痉挛性脑瘫

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50个亲历故事48位特教康复老师最想 [复制链接]

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1风景

文玉景入行6年

今天见到小智。

他对什么都不感兴趣,和老师互动游戏也是苦着脸,勉强接受。

即使老师和妈妈追着跟他说话,他还是不看我们的眼睛。

做游戏时,他一直嘟囔着,“我要看风景.....”每一次都要说两遍:第一遍不出声,只动嘴唇,第二遍才发出声音。他的头,就一直稍微往左偏着。

老师让他和我拥抱一下,他挪着小碎步朝我走来,我反而有点局促,单膝跪下,本想轻轻地象征性地抱一下他,孩子却无力地半展开两个胳膊,一下子瘫拥在我怀里。

我紧紧抱着他,侧脸贴着他的头。

我没有孩子,但那一刻,我明明就觉得这个软软的小天使就是我的孩子。

作为奖励,老师答应他的碎碎念,让他搬着小凳子站在窗口看了会儿“风景”。

就在这3分钟里,我为他拍下了一张照片。

你在看风景,我在看你

2伙伴

一只小红叶入行4个月

小俊是我带一个自闭症男孩,这天他正坐在课桌前吃零食,旁边突然窜出另一个自闭症小男孩,拿起桌上一块零食就往小俊嘴里喂,小俊也乖乖地张开了嘴,一口口地吃了起来。

3想念

小小入行4年

他有重度自闭症,让家长和老师“唯恐避之不及”,认知、语言、社交都远落后于同龄人,情绪波动很大,每天来干预都会发脾气,拉扯家长的头发。

我陪伴了他3年多,极少见他向我表露情感。后来,我因身体原因请假一周,再回到机构时,他马上跑来拉着我进教室。

他妈妈告诉我,我不在的一周,他每天都会跑来我的教室安静地玩玩具,如果有老师来借我的教具,他会抢回来放回原位,其他老师代我为他干预,他会一直重复叫着我的名字。

4裤脚

噗噗入行2年

那是一个大雨倾盆的傍晚,天已乌黑,我在办公室忙着处理最后一点工作,陪伴着我的还有一个自闭症孩子,他等着家人来接。

不知怎的,他突然哭了,哭得一把鼻涕一把泪,爸爸来了也没有停止。起初爸爸以为他是尿湿了裤子,但给他换了裤子,拿出糖果哄他还是哭。这时,我看到他一边哭一边一遍遍拉扯着裤脚,于是我走过帮他把裤脚往上拉,拉到他舒服的地方后,他的哭声止住了。

5我喜欢你呀

冯夷医生入行10年

有个孩子2岁半诊断为自闭症,到现在两年多了,我看到他从不会说话到会表达会沟通,最近一次复查,他还主动对我说谢谢。

孩子妈妈跟我说一个细节,那天她换了一双新鞋子,孩子注意到了说,“妈妈,你的新鞋子真漂亮。”妈妈刹那间就很想哭,爸爸也很惊讶。

晚上孩子每次刷牙都来叫,“妈妈跟我一起刷牙”。妈妈拒绝几次孩子还是坚持邀请,妈妈就问为什么要一起刷,孩子回答“我喜欢你呀!”妈妈就不再拒绝和他一起刷牙。

每次复诊,爸爸妈妈两医院,这样的家庭我见过的不多。

6自我介绍

曦曦爸特教老师+7岁自闭症男孩父亲从业11年

特教老师和家长们的关系很特别。有时,我们是最亲密的战友。每个孩子的康复周期都是以年为计的。这几年间,我们会与孩子、家长朝夕相处。

我们彼此都很熟络,家长们也不拿我们当外人,会跟我们吐槽爸爸在家当甩手掌柜,絮叨婆媳关系,还有家长让我们帮忙去接孩子。

但很多时候,家长又希望我们是陌生人,大多数人都不希望别人知道自己家的孩子有自闭症。所以以下也很常见:

出去逛街,碰上到家长与他们的朋友,很多时候我们都不会主动与他们打招呼,即使寒暄几句,我们也会告诉第三方,我们是孩子幼儿园的老师。

去某单位办事,恰巧遇到工作人员是一位家长,只要有其他人在场,我们还会自称是孩子的幼儿园老师。

我的曦曦也上学了

7重逢

尘埃入行10年

离开第一家机构所在的城市两年后,一次偶然的机会又经过那个城市,回到机构探望。孩子们正在吃午饭,我带过的一个自闭症孩子看到我,马上跑过来拉着我的手,开心地蹦蹦跳跳。

