痉挛性脑瘫

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新书上架脑瘫从诊断到成年 [复制链接]

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本书是脑瘫康复的经典图书。第一部分从基础概念、流行病学、病因病机、分类等方面介绍了脑瘫。第二部分从环境因素和批判性思维入手阐述了对脑瘫的评估、分类,以及脑瘫与家庭的关系。第三部分,从临床角度阐述脑瘫儿童的临床识别、诊断和评估、干预原则和方法、治疗方法。第四部分阐述了脑瘫患儿从幼儿至成年生活的过渡和功能活动。内容详实,符合临床需要。

脑瘫:从诊断到成年编辑推荐

本书旨在为读者提供对脑瘫作为一种发育性以及神经系统疾病的理解,这本书详细介绍了脑瘫的性质、病因和临床表现。作者使用清晰易懂的语言(有广泛的词汇表支持),将当前科学与隐喻相结合,既解释了脑瘫的医学基础,也分享了他们的意识,即促进脑瘫儿童及其家庭的发展,提高脑瘫年轻人的能力,增强他们的家庭能力,并规划一条通往成年的道路,还有很多工作要做。作者回顾了分类系统,强调了脑瘫儿童和成人的广泛功能损害。他们:

·使用ICF框架。

·描述可能适用于脑瘫患者的干预范围。

·强调这种情况是终生的,促进适应是了解其性质和影响的关键组成部分。

名人推荐

作者们做了独特及价值无量的贡献……叙述的语气是轻松的,信息以一种高效的方式加快了人们对这个被称为脑瘫的许多碎片是如何组合在一起的理解……读这本书是一种舒适而有启发性的体验。阅读它,你会对脑瘫有不同的想法,并且思考它如何影响你的孩子、你的患者和你的同事。

——约翰·F.曼托瓦尼(JohnF.Mantovani)

序言

年,我加医院(AmericanAcademyforCerebralPalsyandDevelopmentalMedicine,AACPDM)时,希望能进一步理解如何照顾患有神经发育障碍的儿童(那时候,这些状况被称为“残障”)。作为一名刚入行的儿科神经学者,虽然我曾有幸接触到20世纪后期儿科神经病学的一些代表人物,如:道奇(Dodge)、德维沃(DeVivo)、菲什曼(Fisherman)、沃尔普(Volpe),并从他们那里获得很多关于最新的儿科神经病学的临床及科学研究方面的精彩介绍,但是仍觉不足。除了病理学和诊断之外,我想要了解如何对他们实施照顾。我在实践中看到,我们需要思考:如何最好地满足患有脑瘫和其他神经发育疾病的儿童的需求。我认为,对于此类状况的照顾,需要基于对人类和此类状况本身更深入地了解,以及挖掘对这些患者及其家庭进行有意义的治疗的潜力。简言之,我想知道在我做了诊断之后该怎么做。我应该如何传达诊断信息,我应该推荐怎样的治疗,我该如何判断诊断后干预的价值,以及关键的是,我如何让患者及其家人参与到治疗和照顾的过程中。为了实现这一目标,我寻求更广泛意义的实践,并与对类似问题感兴趣的其他专业组织建立了联系。

在探索过程中,我接触到了AACPDM的同事,他们也正在寻找这些问题的答案,他们讨论和研究如何改进方法,可以使我们为患者提供更多有意义的服务。该团队中最优秀的两位便是彼得·罗森鲍姆(PeterRosenbaum)和刘易斯·罗森布卢姆(LewisRosenbloom)。因此,当我尊敬的同事和朋友们让我阅读他们的手稿时,我感到非常荣幸,我们能够聚在一起正是因为这些年来大家都关心的事情:理解脑瘫的多维性,脑瘫是一种典型的儿童期残疾。因此,我衷心地推荐这本书。

作者们做了独特及价值无量的贡献,通过他们的临床、教学、研究和编辑力,折射出了他们对儿童期残疾的深刻理解和他们的责任心:对于我们服务的儿童及其家庭,什么是最重要的!

在这本书中,罗森鲍姆教授和罗森布卢姆博士的目的是从多个角度来理解脑瘫,但用他们自己的话来说,这并不是“关于脑瘫的生物医学或流行病学的说教”。他们为自己设定了直接与有脑瘫儿童的家庭对话的任务,他们坚信患者及其家庭所关心的问题是服务提供者的最佳焦点。作者的方法是将事实信息与更广泛的环境解释相结合,并在适当的地方添加个人观点,以提供一个最有价值的视角。

全书共分四部分,以使读者更全面地理解脑瘫。

第一部分是关于脑瘫的最新定义的基本信息,以及当前关于脑瘫流行病学、病因学、分类及它与其他神经障碍之间的关系的观点。

第二部分为儿童残疾背景因素的基本信息。分章节对基于证据的批判性鉴赏的评估方法,国际功能、残疾和健康分类(InternationalClassificationofFunction,DisabilityandHealth,ICF),以及对家庭问题的更广义的观点进行了介绍。这些介绍为读者提供了一个框架,用于解释和概念化研究,最具意义地结构化干预措施,以及建立沟通,以最有效地建立治疗伙伴关系。

第三部分介绍了包括来自玛格丽特·梅斯顿(MargaretMayston)博士的杰出贡献,并涵盖了诊断和评估及治疗干预计划、实施和监督等各个方面。

第四部分详细描述了决定和测量脑瘫患者的结局的多层概念,进行了关于生活质量问题的讨论,其中一章关于向成年过渡的过程,最后一章关于脑瘫成年期。

在前言中,作者将他们的工作描述为“对话和分享思想,因为我们一直在努力理解脑瘫,并寻求解决问题的答案”。他们用对话分享想法,他们的风格和方法是独特的。这使我们很容易在他们的叙述中理解作者的观点并聆听他们的声音,这些观点是作者数十载临床工作智慧的缩影。叙述的语气是轻松的,信息以一种高效的方式加快了人们对这个被称为脑瘫的许多碎片是如何组合在一起的理解——所有这些都是基于我们正在谈论的关于儿童及其家庭的理解。读这本书是一种舒适而有启发性的体验。阅读它,你会对脑瘫有不同的想法,并且思考它如何影响你的孩子、你的患者和你的同事。

约翰·F.曼托瓦尼(JohnF.Mantovani)

医院儿科主任

美国密苏里州圣路易斯华盛顿大学医学院临床神经病学及儿科学副教授

目录

第一部分脑瘫——基本知识1

第1章什么是脑瘫?3

第2章流行病学:脑瘫的分布及发病原因16

第3章病因学探讨30

第4章脑瘫如何分类,为什么需要分类,其潜在误区是什么?41

第5章“脑瘫”的命名所传递的信息及其与其他发育性残疾和神经性残疾的关系54

第二部分环境因素和批判性思维61

第6章证据的评估63

第7章国际功能、残疾和健康分类(ICF)76

第8章脑瘫儿童及其家庭83

第三部分脑瘫的临床视角97

第9章脑瘫的临床识别、诊断和评估99

第10章干预的原则

第11章干预:正统和异端——关于“治疗”问题的观点

第12章脑瘫的治疗师与治疗方法

第四部分儿童期及之后的疗效

第13章疗效

第14章过渡到成年期

第15章成年期功能

词汇表

附录

附录一

附录二

附录三

附录四

附录五

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