痉挛性脑瘫

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父母注意一块钱购画刷屏自闭症孩子真 [复制链接]

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昨天,很多人都被一项由腾讯公益发起的公益活动——“小朋友”画廊刷屏了!

在这里,有许多由不同“小朋友”创作的作品正在出售,每幅售价只有“1元”。

只不过,被“买”下来的画并不能带回家,而是可以保存成为手机的壁纸。

是不是很漂亮?

其实,这些作品背后的“小朋友”们,是一群特殊的人。从少年到中年,“小朋友”们的年龄跨度不可谓不大。只是,自闭症、脑瘫、唐氏综合症……这些疾病,让他们不得不面对自己一生都无法真正“成长”的现实。

到昨天下午,已有超过万人次参与捐助,筹款万元的目标已经完成。

“算是一种艺术疗愈吧。”

该项目的发起机构是上海艺途公益基金会(WABC),去挖掘这个特殊人群背后巨大的原生创造力。

一位自闭症孩子的家长*女士(化名)说,WABC会免费教孩子学画画,有的孩子一周一次,也有的一周两次。另一位自闭症孩子的家长也表示,自己认可这样的方式。“我家孩子已经17岁了,她从小喜欢画画,像她要找一个适合的环境挺不容易的。既然公益机构能提供画笔、材料。周末时间提供场地,一起聊聊天。算是一种艺术疗愈吧。”

他们仿佛离我们很远很远,而我们愿意离他们很近很近。

通过绘画展现内心世界

通过培训,星星的孩子能否通过绘画展现内心世界?

医院发育行为儿童保健科副主任、教育部上海市环境与儿童健康实验室副主任李斐每天和自闭症孩子打交道。作为一个儿科医生,她不仅仅治疗自闭症的孩子,更多的是和自闭症孩子家庭一起去寻找自闭症孩子的长处,希望发挥星星的孩子身上的闪光点,获得一技之长,活出自己的精彩。

李斐告诉周到君,很多人以为自闭症就是“自我封闭”的代名词,一些人更是觉得自闭症就是绝症,其实这样的认识实际上是不准确的,大部分不会完全沉浸在自己世界里。

诚然,自闭症患者会出现交流障碍,但是,在自闭症孩子中,四分之一的孩子智商正常,只是出现社交障碍,这些被医学专家定义为高功能的自闭症孩子,在某一方面能力比较强。

有些自闭症孩子对音乐敏感;

有的对数字很敏感,他们甚至会帮家人选股票;

有的对天文、科学很敏感;

也有很多对画画有感觉。

在李斐看来,这些高功能的自闭症孩子,看世界的视角不同,感知系统不一样,画出来的画确实与众不同。

这些孩子可以扬长避短,发挥一技之长,这些孩子更需要赞扬,需要其他人的掌声。

每一朵花都有其绽放的土壤。在这个越发开发与包容的社会,自闭症患者也能充分得到人们的理解与尊重,并寻找到属于自己的一片天空。

高功能自闭症的孩子是可以很好康复和缓解,能够获得精彩的人生。

星宝在增加

很多人会有感触,身边自闭症的孩子越来越多了。没错,自闭症的发病率正在上升,但是病因目前还不明确。根据美国年的最新监测数据显示,8岁儿童的自闭症患病率达到1:68。而国内的自闭症儿童已超千万。

李斐今天下午的发育行为门诊看了40个孩子,其中30个都是自闭症的孩子。研究表明,自闭症胃肠道的免疫异常是引起大脑发育障碍的主要原因。遗传、免疫和环境的协同作用也可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。不过自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。

多位专家呼吁,自闭症儿童应尽早干预:

出生6个月以上仍然没有出现大笑或者其他快乐的表情;

出生9个月以上仍然没有交互性分享的声音、微笑或其他面部表情;

出生12个月仍然没有呀呀学语;出生16个月仍然没有只言片语;

出生18个月仍然不会用食指示物;

出生24个月仍然没有两个字的有意义的语言(不包括模仿语言);

语言倒退,曾经会说的话现在不会说了。

■荐读

这里没有“天才”