带过的另一个孩子也端着碗,抬头看了我一眼,喊了一句“陈老师”。

8勤劳

佚名特教专业入学1年

见习时,周末时常和学生一起烧烤,我们负责烤,学生负责吃。

有个培智班的男孩,约莫十五六岁,三级智力残疾,一直跟在我们身边要吃的,吃得津津有味。烧烤结束后,我们忙着整理食材,等过头想收拾餐桌时,发现那个男孩已经把我们用过的餐具都洗干净晾好了,还要拿着扫帚去打扫卫生,我们不让他去他还跟我们着急。

9信任

一世长安入行5年

年疫情前有个小女孩在我这干预,训练没多久,可能加起来也就十几小时。后来遇到疫情,干预就停了,到疫情结束,她的能力也没多大提升。

我看在眼里急在心里,就劝妈妈在家也要干预,还可以送孩子去近一点的机构。但妈妈说,“老师,我还是比较信任你一些。”

10授人以渔

Joanna入行9年

我是在美国从业的一位注册言语治疗师。就业那会儿,我选择的是自闭症儿童干预方向。遇到的第一个个案是墨西哥移民S,也是我接手的最难的个案了。

虽然他才8岁,但跑得极快,每天一来干预就撒腿往停车场跑,我只能拼命追。追了几天觉得这不是事,开始请教行为分析师,后来,我们改变了治疗室环境,提前准备好游戏内容,等他到了房间我再进去,并且立刻转移注意力,还让妈妈一同待在治疗室,甚至培训妈妈来主导干预过程。

一段时间后,S取得了明显的进步,不会再逃跑。他的妈妈后来还创立了"自闭症小组",帮助其他墨西哥和讲西班牙语的家庭。

11暖男

爱笑的眼睛入行1年

男孩,很可爱。在一次以情绪训练为主的课堂上,我假装头痛哭泣,他很害怕,我教他理解我的症状,并引导他问我“怎么了”,然后我说“头好痛”,他就马上来帮我揉揉头。

这么一个小暖男在家却是个让妈妈头疼的孩子,因为自我刺激很多,他常常看着一个物品笑个不停,还时常自言自语,甚至晚上不睡觉,一直说个不停,一旦打断他,他就会爆发情绪。

妈妈说,“他以前也是会找小朋友玩的,一切看起来都很正常,但不知道现在怎么变成这样……”他换了好几家机构,也经历了些不愉快,离开我们这家机构时,妈妈已决定辞去工作,陪他换个环境,换种生活试试,而我一直期待着再见到他——不一样的他。

12阿斯一家亲

阿斯妈妈

我不是挂牌的康复师,顶多算个家庭康复师。我与阿斯(阿斯伯格综合征)缘分太深,虽然只有女儿经过专业确诊,但我确定我的爸爸、婆婆和前夫都是阿斯。

在不了解阿斯以前,我会抱怨,甚至讨厌性格古怪、过于自我的爸爸和前夫,但现在,我努力学习干预知识,试着去理解包容女儿,虽然做起来很难,但女儿的每一点进步,我的每一次妥善的应对,都会带来满满的幸福感和成就感。

13鄢成

林晨特殊教育专业研究生研二

年1月,武汉疫情带走了17岁脑瘫男孩鄢成,得知消息后,我无比震惊,9个月前,我和同学为他庆生,没想到那竟是最后一面。

初见鄢成和鄢爸是在年,当时我还在华中师范大学读书,因为想做志愿者活动,来到武汉蜗牛家园,它“藏”在一个小区深处的民房里,既是家又是康复机构,客厅白天是干预训练的地方,堆满了教具,夜晚,鄢成一家和几个孩子就在这里住下。

那一次鄢爸热情地接待了我们。他个子不高,淳朴憨厚,才40出头却已满头白发,脸上爬上了皱纹。后来我才知道,鄢爸独自一人拉扯了两个心智障碍孩子,一个是患有脑瘫的鄢成,生活不能自理,一直躺在轮椅上,另一个是自闭症孩子宏伟,11岁,不会沟通交流,也还不能生活自理。而他们的妈妈,几年前因接受不了两个孩子都有障碍,选择了自杀。

