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今年49岁的徐桂容是两个重度脑瘫孩子的母亲，大儿子25岁，儿子13岁，两人都瘫痪在轮椅上，并且有重度智力残疾。在照顾儿子的25年间，徐桂容形容，“每天都像打仗”。徐桂容的家有些特殊，不管何时，她家阳台上都挂满了刚刚晾晒好的衣服。“别人家可能两天洗一次衣服，我们家一天要洗十次衣服。”徐桂容说。因为两个孩子不会说话，大小便都不能自理。过去25年间，徐桂容照顾两个脑瘫儿子，不离不弃。除了每天照顾他们的日常起居外，还要带他们进行康复训练。五一劳动节前夕，赵广军生命热线协会发起“特别的爱，给特别的你”爱心活动，探望广州的几位“特殊母亲”。本报记者也得以近距离了解到徐桂容的日常生活。
徐桂容和两个儿子
徐桂容今年才49岁，但头上斑驳的白发，似乎在诉说着她25年来的艰辛。“今天有很多叔叔阿姨来看你们，不要淘气哦。”徐桂容和25岁的儿子说话，眼神中满满的都是慈爱。
大儿子出生半年被发现脑瘫在ICU抢救了3个月
25年前，大儿子文文医院。文文刚出生时和普通孩子并没有两样，直到半岁时，她察觉到他跟一般的宝宝有些不同，他身上的肌肉松软无力，不会抬头，不会爬。到医院检查后医生告诉他，孩子患有脑瘫，最多活到八九岁。医生说，脑瘫是引起孩子身体残疾的主要疾病之一，患者会伴有行为异常、智力落后、感觉障碍等症状的发生。当时，徐桂容感觉天塌下来了。
怀胎十月，徐桂容期待着自己能有一个健康、可爱的宝宝。整个家庭都对孩子有过无数期待，而那一天，他们曾经的美好幻想都被无情地打破。医生告诉徐桂容，孩子可能以后都没法坐起来了，可能要一辈子都瘫痪在床上了。那段时间，整个家庭却一片死寂，没有人说话。“我们婚前检查都没有发现任何问题，我也不知道为何会发生这样的情况。”
文文到了1岁时，还不会翻身、爬行，只会简单地在嘴里咿咿呀呀地说几句。看着浑身像棉花滩一样瘫软的孩子蜷缩在沙发上，她的心里不是滋味。当时，她的心里只有一个想法。不管再难，也要慢慢训练孩子，让他学会喊妈妈。训练过程是极为艰辛的。她每天在孩子面前要在还在面前模拟几千遍如何发“爸爸”“妈妈”的音和口型，并且，给孩子播放儿歌音乐和视频，但后来她发现，这样做根本没用。因为脑瘫孩子伴随着智力障碍，孩子无法集中注意力，不能准确理解大人发出的指令，对于大人发出的声音、动作都不能给出回应。
最痛苦无助的时候，徐桂容曾绝望地想着，可能自己这辈子都不能听到儿子喊妈妈了。但文文1岁那年，有一天，文文突然会喊妈妈了。这让徐桂容兴奋不已，也让她更加坚定要继续呵护孩子，不论付出多少时间和精力，她只希望儿子能够通过日复一日的训练，尽可能地向正常人靠近。不过此后，文文的康复训练没有什么明显的进展，除了喊妈妈，他也不会别的，不会说：“我要吃饭”“我要上厕所”。
徐桂容告诉记者，因为重度脑瘫的孩子本身就有基础疾病，加上免疫系统紊乱，身体抵抗力很差，大儿子自从出生以后，医院跑。尤其是孩子每次癫痫发作，徐桂容医院送，大儿子不止一次在癫痫发作时导致腿骨骨折。与此同时，孩子的肌肉萎缩越来越严重。年，文文突发呼吸衰竭，徐桂容赶紧医院跑，医院时，文文已经没有了呼吸和心跳，在医院的ICU整整抢救了3个月。那3个月，文文一直靠呼吸机维持生命。徐桂容每天都在签病情告知书、病危通知书中度过。“当时医生跟我说，你快点下决心拔掉呼吸机吧，你儿子已经依靠呼吸机，没有治疗价值了，否则到最后你会人才两空。但我实在是舍不得，我当时想，只要有一口气，我就不会放弃治疗。”徐桂容红着眼圈说。当时，她已经做好了最坏的准备，医院办好了遗体捐赠手续，万一儿子抢救不过来，就把遗体捐赠出去用于医学研究。最终，文文还是被抢救过来了。但整个家也被掏空了。当时，徐桂容和丈夫的单位倒闭，刚刚失去工作，夫妻俩又没有医保，治病花的全部是前些年的积蓄。
