痉挛性脑瘫

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五指山脑瘫患儿治疗顺利进行中亲爱的小蛋 [复制链接]

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志愿实习记者:岳来(中国传媒大学级播本)

还记得今年2月份中国志愿医生在海南省五指山市救助的脑瘫患儿吗?今天,我们来听他的故事。

进行康复训练的小小邓

九月,海南省儋州市的清晨已经有些微凉。

一位左臂挎着帆布提兜穿着白色短袖的瘦弱女子,正抱着孩子站在公交站牌的旁边。她怀中的孩子正将额头靠在母亲的肩膀上睡得正香。女子侧过头,看看帆布包里装着的奶油小蛋糕,当小小邓认真地进行几次康复训练后,这是她给孩子准备的小奖励,也是小小邓最爱的小吃。

“叮咚”伴随着公交车到站的铃声响起,周小薇拍了拍孩子的背,登上了公交车。

这趟车是医院的首班车,也是周小薇和小小邓每天要乘坐的公交路线。20分钟的车程不算长,却也能让六点就起床收拾东西的周小薇获得短暂的休息。窗外的椰子树叶仍如夏季般泛着深绿,早起卖粉的小贩刚刚支起店面的遮阳棚,在空地上摆好桌子和碗筷。周小薇看向窗外,这条路上的一切她已经记得十分清楚。她甚至可以清楚地知道路上的那棵最粗壮的老椰子树上少了几只椰子,路边卖抱罗粉的老板娘今天要为早饭准备几种配粥的小菜。其他乘客刷着短视频来消磨时间,可她害怕吵醒孩子,车窗外的风景就成为了她每日难得清闲的消遣。

小小邓在年10月8日来到周小薇的身边。孩子的降临对于每一位母亲而言都是上天给予自己最珍贵的礼物。周小薇和丈夫的收入并不宽裕,可他们和小小邓的爷爷奶奶都给予了这个刚出世的孩子最大程度的关爱。

时间若能暂停在这一刻,这样温馨而平淡的生活对于小小邓的家庭而言无疑是幸福的。可是在小小邓来到这人间的第五个月里,他被确诊患有“脑性瘫痪”。

“脑瘫”,一个全家人未曾设想过的疾病就这样压在了小小邓的身上。面对这样的噩耗,周小薇已经记不清当时是什么样的反应。她只能用一些关键词依稀形容自己当时感受的——“无助”、“绝望”、“不知所措”……

很多人说:“女生从‘女孩’到‘女人’的蜕变,来自于她能拥有成为一名‘母亲’的勇气。”周小薇是勇敢的,她做好了一切准备去克服生活中的各种考验,成为一名优秀的母亲。但令她手足无措的是,这场考验未曾降临在自己身上,而是降临在了小小邓——这个自己最珍视,最关切的亲生骨肉身上。

周小薇的家里人也被这场始料未及的考验打乱了阵脚。小小邓的爸爸在当地做着销售时令农副产品的工作,每年收入的多少几乎都要看那年气候的好坏。小小邓的爷爷和奶奶都是五指山当地务农的农民,靠山吃山靠水吃水。尽管全家的收入并不稳定,可在对待孩子病情的问题面前,全家人保持着出奇的一致,那就是要尽最大的可能让小小邓健康成长。

于是周小薇在家人的支持下,辞去了原本在诊所的工作,全职在家照看着小小邓。当小小邓两岁时,周小薇抱着小小邓在居住的南圣镇散步,途中恰好遇到了当时南圣镇的镇长——周颖。周颖镇长和周小薇聊起了小小邓的情况后,之后便提出让周小医院为小小邓做治疗,她们母子只承担吃和住的费用就好。周小医院进行康复治疗的强烈意愿。可随着孩子一天天长大,小小邓的在生活上展现出的问题越来越严重:他睡觉不能自己翻身、无法站立起来独自行走,甚至两只手不能彼此配合去拿小桌上的水杯喝水……渐渐的,周小薇也越来越感到力不从心:孩子不能翻身,她可以每夜守在孩子身边帮他翻过身来休息;孩子不能行走,她可以每天抱着孩子看远处的青山和村外的小河;孩子不会喝水,她可以每天端起水杯小心翼翼地喂孩子喝水解渴……可是自己这样一直陪伴着孩子的生活,又能持续多久呢?孩子会慢慢长大,自己会慢慢老去,如果有一天自己再也不能陪伴在他身边,他又该怎么办呢?