我无法想象鄢爸是怎么熬过这些年,我也意识到我们的志愿服务不应只是来做个帮手这么简单。此后,我和同学们一起为他们筹了款,买了新课桌,还带着他们走进华师参观学校,体验生活……那几个月,我们时常与鄢成见面,我依旧记得为他庆祝生日的那天,他脸上一直挂着的笑容,那么美好而治愈。

鄢成生日那天

14耍滑头

小咩~入行2个月

这天早上,我正要去家长等待区接他上课,他看见我后,神神秘秘地跟妈妈说了句悄悄话。

妈妈告诉我,“我家宝宝说他肚子疼。”我只能赶医院看看。就这么被娃抛下,我心情还挺低落的,在教室呆了一会儿开始往外走,看见他和妈妈还在家长区待着。妈妈看见我,赶紧跑过来说,这孩子等你一走,就说肚子不疼了,要去游乐园玩。

接着,妈妈把他“押”进了我的教室。

15管闲事

萌萌入行10年

我生活在一个小城市,因为自己做儿童康复的,对孩子会格外留心。那天带着儿子去游乐场玩,就发现个三四岁的男孩,不和人交流,也不和小朋友玩耍。这时,有人和孩子奶奶搭讪,我听见奶奶说自己孙子是个贵人,因为不说话,贵人语迟。

我就上前问奶奶,医院看看?奶奶回我,“我儿子小时候就说话晚,现在不是好好的,贵人都这样。”

我就开始为她普及医学尝试,并再三建议孩子去做个体检,结果,她很生气,骂骂咧咧的,觉得我多管闲事,还一怒离场。

几天之后,孩子的父母就来到我们机构,医院做了检查,有自闭症的倾向,经过沟通后,确定做康复训练。

16吃醋

诺拉入行3年

去年班上有一个五岁的自闭症男孩A,没有功能性语言也极少主动社交,和我的互动多数都是被动的。

学年快结束的时候,班上来了一个刚满三岁的新学生B,因为不适应环境总喜欢让我抱着。有一天我抱着B坐在操场上看别的孩子玩,A主动走过来看了半天,B一站起来A就坐在了我的腿上,还用手拦着不让B再靠近我,笑得特别开心。

17分享

敏敏入行1年

我家小家伙,男四岁,语言发育迟缓,行为发育迟缓,在杭州大米和小米干预。暑假课结束前1天晚上,我带他去逛超市,买了他爱吃的山楂卷、棒棒糖,叮嘱他,明天要给老师和小朋友分享。结果第二天,娃有点不舒服没有去学校。

第三天早上,我把他交到前台老师手里,还嘱咐他,记得分享啊。我当时并不抱希望,我觉得他听不明白。

放学时,老师把孩子领出来,说娃把所有的棒棒糖拿出来,摆放一桌子。如我所料,他不会说“请老师吃棒棒糖”,但是我没料到的是,他明白我要他做的事情了。

在这一瞬间,我找不到语言来形容我的感受,真是又想哭又想笑。

18惊喜

梦洲入行12年

带了很多届亲子家长班,上一届有一个小孩让我特别感动。家长班结束后,他分到了康复部芽芽班,可能是不习惯,可能是真的想我了,每次下课都要跑到原来的教室找我,他妈妈录了一段视频给我,端端正正坐在位置上喊“老师”。

放学的时候,我提前在楼道那里等他,他出了教室门口时,我叫了他一声,他带着惊喜的表情朝我跑过来,我伸开双臂迎接他。

19妈妈的宠溺

豆豆入行2年

有个五岁的男孩,智力有障碍,还骂人、打人。他康复了大概三年,去年终于上了幼儿园,我们本以为他可以慢慢融合,但我们再见到他时,妈妈告诉我们,她去给其他孩子家长们道歉送礼,都弄了好几次。

但妈妈每次说起他,都是满眼宠溺,说他可乖了,可会心疼妈妈了,吃饭后还会自己刷碗。我们听着总不免心酸,孩子在外被歧视被孤立,但在妈妈心里他永远是个宝,在意他的人才懂他,会看到他的进步。就像洋洋,他不喜欢别人碰他的东西,但不知道如何表达,最后就演变成了暴力,所以现在他的干预还需要配合药物治疗。

