痉挛性脑瘫

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今天是世界孤独症日,全国200多万孤独症 [复制链接]

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中科荣获公益中国爱心救助定点医院 http://disease.39.net/yldt/bjzkbdfyy/6108173.html

中国12岁以下孤独症儿童有多万,是一个不能忽视的群体。图片来源:中新网

实习生/王怡然本刊记者/苑苏文

凌晨5点的长沙,天色漆黑。陈莉已医院的康复科诊室门口排队,为1岁多患孤独症的儿子林林(化名)等号。在这个时间开始排队,基本上能够保证排到前十位,在上午11点多做完康复,然后去赶下午的干预课程。临近8点,医生开始上班,排队的家长们带着孩子鱼贯而入,进入康复科,开始治疗。

5根针扎在林林的头上,孩子痛得哇哇大哭,小手挥舞着想要把针拔掉。陈莉拿着玩具哄他不哭闹,却几乎没有效果。哭声在康复科此起彼伏,除了头部,针还会扎在孩子们的舌头上,用来“刺激孩子说话”。

做脑磁疗时林林反应更强烈。药膏抹在他的头上,用绷带把电极片绑好,电流传来,林林开始挣扎哭喊,整个过程持续大约15分钟。陈莉不知道孩子为何那么痛苦。她拿起脑磁疗贴片贴在自己头上,想试试看,电流传来,她瞬间“说不上什么感觉,就是特别特别难受”。

陈莉心疼孩子,觉得“大人都受不了,何况那么小的孩子”,她给爱人打电话,想要带林林回家。爱人却说:“他得了这病,医生说怎么治就怎么治”。

无数孤独症家长和陈莉一样,在孩子确诊孤独症后试图以各种努力去“治愈”他们。然而,在尝试了各种方法并不见效后,他们陷入绝望:我们的孩子究竟用什么方式才能治好?

中国精神残疾人及亲友协会将年4月2日“世界孤独症日”的主题定为“聚焦孤独症服务:推动构建可持续发展的社会保障机制,促进服务机构高质量发展”,其中提到服务质量远远无法满足孤独症群体需要,支持与监管不足,监管部门不清晰,支持体系未形成,市场引导缺失等孤独症服务领域存在的问题。

“治愈”乱象

孤独症谱系障碍属于先天性神经发育障碍,具体发病机制并不清楚。目前,在孤独症的治疗干预方面,几乎没有任何有效的生物医学手段,只能依靠行为干预进行改善,使其适应社会生活。

孤独症的核心障碍是社交沟通障碍和狭隘的兴趣、重复刻板行为,以及感觉或知觉异常。被确诊为孤独症的孩子都具有功能损害,其异常行为对社交生活产生一定影响。

孤独症群体中,涵盖各种各样的表现方式。一些孩子始终没有语言,一些孩子刻板行为严重,一些孩子智力永远停留在儿童水平。也有一些高功能的孤独症人士,可以和普通人一样上学、工作,但是会在不同时期,出现不同程度的情绪和行为障碍。

年,五彩鹿孤独症研究院发布《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,孤独症发病率呈逐年上升趋势。中国孤独症发病率达0.7%,目前已约有超万孤独症谱系障碍人群,其中12岁以下儿童约有多万。而在美国的统计数据中孤独症儿童发病率已达1/45。

无法治愈,是所有罹患孤独症孩子的宿命。功能较高的孩子,可通过干预使功能恢复至“不符合孤独症诊断标准”的程度。而一些症状较为典型的孤独症孩子,实现完全康复几乎不可能,只能通过行为干预对其症状进行改善。医院系统,由于儿童精神科医生人手不足等原因,孤独症孩子们往往得不到充分的干预治疗就,医院完成诊断之后,就转向社会上的各种所谓治疗机构。

当家长打开搜索引擎时,会有无数治疗孤独症的广告跳了出来。它们往往都承诺“治愈”,有的宣称“已治愈上百名孩子”……这样的信息让家长燃起希望,期待自己的孩子是那个“幸运儿”。

一篇名为“脑瘫、孤独症、精神发育迟缓患儿的新希望——颈动脉外膜剥脱术+迷走神经剥离术”的文章于年11月发布于南海妇幼保健院的

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