周小薇在家里每陪伴着孩子度过一天,心中的忧虑就会增加一分。终于,在无数个泪水湿透了枕巾的夜晚后。周小薇做出了决定——“无论多苦,医院的正规康复治疗。”

年10月,带着全家人的期盼和周颖镇长为他们母子申请到的2万块钱治疗费用,周小薇领着小小邓医院进行了康复治疗。本以为这将是小小邓恢复健康之路的开始,可周小薇却再一次被现实击溃:本就收入不稳定的家庭根本无法承受小小邓一个多月的康复治疗所需要的花销。

当小医院做完最后一次康复治疗,周小薇抱着医院的门口。希望的温存转瞬即逝,留给她的只剩下不知前路的迷茫。

在这一个多月的康复治疗中,周小薇得知小小邓的大脑发育正常,但却因为“脑性瘫痪”无法熟练地进行语言表达,或者灵活地控制身体做出协调的肢体动作。原本健康的灵*却被赋予了一幅无法掌控的躯体。

医院门口川流不息的车辆,又低下头去看怀中正小口吃着奶油小蛋糕的小小邓。小蛋糕是周小薇对孩子许诺的奖励,每当小小邓在康复治疗中表现得很好,她都会为孩子买上一块小蛋糕。小小邓小口小口地咀嚼着蛋糕,费劲地想把沾着奶油的手指塞进口中吮吸。他努力了许久后依然没有成功,此时的他好像也注意到了妈妈的目光,他抬起头用明亮的大眼睛看着妈妈,随后沾满白色奶油的嘴唇露出了一个大大的微笑。

周小薇也笑了,她抱着孩子登上了返程的公交车。她知道,希望并没有逝去,只要孩子还能开心的微笑,康复的希望就不会离开。

在家中照顾小小邓又成为了周小薇的日常,爷爷奶奶也经常在结束了一天繁重的工作后帮助周小薇一起照顾小小邓的饮食起居。小小邓的爸爸依旧为了家庭的生计不停奔波,但当他回到家后,也会陪着小小邓一起玩耍,为周小薇分担照顾孩子的重担。一家人对小小邓的悉心照顾让小小邓每天能在欢乐中成长。

可周开柳清楚地知道,孩子康复的希望不曾远去,医院进行治疗,这种希望才有可能化为现实。

她把自己的想法告诉丈夫,可身为全家经济收入重要来源的丈夫,并不是很认同周小薇的想法。他身为一位父亲,何尝不希望帮助孩子去抓住康复的希望,可他身为“一家之主”也明白抓住这缕希望的代价是全家人在生活上的持续拮据。

在周小薇与丈夫几次讨论无果后,她与小小邓的爷爷奶奶商量起了这件事。虽然这是一个对于全家人都十分困难的抉择,但爷爷奶奶最终选择站在了周小薇的这一边——医院接受康复治疗。

年8月中旬,周小薇在爷爷奶奶的支持下带着小小邓医院进行康复训练。医院离家里的路程太远,医院旁租下了一间老旧的小公寓。周一到周五的早晨,医院治疗,直到中午才回到小公寓里歇息。虽然爷爷奶奶也会尽可能地抽出时间来小公寓里帮忙照顾小小邓,可大多数时间里,周小薇只能自己照顾着小小邓的一切。而这次的康复训练一做就是三年。

周小薇回忆起来那段时光,她用的最多的词是“崩溃”。因为这三年的康复训练进行的并不顺利,除了看不到尽头和成效的训练外,孤独也是她要克服的难题。

她说到有次孩子突发高烧,她抱着小小邓飞奔下楼。那天她独自一人站在大街上,手背感知到了孩子额头越来越高的温度。她急坏了,可无论她如何奋力地挥手,依然没有一辆车为这位担心着孩子健康的母亲停下。过了许久,她终于坐上了出租车,医院。

到了医生面前,她问医生:“是什么原因引起了孩子发烧?”

医生只是冷冷地回了一句:“喉咙发炎”。

她本以为自己一个人可以把孩子照顾地很好,可如今孩子却在承受着高烧的痛苦。她试图再向医生求证:“医生,我都没有注意到孩子这个情况。”

可听了这句话的医生直接甩给她一句话:“你是医生还是我是医生!”

她不再说话,只是按着医生的要求带着孩子打了点滴。深夜,她抚摸着孩子的额头,眼泪又不自觉地流了下来。

三年的时光也并不是只是充满着委屈和辛苦。小小邓的成长,成为了支撑着周小薇熬过孤单生活的精神支柱。

或许是小小邓不善表达的原因,他心灵上的成长是悄然无声的。周小薇说记得当时她自己一个人在房间里带小孩,小小邓一直哭闹,吵着喊着要出去玩。当时的她还没有做饭,自己就看着洗碗池里一碗碗粘着泥土的蔬菜,听着小小邓在哭闹中发出的尖锐叫喊。她突然停住了准备洗菜的手,全身僵立着。