这两年,我看到有的孩子被父母放弃抚养了,去了福利院,有的孩子被父母忽视,全部交给爷爷奶奶带,有的治疗效果不明显就送去了幼儿园……我期望有一天,能有一种特效药能把他们变得和同龄人一样。

20受伤

一行助教半年

小G读特教学校7年级,患有自闭症和智力障碍的。有一次,她冲出教室,我好不容易追上她后,不断问她,“怎么了,告诉老师好不好”。

她的语言很差,嚎叫着回答我,我完全听不懂。跑到走廊尽头时,另一位老师一直叫小G的名字,她开始安静下来。

老师能听懂她的话,走出来撩起了小G的袖子,原来小G的手受伤了,她想找另一位老师看手。老师很快安抚好了小G,但小G的眼神里还充满着狠劲,我有些怕。

到了楼梯口,小G突然开始拉我的手,似乎她感受到了我的善意,愿意信任我了。

21缩头

安安入行3年

那一年,她五岁半。我入行第一天,就遇见了她,她坐在感统室的秋千上冲我甜甜地笑,因为这个笑,我选择做她的康复师。

陪伴她的一个月,无论是被奶奶骂了,摔倒了,小朋友不理她了,还是其他不开心的事,她都对人保持着笑脸。

她7岁时,离开机构由奶奶陪着去了普校。再见到她时,她已不再有笑容,一直沉默,看见别人抬手还会下意识地缩头。奶奶脸上也满是疲惫,和她说话的语气急躁而严厉。

她8岁时,我在商场遇到她和爸妈一起逛街,她一人走进前面,爸妈转身进了一家商店却没有叫她,等她回头时,已没有了爸妈的身影,她焦急地往回找。我走过去牵起她的手找到爸妈,再见到女儿,他们的脸上没有任何表情,她却平静了,默默地跟在了爸妈的身后。

短短两年,我不知道她经历着什么。我也不敢想,我甚至不知道我现在所做的工作到底改变了她和她的家庭什么……

22为什么会打雷

方圆入行2年

今年7月20日,郑州遭遇千年暴雨,大米和小米郑州二七中心几乎成水中孤岛,我们几个康复师和一群孩子被困其中,很显然,这个夜晚回不去了。

整座办公大楼停电,手机也仅剩20%的电量,我先紧急跟家里通了电话报平安。打电话时,自闭症孩子壮壮在旁边好奇地看着我,可爱的小脑袋还非要凑过来跟我一起打电话。

壮壮平时主要是姥姥接回家,但在这天,下午3点就动身的姥姥,平常半小时就能到,这天五六个小时还没消息。或许是害怕,壮壮一直拉着我的手,不让我跟别人讲话。

机构楼下,电动车、汽车等进水警报声此起彼伏,壮壮从没见过这么大的雨,便拉着我趴在窗边陪他一起看。

听到打雷声我告诉他“这是打雷”,他突然问我“为什么打雷呢?”这可把我难倒了,马上岔开话题。

第一次离开家人在外过夜,我很担心壮壮会情绪崩溃,一直小心翼翼,没想到他今天竟然格外地乖。终于,夜里10点,壮壮姥姥出现在机构门口,她浑身湿漉漉的,从头到脚都在滴水。

她轻轻地喊了一声”壮壮“,还没睡着的小家伙立刻爬起来冲了过去,“哇”的一声哭出来……

姥姥告诉我们,她在雨里水里边走边摔,摔倒了爬起来再走,整整花了7个小时。

大雨围困的一夜

23变老

囡囡入行3年

在广州工作期间,一次做评估时,我遇见了自闭症孩子小A,才三岁,但妈妈当时有四十多岁,脸上已有岁月的痕迹。

这时,有个孩子跑过来,看见小A妈,连喊了几声“奶奶”,刚听到时,我们都乐了,但随后小A妈妈却变得很忧伤。她和评估师交流时,说“孩子还这么小,我真不知道我老了,他该怎么办……”

24邻居

狐狸入行5年

那天,我出门丢垃圾,听到隔壁有小孩在哭,出于职业习惯我听了会儿,然后听到里面的家长正在用DTT教颜色,我猜这应该是个特殊需要孩子。听着小朋友哭得厉害,我忍不住去敲了门,表明了康复师的身份,和家长聊了起来。

