痉挛性脑瘫

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4岁的脑瘫孩子属于多重残疾,却又坚决抗拒 [复制链接]

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旭旭是个特殊的孩子。他今后的一生,应该怎样度过?这是全体家人始终难以化解的焦虑心结。4岁的小男孩旭旭很可爱,他安静的时候,笑起来真好看。但是,非常可惜,他是个脑瘫孩子,而且属于肢体、语言交织的多重残疾范畴。爸爸妈妈带着他去做康复个案评估的时候,他甚至在凳子上还坐不稳,左右歪斜,多次翻倒在地――所幸康复机构的的评估室内,全都铺设了海绵地毯,加上康复老师们的贴身护佑,否则还真料不到旭旭会因无法站立行走而摔跤多少回。纯真可爱的笑容洋溢在旭旭的脸上旭旭的脑瘫临床症状很特殊,很多样,也很复杂。他的双上肢不能向前伸展,也不能向上伸展,更无法左右摆动,导致无法依靠双手的力量和动作,来协助支撑并维持身体的运动与平衡。他不会爬行,也不会表达,非常胆小,见到老师和陌生人会躲着哭泣。吃饭、喝水、如厕、穿衣、脱鞋等最基本的生活技能,都无法独立完成,而必须借助爸爸妈妈的全力协助。他可以借助辅具进行极短距离的身体挪动,但无法独立行走。他没有口语,但能听懂大人的指令。庆幸的是,旭旭的心智发育和理解能力,并没有被严重拖延。为了让旭旭能够正常成长,全家人殚精竭虑,不惜倾家荡产。年9月,旭旭在妈妈的陪同下,去康复机构接受训练服务。康复老师们给旭旭设计了一整套有针对性的个案实施计划,包括康复个训和集体课,也包括了音乐启蒙、手工训练和感觉统合等内容,期待旭旭的肢体康复与心智发育,得到全面均衡的提升。康复老师们反复考量设计出来的康复计划,对旭旭是有益且有效的。可是,这个计划的实施,却遭到了旭旭本人的“顽强抗拒”!天生胆小且敏感的旭旭,一直很抗拒――他抗拒训练的唯一武器,就是哭闹。很多时候他一整节课都在哭闹,使尽全身力气和老师对抗。脑瘫孩子回归主流社会的唯一途径,就是经过长期有效的康复训练和特殊教育,逐步缓解脑瘫症状,做到或基本做到生活自理。可是计划无法实施的强大阻力,居然来自旭旭本人!旁人既无法强制,也不能代劳。家人们看到这种情形,又心疼又着急,又无计可施。康复老师们梳理与分析,认定:旭旭的顽强抗拒,是有原因的――因为行动障碍,他很少有出门的机会,所接触的只有家人;外面的世界对他是极其陌生的――他的强烈抵触的源头,来自于他的极度缺乏安全感。我们需要友善地同他正常交往,缓解并消除他的焦虑与心理压力――这一点,必须循序渐进,不可操之过急。经过了长达数个月的坚持,旭旭逐步适应了环境,可以坐在小凳子上听老师们上课了。家长脸上也开始愁容稍展。然而,另外一股强大的阻力,又从正面袭来!旭旭被确诊为脑瘫后,家里一直坚持为他做康复治疗,不仅花光了全家积蓄,还欠下了十几万多元的债务。债主一直不停地在追讨。年春节后,迫于生计,旭旭的康复被停掉了!同样值得庆幸的是,社工老师没有放弃,一直在坚持跟进。社工老师的不断劝说,让家长渐渐意识到,旭旭的康复,年龄越小效果越好,即使不能来机构做康复,也应在家尽可能坚持训练。

旭旭在奶奶的帮助下练习抓握能力,自己吃饭

年9月,在停了一年康复之后,终于,奶奶答应了全程带着旭旭继续来做康复训练。此后一年多时间,旭旭的动作、认知、社交等能力都有所提升,全家人也因此看到了希望的曙光。

老师在给旭旭做康复训练

旭旭现在可以独立站立10秒钟,可以行走3~5步,但仍会摇摇晃晃,稳定性差;可以理解日常生活中的指令,用点头、摇头和手势来表达需求;家长协助他抓握勺子,将食物放入嘴里,他可以自己咀嚼;上集体课可以独立参与,可以定坐听老师讲课,会模仿或按老师的指令完成动作,并且能够用单音回应老师如“好”、“站”、“走”的指令。旭旭是不幸的,天生脑瘫,无可逃避。旭旭又是幸运的,有康复老师们帮助他走向新生活。可是,全家人天天带着他来回奔波,巨大的艰辛,令人难以承受;再加上,沉重的经济压力,也使得旭旭的家庭,无法支付最低成本的康复训练费用。旭旭站起来了

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