痉挛性脑瘫

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三年级小男生是脑瘫患儿,却被全班当英雄 [复制链接]

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中午十二点,杭州临安区衣锦小学午休的铃声照常响起,三年级(2)班的同学们仿佛被按下了暂停键,叽叽喳喳的他们不再玩闹,回到各自座位上,收起文具,掏出枕头、小被子,一个个小身影,安安静静趴在课桌上开始午休。

不过有一个身穿*色球服的小男孩睁着大大的眼睛,显得有点无措,坐在他后面的小女孩站起来看了一眼,悄声和*衣服男孩的同桌说,“格豪桌子上有书的话他就没有办法睡了,你帮他拿掉吧。”

厚厚的一摞课本、练习册被挪到了窗台上,那个被叫做格豪的小男孩把脑袋抵上了课桌。

他的午休也开始了。

不过睡姿和同学们略微有些不一样,贴着他脸颊的,不像其他小朋友一样是双臂,而是被暖心小同桌擦干净的桌面,他的双臂则很自然地垂在了身体两侧。

他叫楼格豪,是一名痉挛型脑瘫患者,有语言障碍只能很缓慢地说简单的词语,不能行走,真正的手无缚鸡之力,不过他是这个班级的一份子,是同学们心中的小“英雄”。

为什么是小英雄?

同学们回答,三年来,格豪虽然不能走路,但是他从来没有迟到过。

六一节,我们走近了这个孩子和这个班。

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那一次倒下,他再也没有站起来过

十年前的格豪和每一个小朋友一样,被爸爸妈妈期待着来到这个世界,长到十四个月。

可惜,美好被打破得猝不及防。

格豪十七八个月大的时候,家人慢慢发现了他的异常,他走路的姿势和其他小朋友不一样,更加容易摔倒,而且经常是后脑着地,最严重的一次,后脑鼓起了一个大包,格豪的妈妈赶紧带着他看医生。

在杭州、北京、医院求诊过程中,医生们给出了各种说法:摔得次数多,压迫神经导致小脑萎缩;缺氧;神经缺少营养;脑白质发育缓慢……

最后格豪经过脑部磁共振检查之后被确诊为脑白质发育缓慢,也就是痉挛型脑瘫。

“接受不了。”这是格豪妈妈叶萍听到“脑瘫”一词的第一反应。

不能放弃,是这位叫叶萍的妈妈擦掉眼泪之后的决定。

楼格豪和妈妈叶萍

精神、物质上的压力没有摧垮叶萍,就算是格豪四岁的时候,爸爸不堪重负选择离开之后,叶萍也没有放弃。

叶萍和格豪外婆一起照顾这个孩子,在杭州做康复治疗的那几年尤其难熬。

“为了挣钱,我五点半下班后还要打三份工,奶茶店、洗碗、收银,一直到凌晨四点半。”叶萍说,那时候有人对她说,你带着太辛苦了,把格豪送去福利院吧。

但叶萍不肯。

“格豪是我的孩子,我从来没有想过要放弃。”

2

学校和家长,一起呵护这个孩子的上学机会

年,格豪到了上小学的年龄。

考虑再三,叶萍决定给儿子创造一个正常的成长环境,她不安地隐瞒了部分病情,把格豪送到了衣锦小学。

不过细心的班主任杨爱月第一天就发现了格豪的不一样,“我孩子连坐都不可能,更不用说独自站立或行走。”在和叶萍交流中,杨老师搞清楚了格豪的状况。对这个孩子,除了心疼,杨老师开始有些担心,没有生活自理能力、沟通存在障碍的格豪怎么融入到班级中?他的安全问题怎么办?

楼格豪的班主任杨爱月老师

于是格豪被安排在了第一排靠墙的位置,杨老师给他的椅子加上了厚厚的垫子和靠背,“他屁股上没有肉,是用尾椎骨和脊柱在支撑上半身。”

坐在批改桌对面的格豪能够时时刻刻被老师看到,而他的妈妈开始了一年的陪读。

“我平时就待在走廊里,后来学校给我找了个椅子让我坐着。”说到学校和老师,叶萍满是感激,“校长还担心我这样陪读没有生活来源,问我要不要在学校当清洁工。”

从此,格豪就正式成为了这个班级的一员。

除了因为身体和语言障碍的原因,没有上过体育课和音乐课,格豪几乎从来不缺课,也从不不缺席集体活动。

风雨无阻,外婆每天抱着他坐公交车上学;班主任杨老师抱着他拍摄集体照;男老师抱着他参加消防逃生演练;同学用轮椅推着他参加学校运动会;和妈妈一起参加文艺汇演,担任小品《谁是英雄》的主角……

楼格豪参加学校运动会

男老师抱着他参加逃生演习

3

靠眼神靠小动作,他和同学们相处妥妥的

格豪这样一个孩子,是怎样“正常”地在一个普通班级学习成长三年的,语言障碍的他又怎么和大家交流?