她真的是一位非常用心的妈妈,会自己在家教孩子,跟老师学的干预方法也能举一反三,对孩子该放手时敢放手。

刚确诊时,她的孩子很刻板,情绪又大,她付出了很多努力,如,她每天都要带孩子出门走路,孩子非要抱着,要不不走路,她坚持不抱;小男孩不会站着尿尿,她就画了一张男孩站着尿尿的图片贴在厕所,每天教……

现在小朋友已经上小学了,生活自理样样都没问题,已经不太需要家长操心。小学学习会是一个全新的挑战,但我相信她和孩子可以一一克服。

25眼神

yueyue入行7年

那是我刚刚工作不久,医院的康复科,接手了一个两岁多的男孩,眼睛亮亮的,但不看人。我就叫他小亮吧。

听爸爸讲,妈妈在小亮八个月大的时候生病去世了,小亮是老二,哥哥也是自闭症,刚刚进入特校学习。

接着,一直帮忙照顾孩子的奶奶也去世了,爷爷住院,爸爸一个人承受着巨大的压力,上有父母,下有两个自闭症孩子,要照料,要赚钱,要养家,要干预孩子,想想我都替他发愁。

但是,每次下课,我把小亮送出去,爸爸都会露出特别灿烂的笑容,问我小亮今天的表现怎么样。从他的眼神看得出,他对孩子的康复满怀希望。

小亮的进步很快,尤其是眼神、语言,很快就有了突破。后来,爸爸带着他和哥哥回到老家,我们再也没有见过面。

时间很快,我从家乡来到北京,至今已做了7年的特教老师。但我时常会想起小亮爸爸的眼神,想起他特别乐观的微笑,在我遇到困难的时候,他的面孔总能给我很多力量。

26坚持

小佳入行2年

最近经常想起我带的第一个孩子。

他的能力不算好,四岁了,可以仿说一些词,但没有互动式语言。刚刚工作的我遇到这样的他,尽管经验不多,但是把所有的热情都投入到他身上。

开始上课之后,他有一点点进步,我就能开心好几天,他进步的速度放慢了,我就焦虑得睡不好觉。

有一段时间,他的动机特别低,变得特别“佛系”,不管我们用什么招,他都回应特别少。我去和督导沟通,和老师、家长讨论,寻找各种方法,都没有明显的效果。

孩子需要“强化”,作为康复师的我们,其实也需要强化。没有回应,我真的很沮丧。身边的老师说,坚持住,之前我也遇到过这样的情况,不能放弃。话是这么说,真的身处其中,还是焦虑得不行。

