痉挛性脑瘫

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TUhjnbcbe - 2023/9/5 21:58:00
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粉红、粉绿的墙壁,在有阳光的日子,房间显得格外温馨明亮。在这里,住过多名重症孤残儿童,医院宣告生命期限只有6个月。

在精心的陪伴和护理下,有的孩子迸发了惊人的生命力,他们像正常的孩子一样长大,有的身体有了好转,重新拥有新的家庭。

自年始,蝴蝶之家正式在长沙市第一社会福利院为院里的重症儿童开展儿童舒缓及临终关怀的护理服务。年,蝴蝶之家在长沙市民*局正式注册为民非企业,护理对象为生命期限在六个月之内的重症孤残儿童。

让更多的家庭受益,通过专业的服务和支持减少遗弃,这是现在的蝴蝶之家正在努力的方向。

有的孩子恢复了健康,找到新家

廖晓英是蝴蝶之家的护理阿姨,今年57岁,年3月1日来到蝴蝶之家。一开始,她负责照顾两个孩子,一个有重症心脏病,一个患有脑瘫。由于阿姨们都忙不过来,不久后,又有一个孩子安排给了她照顾,那就是熠熠。

那天,她去第一福利院儿童服务科接熠熠到蝴蝶之家。看到熠熠的那一瞬间,她揪心极了:熠熠只有三四个月大,天生没有生殖器官,肛门一带根本看不清楚。“这怎么护理啊?”廖晓英说。

熠熠来这里之前,医院宣告无法治疗,生命进入倒计时,到蝴蝶之家是为了对他进行临终的舒缓护理。但在廖晓英的细心照顾之下,两三个月后,熠熠胖了。不仅智力正常,长得还挺快。“他嗓门大,饿得快,吃奶也快。”廖晓英说。

3个月后,廖晓英带熠熠到护士站进行评估。孩子光溜溜的,小胳膊小腿很结实,护士给他量头围、身高、胸围。评估的是一个来自菲律宾的志愿者护士,中文不好,她跟廖晓英比画着“OK”,用仅会的中文说:“好!”廖晓英便知晓,熠熠的情况很不错,她高兴极了。

由于熠熠的健康状况良好,经过评估,他可以进行手术。到了3岁时,有个国外家庭想要收养他。熠熠离开前,当时的护理主管、机构创始人金林叮嘱阿姨们:“熠熠现在有爸爸妈妈了,不要再让他管阿姨叫妈妈了。”

在蝴蝶之家,对所有的护理阿姨、护士、志愿者,孩子们都叫爸爸妈妈,直到孩子有新的家庭为止。“有一点不习惯,但还是为熠熠高兴。虽然我舍不得他,但我还是期待他有更好的家庭,能过好自己的人生。”廖晓英说。

告别,是每个护理阿姨的必修课

不是每个孩子都这样幸运。告别,是在蝴蝶之家的必修课。

患有严重心脏病的跃跃,刚来时只有个把月大。“他好小,好瘦,好轻。”廖晓英回忆,跃跃抱在手里十分脆弱,喝奶每次只能喝一点点,喂一点奶,就要抱在怀里,轻轻地拍打他的背部,直到他打嗝为止。这个过程往往要半个小时。

尽管有心脏病,跃跃却格外活跃,一双大大的眼睛总是滴溜溜转,什么事都能引起他的好奇。阿姨从身边过、哪里发出什么声音,他总要第一时间

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