靠眼神,小动作。这是同学和老师给记者的答案。

当然,默契并非在一朝一夕间养成。

“起立,坐下。”

刚入学的小朋友提出,“老师老师,有个同学没有礼貌,一直都没有站起来过。”

“同学们不是楼格豪同学没有礼貌,是因为他生病了,站不起来。”杨老师趁机给同学们上了一堂关于安全、团结、互助的课。

看到格豪下巴有个饭粒,同桌帮他擦干净

当天中午,一个叫邵楚淇的同学,就把饭送到了格豪面前,“他身体不好,他先吃。”小女孩开了一个好头,从此,不管班级中谁第一个拿到午饭,都会主动先端给格豪。

每个月班级会换一次座位,三年里,格豪里有过很多同桌,他们都“肩负”着照顾格豪的任务。一个叫吕帅萱的小女孩和格豪做了三个学期的同桌,最“懂”他。

比如说,指指地上,一般是东西掉了需要捡起来;指指作业本上打着小叉叉有没订正的,是需要讲解的题目;指指合拢的作业本,是要交给老师的;把脑袋转到教室后面,是他想看课外书了……

“他需要帮助就会轻轻地拉我一下,一开始不知道什么意思,后来就知道了。”照顾格豪的时候,吕帅萱从一个老师眼中大大咧咧略淘气的小女孩,变成了一个懂事的“小姐姐”。

慢慢地,越来越多的同学能够“猜”到格豪的小心思。

同学们会帮他擦掉嘴角的饭粒,知道哪些字是格豪自己写的,哪些是妈妈把着他的手写的,他们会在课间和格豪玩“拳击”的小游戏,看到他滑落凳子会三四个人合力把他扶起来……

会给格豪讲故事的冯炫恺

叶萍说,儿子很幸运,遇见了一群天使,他们都很善良。

班主任杨老师说,同学们也很幸运,学到了比课本上更珍贵的东西。

同学们说,希望格豪能站起来,那样体育课他就不用一个人在教室画画了。

课间,同学们和格豪一起玩耍

4

别人能做到的,你也可以

记者见到叶萍的时候,她正好抱着儿子走出教室。二年级开始,她便不再整天陪读,不过还是每天中午来一趟学校,抱着格豪上洗手间。

叶萍抱着儿子

“有时候我忙不过来,杨老师会抱着他去,现在知道害羞了,不肯让杨老师抱了。”叶萍说。

在妈妈怀里的格豪已经是一个大孩子了,可是除了脸颊,他的手臂、腿都很瘦,“他大概四十多斤吧,每天抱着都习惯了,没觉得变重。”

“别人能做到的,你也可以。”

不管妈妈回家多晚,格豪都会等着她检查当天的作业,“他就担心会没有五角星。”

这是格豪的作业,举着作业的小女孩就是吕帅萱

就在前几天,格豪第一次向妈妈申请能不能休息一天,“妈妈,我好累,能不能明天休息。”

“我当时告诉他,我不会帮你编借口,会告诉杨老师是你想休息,你上一天休息一天好了。”

格豪说,不用的,只要休息一天就好了,也是三年里唯一的一天。

叶萍说,其实她知道,儿子在一天天变重,支撑上半身的尾骨和脊椎已经变形,上学对他来说是辛苦的,但“我不能心软,他在学校多多少少总能学到点什么回来。”

叶萍很庆幸格豪的脑瘫,阻碍的是行动而不是思维。在她的眼里,她一直希望格豪做一个男子汉。

格豪想要一台笔记本电脑,她就鼓励他要多开口讲话;格豪的手指很修长,要是能坐得住,叶萍打算送他去学钢琴。

叶萍希望通过她在背后推一把,能够让儿子有一个不一样的未来。

她说,生活中还有很多比自己不幸的人,不管是她还是格豪,有什么理由不努力?

只是,还有不到一个月的时间,四年级开始,格豪会面临一个重新打乱的班级和一位新的班主任,不知道一个未知的新环境格豪能不能适应。

衣锦小学校长管建刚说,“只要家长放心把孩子送到我们这里来,我们都会一视同仁。”

像格豪这样的孩子,私下里学校会给他们更多的关心,“比如儿童节,在征得家长同意的情况下,给这些孩子们多准备一份礼物。”

管校长说,他理解叶萍的顾虑,不过不必过于担心,“杨老师把楼格豪照顾得很好,其他老师也可以的。所有老师在耳濡目染中,都看到了杨老师的细致和周到,在交接班的时候一定会把楼格豪呵护照顾得更好。”

假如有一天,格豪真的坚持不下来了,“我们会编排*员老师队伍,固定时间送教上门,定期为他辅导。前阵子有个孩子受伤了,我们就是这么做的,可能做不到每天上门辅导,但是会给每一个在籍的孩子接受教育的机会。”

记者:*伟芬、陈迎霞文/摄

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