好在,家长特别信任我,三个月之后,孩子逐渐有了动机。有一天,游戏的时候,他抬头看着我,笑了一下。那一刻,我又开心,又想流泪。

后来,他慢慢有了进步,一年多之后,进入了融合幼儿园。

27小可乐

Chenchen入行2年

对我来说,最近最开心的事情,就是我身边的小可乐终于快乐起来了。我刚刚带他的时候,他是校区里为数不多每天准时哭的孩子,有时候一哭就是一小时。

第一天,我有点紧张,想了很多方法,找好了各种风格的玩具。没想到,第一天还行,只哭了十五分钟,饮料机成功地吸引了他的注意力。第二天,五分钟,第三天,没哭……

现在是我带小可乐的第三个月,每天我都能看到他的笑脸,背着小书包开开心心地来上课,小跑着进教室,看着我,笑嘻嘻地主动拉我的手。

28最

樊庆伟入行20年

我接触过一个4岁多的孩子,他学习能力虽然强,但脾气很大。

有一次,他一下子抡起椅子,甩到我头上了。我知道他不是故意甩起来的,但为了忽视他这个行为,我忍着疼痛,没有给他太多的反应。

但等他冷静下来后,还是很喜欢跟我上课。我教他认识“最”这个字的时候,他的理解力还是很不错的。通过食物让他感知到,什么是最大最小最长最短。

后来,我问他,最喜欢的人是谁,她说妈妈。最喜欢的老师呢?他的回答是我。那个瞬间,我被他感动了。

樊老师小课堂

29水杯

樊庆伟入行20年

我接触的孩子比较多,普校的各个阶段都有。今年,有一个能力不错的自闭症孩子,以全市前几名的成绩考上了当地最好的高中。

前两天,这位孩子的妈妈给我发来一张*训的合照,我一眼就认出了这个孩子,手里拿着水杯,1米8的大个子,我很为他能有这样的成就高兴。

这个男生很容易陷入焦虑,他缓解的办法就是不断喝水。初中时,因为杯不离手,被同学叫成“水杯哥”,这个绰号一度困扰着他。

他刚刚踏入高中这个新环境,虽然成绩好,但目前还是没有朋友。但在我看来,除了捏紧水杯,这个孩子其他方面都是很正常的。

30不能叫我妈妈

樊庆伟入行20年

我认识一个很拼的妈妈,她很努力地学习,为的是照看好自闭症儿子。

当孩子在机构康复的时候,她学习这方面的知识,最后成为了机构里的老师。孩子上了幼儿园,她辞去了机构的工作,逼自己学习成为一名优秀的生活老师,进了儿子就读的幼儿园。

今年,她的儿子上了小学,妈妈又靠着不断提升自己的能力,当上了这所小学的外聘老师。很幸运,她成了儿子的班主任。

有一天,她的孩子说了句,“妈妈我想喝水。”

“在学校,不能叫我妈妈,要叫老师。”她回道。

31遗产

樊庆伟入行20年

十多年前,我在星星雨机构做一名家长培训的老师。有一对白发苍苍的老夫妻,在机构附近租了一间房子。他们的孙子5岁多了,能力还是很弱。但孩子的父母都忙着赚钱,生活起居、照顾孩子和学习干预康复的知识,都落到了老人家的身上。

两个老人一起商量,决定来上家长培训课。我每天上课的时候,爷爷奶奶听得特别认真,本子上写满了笔记,如果他们没有记清楚的,或是没有听懂的地方,下课之后,他们会特地找我问清楚。

孩子的爸妈让两位老人如此辛苦,想说服他们不要上课了。这两位老人很不愿意,坚持要学。

爷爷说,“这个笔记,就是我留给我孙子的遗产。”

32勺子

叁嶽叁噬入行7年

他是奶奶带着的孩子,爸妈每隔3个月左右才会回家。

他皮肤白嫩,眼睛水灵,他聪明,倔强,遇到困难会发脾气,甚至砸东西,但老师们依旧是他的小迷妹。

老师们会问他,“我漂亮吗”,他都是摇头;老师问他,“那我丑吗”,他都是点头。他的手里永远都会带着一把勺子。

什么时候他会觉得我漂亮呢?什么时候他能放下勺子呢?什么时候愿意上手工课呢?

一天学校来了一个新孩子和新家长,他总是围在新家长身边转圈,放学还要和人家回家。我们问他,新家长美吗,他点点头,但手中的勺子依旧没放下。

我们猜测很可能是因为新家长头发上扎的头带和妈妈很相似,他是想妈妈了。老师们毫不犹豫开始模仿妈妈的打扮,结果没有任何作用。

最终,我们找了妈妈沟通,妈妈请了长假回来陪他。他中午睡觉时,终于放下了勺子,醒来第一件事就是确认妈妈在身边。

老师们立刻调整学习项目,以妈妈为中心,老师轮流和妈妈一起陪伴孩子上课,连中午吃饭都在一起。半个月后,他离开妈妈的距离与时间逐渐延长,手里勺子也渐渐放下了。

33小丑鱼

豆包入行3年

年实习期间,班里来了一位唐宝宝,戴着大大的眼镜,穿着公主裙。

第一次给孩子上个训课,妈妈站在窗户反复看,下课了就当着指导老师和同学的面对我说,“老师,你的笔顺笔画写错了,不能这样教孩子。”

当时我尴尬极了,但从那儿以后,每次课前,我都会认真研究一下自己的板书,当时的委屈、伤心已经不在,更多的,是对这位妈妈的感激!

后来我了解到这个孩子除了在我们的平台上课,中午、下午、晚上,都有课,有各类康复课程,幼小衔接学科课程,还有舞蹈和钢琴……看着孩子厚厚的眼镜片和深深的黑眼圈,我忍不住和导师抱怨,唐宝宝上这么多课程有用吗?

导师笑着说,“时间会告诉我们答案。”

多年来,我始终

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