痉挛性脑瘫

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TUhjnbcbe - 2023/9/7 22:36:00

1月22日下午,马启航坐在电脑前,给学生授课。他双手动作幅度很大地在键盘上翻飞,事实上他能用的不过也就几根手指头。

年,马宁波、曾巧云生下马启航,不久他被确诊为脑瘫。20年里,家人从没有放弃过马启航。这段漫长的时间里,他掌握了基本的自理能力,同时也凭借努力与出色的悟性找到了适合自己的工作。

1月22日,马启航与父母合影,一起合影的还有这些年他读过的部分学习书籍。

身体的斗争

从不能坐直到可以基本自理

马启航出生6个月时,仍然无法坐直,被确诊为脑部萎缩。这对于一对年轻夫妻而言,无疑是重大打击。但家人还是选择全力挽救。之后,漫长的治疗康复之路开始了。

马启航从8个月时开始住院,花费巨大但效果并不显著。年,他们到广州做针灸治疗,半年下来又花了10万余元。幸运的是,一年后,孩子终于能单独坐起来了。

20年来,他们到处求医问药,除了治疗外,康复与陪伴是一个更加漫长的过程。

前10年,每天下班回家,他们就给儿子做全身按摩,每天做3~4次。马启航的行为能力发育得比一般孩子要晚:3~6岁时,需要大人撑着腋下学习挪步,6~12岁时,需要人双手牵着蹒跚走路,12岁后要在侧边单手扶着。

记者在他家中看到,沙发与墙间隔着约半米宽的缝隙,马启航平日会在这个狭小的空间里“锻炼”。

掌握了基本的站和坐的能力后,父母开始训练他的基本生活技能,现在他已能自己吃饭、洗漱和穿衣。“他只是比一般人慢点而已。”

学霸的诞生

通过自学上完高中课程

上学的可能性破灭后,当老师的父母开始在家中自己教学。“我们发现他学东西很快。”

父母给他上课到小学三年级,到了高年级他已能自学,小学的课程四五年就学完了。到了初中,父母给他争取到在教室当旁听生的机会,但没有学籍,不参与升学。

由于无法写字,不能适应普通人的上课节奏,高中时他被迫结束了短暂的校园时光。

凭借出色的自学能力,在年一年的时间里,作为高二学生的马启航学完了高中三年的物理和数学课程,同时参加了全国高三物理奥赛初赛,获得县级第四名。

年,他作为天心区唯一的高三出线选手,参加全国高三物理奥赛复赛,获三等奖。年,他被评为长沙市“百姓学习之星”。

这个时期,马启航在网上学习高中知识。他异于常人的学习热情感染了授课老师。

学知味网校联合创始人邓诚是马启航的现任老板,同时也是他上网课时的授课老师。他告诉记者,最开始注意到这个学生是因为“很难见这么努力的学生”。年春节,他见到了这个令他“震撼”的男孩。

“在外面行动时,他要自己完成。”邓诚说,在线上学习社群,他也是非常乐于帮助同学,答疑解惑。他乐观向上,并没有因为缺陷而自卑封闭。

年6月,原网校的几名老师出走创业,在招聘授课老师时,管理层几乎第一时间想到了他。

邓诚表示,他在学科知识方面的专业性及长久以来给学生答疑经验的积累,符合岗位的要求。邓诚强调,马启航被录取并不是出于同情。

梦想

“体验”大学和出版自著教材

虽然没有读大学的机会,但他正自学大学课程,除了物理专业课程外,还在看哲学书。

在他成堆的书本中,记者看到一个简单装订的册子,是他写的导数教材。除了大学梦,他还希望自己写的教材能有出版的一天。

虽然儿子的活动范围比一般人小,但家人会尽可能扩大他的眼界:“我们不会因为害羞不把他带出去,只要有活动我都带他正常出席,他结识了很多朋友。”马宁波说,家人会经常给他讲述张海迪、霍金等人的励志故事,并带他参加一些残疾人聚会的活动。

他的交流虽然吃力,但他非常有热情,他的娱乐生活与一般年轻人没有两样,也会经常网购,喜欢音乐和电影,偶尔也会蹦出几个网络用语自嘲。

在他的柜子上,钉着一张马丁·路德·金的名言:“如果你无法飞翔,那就奔跑;如果你无法奔跑,那就行走,如果你无法行走,那就爬行。无论你做什么,你都得一直前行。”

来源/潇湘晨报

编辑/谷佳穗

主管/肖慧

编审/刘明君

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