自闭症孩子的画作今天突然刷屏了。——“多么天才的画作啊”、“太有想象力了”……为自闭症孩子捐款一天之内又成了风潮,而我只能无奈地看了看正专心致志将积木排成一条长龙的儿子,“嘿,小家伙,你又一次被成为‘天才’了”。


  

绝望、希望、失望、绝望……对于所有的自闭症家庭,这基本就是个死循环。我的孩子会不会是个天才?这也是家长们挣扎着希望能抓住的一丝光亮。我家里也曾给孩子做过无数次“天才”可能性测试——给他听音乐,可惜对于古典音乐,小家伙完全无动于衷,倒是摇滚乐还能偶尔让他蹦两下,可惜自闭症的摇滚天才似乎从没听说过;给他塞画笔,可惜除了将墙上、床单上涂成大花脸外,实在和那些“天才”小朋友没法比,看不出一点抽象派的基因;给他数数字,可惜至今从1-10仍只会死背,很担心他今后是否知道自己有几根手指……


  

已经记不得解释和科普过多少次了,每当朋友和同事知道我有个自闭症的儿子后,在一番安慰后,总会抱着良好愿景送来祝福,“说不定你儿子是个天才啊!”“让他弹钢琴吧”……


  

每年的世界自闭症日,你都会看到一堆来自“星星”的画家、音乐家、数学家,但一过了这个日子,这些“天才”就立马消失,仿佛是又回到“星星”上去了。所以对于这次腾讯慈善的卖画捐助,作为自闭症患儿的家长确实还是要感谢主办方,能让“星星的孩子”有机会在一年里第二次下凡。


  

可能很多人不知道,自闭症一直都是最不受慈善家待见的群体,因为这是一种几乎看不到回报的捐助,短期内更不可能看到自闭症小朋友的改变,无法对比获得捐款后受助人的幸福感。要知道,自闭症的小朋友连最简单的感谢都基本说不出来,也不会配合在镜头前摆出感恩的POSE来,而这会让大多数的捐款人毫无成就感和满足感。


  

所以,相比受到捐助,作为一名自闭症孩子的家长,我想说我们更需要的是整个社会对这个群体的基本理解和认知,以及对这个群体的基本接纳与容忍。


  

在确诊孩子患上了自闭症后不久,就发生了一件让我深刻了解目前社会对于自闭症孩子排斥和误解的事。当时带着小家伙前往一家开设在居民小区内的康复机构,一进小区就被众多阿姨围住,“怎么又有这种小孩来了,别把我们家小孩传染了。”“这种机构开在小区里就是触霉头,还不关掉。”我们一家人只能抱起孩子落荒而逃,以最快的速度蹿进机构。那天,说实话只有在离开机构时才让我们感到些许安慰,小区保安大叔没有收停车费,喃喃地说了句:“你们家长都不容易。”


  

对于这次腾讯公益的慈善行为,出发点肯定是好的,但也许会带来对自闭症孩子们更深的误解。中国目前自闭症患者已超过万人,能成为所谓“天才”的不到百分之一,而被这些“天才”画作掩盖的是,其中大半的患者终身的智力水平只能达到七八岁儿童,更为痛苦的是其所在的家庭,除了日复一日没有尽头的康复,甚至还会时刻感受到来自外界的不解与排斥。


  

作为一名自闭症患儿的家长,我首先想真心感谢那些为自闭症儿童画作捐款的人,但同时我还想说,关爱自闭症儿童更需要的是您的理解和容忍,当您在公共场所遇到这些行为异常的孩子,请报以宽容的微笑,不要歧视,不要围观,至少不要在背后指指点点,他们不是“怪物”,他们只是病人,他们也是这大千世界中的一部分。


  

写到这里,小家伙已经把积木排成了一条长龙,继续专注地调整着某块积木的角度,全然不知他的老爸正在写一篇为他争取更多社会理解的文章。好吧,那就先写到这吧。惟愿他在他的“星星”上快乐幸福,惟愿这个世界能一直平和与安静地对待他。

一名自闭症患儿家长:阿雷克斯

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