徐桂容将儿子从床上抱起来
痛心！12年后小儿子依然是脑瘫
大儿子脑瘫，徐桂容还是不死心，她和丈夫一直有一个梦想，就是希望能生下一个正常的宝宝。她向医生打听到，脑瘫儿的原因有多种原因，有先天性的，也有因为后天原因导致的。“医生也说不清楚文文是因为先天遗传性的，还是出生时因为缺氧才导致的脑瘫。所以，我和丈夫希望二胎生一个正常的孩子。”这一次，徐桂容比之前更加谨慎。在准备怀孕之前，医院做了身体检查，国外的专家出具的报告都显示，两人的身体没有任何异常。
但厄运再度降临。年，当两医院出生时，徐桂容非常紧张。孩子出生后，护士告诉他，孩子一切正常，但徐桂容还是不放心。她焦急地对护士说：“把孩子抱过来我看看。”护士把宝宝抱到她床前，她抚摸孩子的手臂，发现孩子的手臂软绵绵的，没有一点肌肉的弹性。当时她心头就有一种不祥的预感。经过检查后，医生告诉她，小儿子也是脑瘫。那一刻，徐桂容心里的最后一丝侥幸也被击碎了。“当时我一个人躺在床上伤心地哭了。为什么上天对我如此不公平，让我的两个孩子都是脑瘫。”
还没来得及坐完月子，徐桂容就要开始为两个孩子而奔忙。丈夫去上班了，大儿子尿裤子了，躺在床上发出奇怪的声音，小儿子则在床上哇哇大哭，那段时间，徐桂容简直崩溃了。“生活简直一片混乱，除了要照顾两个孩子，还要照顾一家人的饮食起居。每次想到我的两个孩子可能一辈子都不能像正常孩子一样去读书，我的心里就很难受。”
小儿子伽伽的情况似乎还要糟糕一些，伽伽到了4岁的时候才会喊妈妈。并且，他的癫痫症状似乎比哥哥更严重，并且发病频次更高，并且情绪也更加不稳定。
徐桂容在照顾儿子
25年间她用母爱为两个孩子撑起一片天
文文和伽伽属于脑部发育严重滞后的孩子，属于一级脑瘫，也就是脑瘫中最严重的，除了严重肢体残疾，智商只相当于三四岁的孩子。照顾两个孩子平时的饮食起居，对于徐桂容来说是一项沉重的任务。脑瘫的孩子作息没有规律，有时到了凌晨一两点，孩子们还在床上哇哇大叫，嘴里发出声音，有时，徐桂容也不知道他们要做些什么。每当这时候，她就要起身，和孩子们聊聊天，让孩子们的情绪平静下来。
徐桂容每过半小时就要检查一下孩子的衣服，看是否有尿湿。通常，她都是闻到了臭味，才意识到，孩子可能把大便拉在衣服上了。这时，她就要放下手头的活，马上为孩子清洗身体，一天下来，一个孩子至少要换十次衣服。两个孩子特别怕冷，冬天特别难熬，冬天天冷，他们要穿四五条裤子，往往里面的一条裤子尿湿了，外面的裤子也都跟着湿了，徐桂容一次要洗四五条裤子。有时，刚刚尿湿的裤子都还没来得及烘干，下一条裤子就又被尿湿了。她家阳台上总是晾满了衣服，她家的洗衣机也是带烘干功能的。
母爱如山。徐桂容的坚毅就是这样被磨砺出来的。她没有屈服于命运，她意识到，此时绝不能倒下，必须坚强起来才能给孩子带去希望。由于脑瘫患者中枢神经系统病变是永久性、不可逆的，脑神经损伤后不可能再生，也不能被修复，医生告诉她，脑瘫是不可从根本上治愈的，只能通过康复训练来略加改善，而越早进行治疗，效果越好。文文和伽伽都是从1岁开始，徐桂容就带着他们到外面的机构做康复训练，这个身形孱弱的女子，带着儿子，踏上了遥遥无期的康复之路。
康复之路是艰辛而漫长的。从出生时，文文的的双腿肌肉就相当于一块无法用力的死肉，并且由于平时不能走路，肌肉功能进一步萎缩，在康复机构，他每天要上4节课。看着6岁儿子只能在地上爬行，每爬一下都十分吃力，汗如雨下，徐桂容只能咬咬牙、狠下心。她知道孩子辛苦，但丝毫不敢懈怠。“我没办法思考舍不舍得他经历这些，光心疼是没有用的。”到了后来，文文的肌肉进一步萎缩，只能坐在轮椅上了。而伽伽，也走上了一条和哥哥一样的路。