随即她的心底也泛起一阵委屈,她不知道这样的生活还要持续多久,也不知道自己曾经坚信的希望究竟何时才能来临。她真的很想做一位坚强的母亲,可是命运似乎一直在折磨她。

她的眼泪不受控制地夺眶而出,可她也不敢放声大哭,她不能在孩子面前失去自己的坚强。可她轻微的抽噎声越来越大,化为颤抖的啜泣。她的哭声和小小邓的哭喊声混在一起。当周开柳一个人哭着,她渐渐听不见小小邓的哭闹了。她转过头望去,小小邓正艰难地用四肢在地上向她爬过来。她连忙扭过头去擦了擦眼泪,随即从地上将小小邓抱起来。她本想开口安慰一下小小邓,可小小邓稚嫩的小指头却轻轻地放在她的脸上,为她擦去未干的泪痕。

小小邓的做擦拭的动作显得很吃力,但他的手指始终是轻轻地滑过周开柳脸上每一滴泪珠流淌过的地方。他的嘴唇正努力地颤动,缓慢地挤出“妈妈不哭”这四个字。

三年的时光荏苒而逝,小小邓已经六岁了。从康复治疗地角度讲,六岁的“脑瘫”儿童已经错过了康复训练的*金时期。在这三年的康复治疗中,小小邓的康复情况也并没有多大起色。

周小薇也曾无数次幻想过:恢复健康的小小邓,会在他自己六岁的生日自己大口吃着他最喜欢的奶油蛋糕。可是,奇迹没有出现在自己的孩子身上,生活也从来没有为周小薇准备一块“小蛋糕”。

在年的7月,周小薇带着小小邓回到了五指山市南圣镇的家中。一家人依然悉心照顾着小小邓,全家人依然帮助周小薇分担着照顾孩子的负担。可是,周小薇总觉得自己心中有什么东西流走了。如今的她不再孤独了,不再那么辛苦了,但自己也很久没有为了奖励小小邓在康复训练中的出色表现,医院时给他喂上一口他最喜欢的小蛋糕了。

她自己也想到:可能康复的希望,真的随着时间流走了吧。

在家中的日子,周小薇感觉时间正在被拉长。她听了一些人的说法,带着小小邓看过中医,甚至想试试偏方。可无一例外的都不见成效。她的希望随着时间从心底一滴滴流走,内心的绝望也跟着时间一滴滴地渗入。

当周小薇想放医院治疗的想法时,来医院的副院长彭浩,在一次“中国志愿医生”团队组织的下乡义诊活动中,了解到了小小邓的情况。

彭院长随即联系了中国志愿医生发起人、医院神经外科首席专家凌锋教授,并在村委会的陪同下一起到周小薇的家中进行线下义诊。

在义诊过程中,凌锋教授当即联系了我国在儿童脑瘫康复领域的专家——李晓捷医生两位医生在线上对小小邓的情况进行了初步诊断。随后,为了进一步帮助小小邓康复,李晓捷医生特地从东北飞到海南,为小小邓进行线下面对面诊断,并为他量身制定了康复方案。彭浩医生也在“中国志愿医生”团队的支持下,医院为小小邓提供免费的康复治疗。南圣镇的村委会也积极配合,为周小薇和小小邓提供每日的接送服务。

中国志愿医生李晓捷为小小邓义诊

命运仿佛是一个“潘多拉”的魔盒。当你打开它后,会拥有现实的残酷、孤独的寂寞、绝望的彻骨,但当你忍受过一切,命运的底部总会蕴藏着希望。

年的2月,周小薇带着小小邓与康复治疗师纪小玲进行一对一的康复治疗,这样的康复治疗每周一到周五都会按时进行。小小邓很努力地配合纪医生治疗,周小薇也从未忘记和小小邓的约定:在小小邓出色地完成康复训练后,给他奖励一块他最喜欢的小蛋糕。

如今,经过不到三个月的康复治疗,小小邓已经可以较好地协调双手的动作,也可以在器械的辅助下完成“坐”、“躺”、“翻身”等举动。小小邓的进步周小薇看在眼里。她很久都没有想过小小邓恢复健康后的未来会是何样的光景。她无暇去想,也不敢去想,她只想守护着自己的孩子,快乐平安地度过每一天。

但如今,她主动问了小小邓:“你将来长大之后想做什么?”

小小邓的回答:“我想做医生或者消防员!”

周小薇没有预料到这个答案:“为什么呀?”

小小邓的表达虽然有些含糊,可语气却依旧很坚定:“因为他们都可以救人啊!我……我长大了,也要去帮助别人!”

现在,周小薇终于获得了一块生活奖励给她的小蛋糕,这块小蛋糕是为奖励她身为一位母亲的勇敢和坚强。而这块周小薇等了六年的小蛋糕,名为——孩子的“未来”和生活的“希望”。

(为保护隐私,本篇“周小薇”与“小小邓”为化名)

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