

第二部分女主角李云同为脑瘫患者,为了挽救听了自己的话去见义勇为,不料被误伤的老同学陈刚的生命,不惜连续三天昼夜奔波,还偷偷动用了父母攒了大半辈子的积蓄,为陈刚筹集做手术的钱,最终成功帮警察破了案,把陈刚从死亡线上拉回来,还让社会认可了陈刚的见义勇为壮举,也为自己赢来了尊重。

为了救人,脑瘫患者李云在据理力争

这部有温度的片子,让我们把目光聚焦到了脑瘫患者的身上——或许他们会有身体的缺陷,但是,就像两个主人公常说的:“我们同样有人的尊严和权利,同样有参与社会生活的愿望和能力。”

所以,社会不应该放弃他们。

05重启人生

大前提就是勇敢面对,努力生活。

一、让孩子正确认识自己的身体。

告诉孩子,身体的残疾就好比人的一个缺点,但这并不影响爸爸妈妈关心他,爱他,他仍然可以有自己的情感和梦想,并为此去努力。

二、积极做康复运动和治疗。

适当的康复运动可以在一定程度上提高运动控制能力、协调能力、力量和耐力,孩子运动功能改善了,就可以增强生活自理能力。此外还有更加专业的康复治疗,不在我们今天的讨论范围内。

脑瘫患者可以适量做康复运动

需要说明的是,根据这个提问,我们有理由相信孩子的父母还面临一些顾虑——高额的治疗费和治疗效果的差异。

就像影片《关于爱的故事》中,为了给大力做康复治疗,妈妈花光了积蓄,还借了外债。所以,对于一般家庭来说,钱是个永恒的问题。

好在,*府部门推出了相应的保障和救助机制,只要符合一定条件,就可以得到一定的帮助。同时,必要时也可以向社会上的残疾人福利机构求助,或者利用媒体平台发声。

*府和社会有专门的福利与救助机制

三、做好心理建设。

父母的心理建设父母积极的心理状态可以给孩子以正面暗示,让孩子相信生活总是在逐步向好的。

父母要充分信赖孩子,即使不能像正常孩子那样活蹦乱跳,但他们也有自己的思想,只要是对自己和社会有益,那就多多去支持和鼓励他们吧。

在温馨的家庭环境的浸润下,说不定哪天,孩子也能在某些领域做出惊人的成就。

2、孩子的心理建设

脑瘫的孩子经常会遭受来自心理上的折磨,性格比较自卑孤僻,情绪也容易波动。

父母需要用看待正常孩子的眼光来看待自己的孩子,同时给他们提供与同龄人交往的机会。

此外,还可以给孩子传递些同样身体残疾但是非常正能量的人和事,比如因意外导致聋哑的海伦凯勒自强不息,蜕变为闻名世界的女作家;痛失双腿和女儿的汶川女孩廖智用热爱的舞蹈和慈善事业鼓舞他人;纳西族独臂青年模范和志刚开创残疾人体育运动和口书新时代,等等。

这样,从精神层面给他们以鼓励和支持,孩子的世界也能变得眼光开朗起来。

透过窗户,同样可以感受阳光普照。

还是引用海伦·凯勒的一句话:人生最大的灾难不在于过去的创伤,而在于把未来放弃。

不管是不幸残疾的孩子还是父母,都不必去眷恋那些已经被关上的门。因为透过窗户,直面自己,同样可以感受阳光普照,看到生活的美好面。

今天是世界微笑日,希望宝宝和爱他的爸爸妈妈始终都能笑对人生。

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