志愿者和爱心企业上门慰问徐桂容
49岁的她已有很多白发
常年照顾两个身体和智力都有严重残疾的脑瘫孩子有多艰辛？这种艰辛超出你的想象，对很多家长来说，这是一种身心的摧残。25年来，徐桂容没有睡过一个好觉，每天晚上，她都是在迷迷糊糊中度过的，有时刚睡着，儿子尿床了，刚眯一会儿，另外一个孩子又发出声音，她又要上前安抚。因为两个孩子肠道功能不好，他们一天要少吃多餐，有时，刚刚喂大儿子吃完饭，二儿子又在旁边闹起来了。饭还没喂完，又要为孩子换尿湿的裤子。而这样每天无微不至的照顾，徐桂容已经坚持了25年。常年过度的操劳，也让徐桂容比同龄人看起来要苍老许多，今年才49的她，两鬓已经有很多白头发，看着让人心疼。
“我也有快支撑不住，要崩溃的时候。那时我就想，我还是两个孩子的依靠呢，如果我倒下了，孩子怎么办？”徐桂容说，她是一名母亲，她没有退路。
25年来，徐桂容没有买过一件新衣服，也没有在外面吃过一顿饭，她家的沙发、家具、餐桌，甚至孩子们穿的衣服，都是从外面捡回来的。“医院跑一趟，就是几千元，甚至上万元，我没有资格买新衣服。”记者当天来到徐桂容家时，一家人正在吃午饭。全家的午餐很简单，一碗米饭，一碟咸菜，一碗烫水煮青菜。而这样没有肉的素食餐，对于徐桂容夫妇来说已经持续了25年。吃上一顿荤菜，对夫妻俩来说都是一件很奢侈的事。
脑瘫儿在社交方面的难题也十分突出，徐桂容也早早地考虑起了这些问题，她不想儿子一辈子都生活在狭窄的家中。她特别希望能有人到家中来做客。每次家中有人来，两个孩子都十分兴奋，都手舞足蹈，特别想说话。如今，她每天都要推着孩子到楼下晒太阳，她不想把两个孩子都置于与常人隔绝的特殊环境中，她希望孩子能学会和正常孩子一样交往。“现在好多了，现在的家长们素质都很高，有时看到我推轮椅很艰难，他们都会让自己的孩子上去帮忙推一把。”
肩上担子再重也要活出自己的精彩
但每次想到孩子的未来，徐桂容的心里就十分沉重。她今年快50岁了，身体也大不如以前，她很担心自己渐渐老去，无法再这样无微不至地照料两个儿子，所以只能趁现在还有能力的时候，让孩子尽可能多地掌握一些社会技能，比如自己吃饭、说话。
这么多年下来，徐桂容也加入了一些脑瘫儿的互助组织，找到一些脑瘫儿家庭，大家在一起相互交流教育孩子的经验，相互慰藉，抱团取暖。在这些群中，经常有孩子因为生病的原因儿童离开人世。“很多脑瘫的孩子都养不大了，到了七八岁可能就走了，一场病没治好，人可能就没了。”哪怕生活对于徐桂容来说足够残忍，但徐桂容却始终微笑以对，对于自己所吃的苦，她并没有抱怨。她说，两个孩子虽然不能像正常孩子一样承欢膝下，但对她来说，他们依旧是两个小天使，是她生命里的一缕阳光。至于两个孩子的生命还能延续多久，徐桂容不敢想，也不愿意多想。“他们能陪伴我这么多年，已经是奇迹了，我已经很知足了。”徐桂容抚摸着两个孩子的脸蛋说。
徐桂容也呼吁社会能够多些给予他们支持。她鼓励家长要始终坚持地与孩子站在一起，积极进行康复训练。只有家长对孩子充满希望，他们才会对自己的未来有肯定的态度，才能积极、健康地成长。她也希望社会能够对脑瘫患儿多一些包容理解，多一些关爱和呵护，这样这些孩子才能成长为对社会有用的人，而不是成为社会的负担。
“许多脑瘫儿的母亲为了孩子心力交瘁，逐渐失去了自我，但我没有放弃。即使是肩上有着比常人更重的担子，但也要努力活出自己的精彩。”
广州日报·新花城记者：肖欢欢通讯员付超
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃
