痉挛性脑瘫

注册

 

发新话题 回复该主题

感动4次手术5年陪伴,妈妈对脑瘫孩子 [复制链接]

1#

脑瘫孩子的降生,对于普通家庭来说,无疑会带来沉重的负担——照顾需要精力,治疗需要经济支持,患儿及家属也有心理压力……面对这般困境,也许很多人都会劝说放弃治疗。但今天的主人公,一个5岁脑瘫孩子的母亲,却用实实在在的行动和坚持不懈的信念告诉我们:再难也要坚持下去,有付出一定有收获!

三胎降生,命运却开了个玩笑

来自湖南农村的刘女士,家中已有两个乖巧的女儿,年,第三个孩子希希(化名)出生。原本是件让人高兴的事,命运却开了个玩笑。希希是7个月剖腹早产,出生时出现缺血缺氧症状,经抢救,又在保温箱待了一段时间,才抢回一命。

家人察觉出异常还是在希希3个月大时,刘女士观察到他还不会抬头,6个月大仍不会坐、双脚发硬,整体运动功能比正常孩子落后。眼看同龄孩子会站会走、会叫爸爸妈妈了,希希什么都还不会,刘女士一家着急地带孩子四处寻医。

康复路漫漫,疗效微弱

医院诊断为脑瘫后,医生建议做康复训练。刘女士带着孩子开始了漫长的康复之路。在康复过程中,希希慢慢学会了站立,但姿势不稳、屈髋,核心肌群力量康复效果不佳,认知、语言功能也没有明显进步,远落后于同龄孩子。

眼看孩子康复进展缓慢,家里还有两个姐姐需要照顾,一家人的经济负担全压在孩子爸爸身上。经济和心理的双重压力,让刘女士心力交瘁,但她依旧坚持着,继续为孩子奔波,寻找更好的治疗方法。

4次手术,再难也要坚持

年,刘女士医院在治疗肢体残疾及儿童康复方面有丰富经验,便找到我院脑瘫科一区尹靖宇副主任。

尹靖宇接诊时,发现患儿会说话,但发音不清,语速慢,语言逻辑性欠佳,偶有自言自语,且注意力不集中;不能从卧位到坐位,会腹爬,不会四点跪爬;双下肢肌张力约2级,内收肌肌张力约3级,双侧腘绳肌、腓肠肌肌张力约3级,腘窝角约°,踝关节背伸范围小,踝阵挛++,扶持站立时明显尖足步态。患儿被诊断为:痉挛型脑性瘫痪、精神发育迟缓。针对患儿具体情况,尹靖宇团队为其制定了手术康复一体化的治疗方案。

近几年来,希希先后接受了“腰段选择性脊神经后根切断术(简称SPR术)”、“双侧内收肌、腘绳肌松解术+石膏外固定术”、“双侧颈动脉外膜剥脱术”和“双侧髋关节复位矫形术”。

(资料图)

无论是手术还是康复治疗,刘女士一直陪着希希咬牙坚持。“最艰难的时候是几个手术加上康复需要一大笔费用,家里只有他爸爸一个人在挣钱。我带着希希治疗,孩子的奶奶和外婆帮忙照顾两个姐姐,担子真的非常重。”刘女士感慨万分。虽然经济负担非常重,但一家人依靠东凑西借、扶贫贷款等方式,最终度过了难关。

“只要是为了孩子好,只要我能做到,我一定竭尽全力去做。期间不少亲戚朋友劝我放弃,再生一个,但孩子是我掉下来的肉,再苦再累我也要坚持!”对于希希的治疗,刘女士始终坚定,从未想过要放弃。

心有阳光,终见彩虹

难熬的手术恢复期、漫长的康复治疗,刘女士一直陪伴希希左右、耐心鼓励。功夫不负有心人,希希在几次手术后,配合康复治疗,认知及语言方面有了较大进步。

前段时间,在与家属聊天中,脑瘫科助理得知,希希的注意力提高了,自言自语、不知所云的情况减少,学东西也比以前快,还能在妈妈引导下唱歌、背诗词,话也越来越多。而且越来越懂事,会主动和小朋友分享零食、玩具。

“虽然肢体康复慢些,但认知、语言方面的进步给了我很大惊喜!继续配合康复、加强训练,争取明年学会走路,让希希能够上幼儿园。”对于孩子的变化,刘女士十分欣喜。

尹靖宇

脑瘫科一区副主任

本例患儿属于典型的痉挛型脑性瘫痪,同时伴有精神发育迟缓。针对痉挛型脑瘫导致的肢体残疾,我们采取的是SPR术降低下肢有害高肌张力及痉挛状态,二期矫形手术解决局部肌肉肌腱挛缩问题;精神发育迟缓导致的认知及语言落后,我们采用的是颈动脉外膜剥脱术,改善其认知及语言功能。同时在手术的基础上,配合康复,巩固效果。

腰段选择性脊神经后根切断术

腰段选择性脊神经后根切断术简称SPR,该手术适用于:

1、痉挛性脑瘫及脑外伤、脑卒中、脊髓损伤等中枢神经系统损伤所致的痉挛性脑瘫;

2、肌张力在3级以上的患者;

3、躯干与四肢有一定的运动功能的患者;

4、患者智力正常或接近正常,年龄为3岁以上,以利配合术后康复训练;

5、肢体严重痉挛和强直的患者,以及生活不能自理、康复训练难以开展的患者也可以行SPR术。

尹靖宇介绍,SPR术是选择性地阻断部分神经后根纤维,从而调节梭内肌、降低肌张力,并且不会影响支配肌力的神经前根。而且,该术法只需在腰部进行手术即可缓解双下肢痉挛,不会影响患者腿部肌肉力量的恢复性训练,可以较好解决“康复”瓶颈问题,因此有利于患者的肢体功能康复。我们用术中多功能神经电生理监测设备监测并施行手术,对每束神经进行精准监测,很好地降低了手术风险。

双侧颈动脉外膜剥脱术

颈动脉外膜剥脱术+迷走神经隔离术,是通过切除颈总动脉周围的部分交感神经网,并隔离一段迷走神经,来改善患者的认知、语言、流涎、徐动或上肢痉挛的临床表现,主要的功能有:

1、提高中枢反应阈值,调节脑干功能;

2、增加脑血流量,改善脑功能;

3、降低“兴奋*”的释放;

4、调节自主神经所支配的脏器功能;

5、有利于去交感神经后引起局部神经内分泌及中枢神经递质的改变。

多数患者在术后几天内就能改善一些症状,比如发音、认知、四肢活动灵活性等;年龄较大、智力较好的患者会有更显著的改善,并能够告知医生和家属他的改变;低龄患儿或认知欠佳的患儿则需要医生和家属的细致观察。如果为改善认知而实施该手术的,则需要观察更长的时间。

手术康复一体化

年,在北京召开的“脑瘫手术康复一体化治疗模式专家共识研讨会”指出,痉挛型脑瘫适合采用手术康复一体化的治疗模式,并认为SPR能有效促进患者肢体功能改善。医院是华南地区较早践行脑瘫手术康复一体化治疗模式的单位之一。脑瘫手术康复一体化的治疗模式将神经术式和矫形术式有机结合、手术和康复治疗紧密结合,为大量重症脑瘫患儿带来希望。

专家简介

尹靖宇

医院脑瘫科一区副主任、医学硕士、副主任医师

现任中国神经科学学会会员,广东省康复医学会康复治疗分会委员,广东省康复医学会儿童发育与康复分会委员。

毕业于北京中医药大学七年制本硕连读临床专业,师从我国著名脑瘫专家徐林教授,长期从事儿童神经康复与矫形外科的研究和临床诊疗,对脑性瘫痪等脑发育障碍类疾病、外伤后痉挛状态及各种先天性或后天性畸形的治疗有丰富的临床经验。尤其擅长儿童神经发育障碍的诊断和综合治疗、复杂病例的个性化阶梯性手术治疗,以及精准定位下的A型肉**素注射疗法,共主持及参加各类矫形及脊柱手术余台,肉*素治疗近千例。

擅长:1、脑性瘫痪、精神发育迟缓、孤独症等脑功能发育障碍的综合治疗。2、用外科治疗和肉*素治疗痉挛及骨与软组织畸形,尤其擅长脑性瘫痪、儿麻后遗症、外伤后痉挛状态、髋关节发育不良、足部畸形、O型腿、X型腿、斜颈、脊髓拴系综合征等各种先天性或后天性畸形的治疗。

近5年主持省级科研课题2项,参与2项,发表论文十余篇。

*林

医院脑瘫科主治医师

CNS中国神经科学学会(感觉和运动分会、儿童认知与脑功能障碍分会)会员。

毕业于吉林医药学院(原第四*医大学吉林*医学院)临床医疗系,毕业后一直从事骨科和神经外科的教学及临床工作,骨科基本功扎实。曾在医院骨科进修学习。

擅长骨科常见病、先天性畸形、外伤后肢体挛缩等功能障碍疾病的诊治。对脑性瘫痪、髋关节发育不良、复杂四肢骨折、各种脊柱脊髓疾病、颈肩腰腿疼痛的诊断、康复、手术等综合治疗积累了丰富的临床经验。对肉*素精准治疗四肢痉挛、斜颈、外伤后痉挛状态有深入的研究。

在核心期刊发表多篇学术论文,参编《实用骨科创伤学》。

医院简介

医院

医院、事业单位

医院

华南师范大学附属三医院

广州市社会医疗保险、工伤保险定点医疗机构

广东省直医保、省直工伤保险定点医疗机构

广东省内异地就医直报定点医疗机构

全国跨省异地就医联网结算定点医疗机构

办院思路:技术建院、质量建院、创新建院

核心价值观:更专业、更有效、更经济

医院愿景:为大众带来健康与希望!

医院

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题