痉挛性脑瘫

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给孩子做临终关怀,是这世上最残酷又最温暖 [复制链接]

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有段时间没出来的女神*,最近演了一部翻拍日本电视剧的《不完美的她》。

我跳着刷了几集,虽然剧情悬浮,硬伤很多,正如它的名字一样不完美,但我还是忍不住感叹,*当妈妈真温柔啊。

和孩子在一起,她精灵般的眼睛里写满了母爱,低沉的烟嗓吐出的每个字,一阵微风轻抚过面庞,舒服极了。

不论她的婚姻状况现在到底如何,要是生了孩子,她一定会是个好妈妈吧。

我笃定*是真心喜欢孩子的,不然也不会从年就发起了关爱特殊儿童的OneNight公益项目,到现在都已经6个年头了。

从年起,她数次去探访了南京一家重症孤儿临终关怀机构,抱着脑瘫的孩子轻柔地对话。

我才猛然惊觉,原来这个世界上,还有和“孩子”二字联系在一起的“临终关怀”。

这本身,就足够令人心颤的了。

这家机构名叫“南京彩虹重症儿童安护中心”,接收的都是因为患有先天性疑难重症,而被父母遗弃的孩子。

他们的生命几乎被判了死刑,只是不知道死神执行的日子罢了。有的是先天性心脏病,有的是重度脑瘫、脑积水、胆道闭锁,甚至肿瘤,还有的属于疑难杂症,需要非常细致的护理和昂贵的手术才可以争得一线生机。

但更多的孩子,是做了治疗也没有意义,还可能对他的身体造成进一步伤害。医学已经没有办法延续他们的生命,就只能在生命一步一步走向终结的旅途中,缓解病痛,温柔呵护,给他们力量。

有个叫倩岚的女孩,患了一种叫“大疱性表皮松解症”的罕见病,出生时的摩擦就让她浑身皮肤破损,带着血出生,后来被无法接受的父母遗弃。

每天早上一醒来,她就要被护理妈妈抱着去护理室,经历两三个小时的拆卸纱布、洗澡、换药,否则很容易发生感染。

终日与她形影不离的就是疼痛,因为全身都缠满了纱布,也只能坐在轮椅上,小手因为溃烂,而粘连在了一起。

她失去了很多本该属于她的快乐。有一次,彩虹中心的主任*芳在她包扎伤口时,笑着和她聊天:

“你昨天晚上做梦了吗?”倩岚淡淡地回答:“昨天晚上没有睡觉。”“那你晚上干嘛了呀?”“睡不着呀,我不困。”*芳大笑了起来,像大人听到孩子的“童年无忌”,但我猜她笑容的背后,其实包裹着一份苦涩的泪水吧。

一个才几岁的孩子就因为病痛而失眠,可第二天又像什么事都没发生一样,轻松开朗地跟护理妈妈们聊天,我不敢想她经历过多少个不眠之夜。

小伙伴为她快要到来的生日,唱起了跑调的生日歌,她就坐在轮椅上,开心地挥舞着瘦骨如柴的手臂。

这些孩子的心里,到底藏了多少痛苦和悲情,一个单纯又快乐的背影,就让我的眼泪瞬间决堤。

有个早教老师说:

这么小年纪的孩子,对死亡是没有概念的,只会在发病或者是换药的时候感受到疼痛,等到痛苦过后,他们又会因为一点快乐的小事,重新绽放出笑容。

在死神面前,他们都是被命运扼住喉咙的天使,也是被爱充满力量的小超人。

给他们无穷力量的人,就是彩虹中心的护理妈妈们。她们让每三个孩子组成一个小家庭,由四位妈妈轮换着照顾,努力营造出一个家的氛围。

于是孩子们有了兄弟姐妹,有了妈妈和家庭,就和一个普通家庭里被爱包围的孩子,没有太大区别。

每天从孩子们一觉醒来,就有妈妈陪伴在身边玩耍,有生活上的照顾,帮助喂饭、换药、护理,也有精神上的滋养,有亲吻、拥抱和关爱……

可这些妈妈们,其实也承受着巨大的心理压力,因为精神要一直保持高度紧张,生怕一个疏忽,就给孩子造成无法弥补的伤害。

有的人一天都做不下去,有的人三天就走了,做这些重症孩子的护理妈妈,还要能承受自己悉心照顾的孩子,有一天是会离开的。

去年,彩虹中心接收的50多个孩子里,就已经走掉了一半。

*芳说,得了肿瘤的孩子,到了后期会很疼,因为肿瘤布满了孩子的整个盆腔,连坐都坐不下,抱着都会很疼。

临终时,有个孩子只会说:“妈妈摸摸,妈妈摸摸。”

再铁石心肠的人,听到孩子如此微弱的哀求都会忍不住落泪,可护理妈妈却不能哭。

她们不能让孩子在此时此刻,感受到大人一丁点的悲观和绝望。只想用平静和微笑填满孩子剩余的世界,让他们在安宁和美好的情感中告别。

多么让人心碎又感动!

他们还没来得及好好感受这个世界,稚嫩的小脸就和死亡缠绕在了一起,幸好,幸好,这个世界还有人愿意温柔对待他们。

他们走了以后,彩虹中心每个星期还会有一个放气球的仪式,用一分钟去回忆那些离开的孩子,然后松开手中的线,就像看着孩子们的灵*飘向了天堂。

有人说,这份情感付出得太压抑了,用心血灌溉一朵鲜花,然而你知道它也许很快会枯萎。

但孩子的一个笑容,一声妈妈,包括一个生命的逝去,这些甜蜜的、悲伤的体验也都承载着生命的美好和珍贵啊。

这些花朵多活一天,每笑一次,都会觉得所有的辛苦都值了。她们对孩子的期望只有最纯粹的本真——平安快乐地活好每一天。

*芳对媒体说的一段话,尤为打动我,她说,

不管孩子的病有多重,也不管这个孩子有没有为社会做过贡献,都应该得到爱,都应该有权利好好的生活,这个生命存在就有他的价值,也是给我们这个世界的一份礼物。

从年机构成立到如今,彩虹中心遇到过不少困难,一度因为高昂的治疗费用出现资金短缺,但她们还是坚持了下来。

看彩虹中心的微博,她们时常介绍孩子的一些近况,

每个月也会发布希望社会捐赠的需求具体清单,还会公示收到的物资和捐款。

因为疫情的影响,她们今年都没有公布物资需求清单,还有不少热心网友在微博上催促她们更新。

每个孩子都是一朵花,花期有长有短,无论他们这一生将走过多长的旅途,都应该在爱和尊严中离开。希望不论长短,每条生命都能有五彩斑斓的人生。

今天的文章来自爱读童书妈妈小莉。毕业于播音专业,和三个娃一起读了多本绘本。在她的

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