随着武汉冠状病*肺炎疫情不断蔓延,继“父亲被隔离,脑瘫患儿在家死亡的事件,”(详情点击阅读《父亲与自闭症小儿子因疫情被隔离后,脑瘫大儿子无人照顾死亡谁之过?》)在媒体报道和网络持续发酵后,近日,关于脑瘫患儿死亡的后续报道尘埃落定。
事件中的父亲鄢小文今年49岁,大儿子鄢成重度脑瘫,小儿子出生一年后也被发现精神异常,妻子因此崩溃不堪重负自杀。鄢小文早年曾在武汉的一家中学食堂当厨师,小儿子被诊断为自闭症后,他辞职专门带孩子。
他拿着每月元的低保,在武汉租了一个房子,“3个月房租块钱,在武汉,你可以想象,是什么房子。”有时候一些爱心人士看他们可怜,也会捐点钱接济他们。年10月,鄢小文加入“蜗牛家园”。
残疾儿童机构“蜗牛家园”的负责人朱文沁在媒体采访时表示,鄢小文平时之所以带着孩子留在武汉,不回老家生活,主要是为了老二。朱文沁说,鄢小文的小儿子一直在康复机构里训练,还找到了上学的学校,武汉还经常有一些社会组织的活动。武汉的各种条件要好一些。在乡下,是没有这些资源的。而且,在城市里,残疾少儿家长也能找到互相需要的帮扶和“精神支撑”。
然而,伴随着武汉冠状病*疫情的爆发和扩散,这个本来不幸的家庭唯一支撑的“精神和物质”保障的父亲却被感染了,随之被隔离,就造成了前文中所说的脑瘫大儿子鄢成最终死亡。
大儿子死亡后,2月6日上午,尸体已经火化,随后,鄢小文放弃了司法鉴定,选择接受了有关方面的调解以及补偿方案。
他外表平静地说,“选择接受调解方案的初衷非常简单,只希望鄢成可以走得安静,平静。”
也许,对于多年备受身心和经济煎熬的鄢小文来说,这种选择或许是无奈的,在平静的外表下内心即使再汹涌澎湃也似乎是无济于事的。
残忍一点说,这种结局和补偿对于他们这个破损和难以为继的家庭来说,是不幸中的幸运。
哪怕这种幸运是用一个鲜活的儿子的生命换来的!
我们在曾经的文章中讨论过,一个家庭第一胎是自闭儿,如果还抱着希望再想要生一个孩子照顾第一胎,这种几率是50%。
很多已经付诸实践的自闭症家庭一部分生了一个健康的二胎,一部分却依然迎来了一个自闭儿。
暂且不讨论一胎和二胎的相互照应关系的正与反,对与错,仅仅只是有两个自闭儿的家庭,无异于是一场更大的灾难。
曾经媒体报道的一个父亲带着成年自闭症少年生活的艰辛,还历历在目。如今,因为一场疫情,又在这种不断演变的剧情中,因为疫情的连锁反应夺去了一个脑瘫儿的生命。
对与错,生与死,悲与欢,没有经历过的人真的无法感同身受,再多的同情言语都是苍白的。
如果能够用一个自闭儿或者脑瘫儿等特需儿童的生命来换取一份解脱或者赔偿,对于深陷其中的家庭来说,幸或者不幸,或者两者之间的比例有多大,从很大程度上来说其实是一种解脱。否则,我们无法理解鄢小文放弃司法鉴定,选择接受了有关方面的调解以及补偿方案的初衷和目的。
低如蝼蚁,能有多大的能耐去撼动大树呢?!
何况漫长的司法鉴定和打官司的等待煎熬以及最后依然是不了了之的以金钱赔偿作为收尾,结局其实是一样的。与其如此,还不如让这个脑瘫儿早日升入天堂,来世再也不愿意做一个特殊孩子。
这是一种疫情中的偶然,实则更是一种无可奈何的必然。
很多星儿家庭不愿意责备这个父亲,因为相比之前媒体报道的父亲和爷爷联合杀死脑瘫孩子的惨剧,大儿子鄢成死于疫情的现状或许更美好一些吧。
但是,这种美好却并不希望一再地发生,因为即使再美好,生命的价值依然大过任何金钱的补偿。
对于自闭症及脑瘫等特需家庭来说,他们面临着似乎看不到头的煎熬,康复训练与希望,可是却是一种漫长的自我付出,康复效果的大打折扣,康复费用的自我承担,康复期限的被定义为终生,康复补助的杯水车薪,康复特惠*策的遥遥无期或者纸上谈兵,都将这个特殊群体推上了死亡的边缘,或者无限地在接近死亡。
曾经有一个关于自闭症等特需儿童申请“安乐死”的讨论不绝于耳,可是如今的法律又是不允许的,可是不允许却又无法真正特惠这个群体。
我们能够提出问题,却无力解决问题,不知道这种痛该如何破解。
如果有来世,或许他们不愿来到这个世界,甚至不愿意做一个人,只是希望活成山顶的一株小草,尽管渺小,但是却也自由吧!
正如武汉心智障碍群体公益组织“蜗牛家园”负责人朱文沁所寄予的,从现在开始,我们要为我们的身后安排做点实实在在的事情,因为明天我们永远无法预料。
也有法律界人士呼吁:鄢成的离去为所有残障群体打开了一扇权利救济的窗口,引来社会的聚焦,人民的