痉挛性脑瘫

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乐从脑瘫女孩爬行了20年我没想到自己能 [复制链接]

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  “加油,就快到终点了!”9月2日上午,医院物理治疗部,当20岁的顺德女孩阿萍扶着平衡双杠艰难走过5米的路程时,旁边所有人都在攥着拳头为她打气。因为先天脑瘫影响了下肢的活动功能,20年来,她一直只能在地上爬行,更没有机会上学读书。半年前,医院骨科团队为她进行了高难度的下肢手术,如今她终于可以迈出人生的第一步。

“我不想做笼子里的小鸟”
  


  阿萍来自广东顺德的乐从镇,一出生便患有痉挛性脑瘫,这造成了她的下肢功能障碍。她无法像同龄人一样接触外面的世界,只能在家爬行,与电视为伴,最远也就是坐着轮椅去村里的理发店剪个头发。


  “二十年来爬行对于我来说,就像一个小鸟被关在笼子里,飞也飞不出,走也走不了,真的很无奈。”


  周围的人对她的境况几乎不抱任何希望,“他们都说这是天生的,根本没得医,有些家境好的花了好多钱去治还是照样要在地上爬。”


  命运的转折点出现在一次偶然的机会,阿萍遇到了在顺德乐从慈善会当义工的退休医生张迎智,他的儿子张祥医院的骨科医生。在大家的鼓励下,年8月,阿萍来到了医院。


  “看到阿萍的时候,我真的很不开心,这么好的一个女孩,竟然20年不能走路,我们一定要尽全力去帮助她。”来自香港大学的小儿骨科专家杜启峻医生说。


  由于长期没有活动,阿萍两只小腿的肌肉都萎缩得很厉害,膝关节不能伸直,髋关节也不能打开,双脚严重变形。在充分评估她的情况后,杜启峻和团队认为,由于脑瘫影响了她大脑里压制肌肉张力的那部分功能,应该优先处理她的肌肉、筋腱等软组织,将多处挛缩的筋腱拉长和转移,让她紧绷的双脚放松下来,然后进行截骨矫形,解决严重的股骨变形。


  在之后的近半年时间里,阿萍多次入院进行物理治疗和功能锻炼,为手术做准备。医疗团队也再三进行详细的术前检查,因为手术方案的选择和设计是治疗的关键。“这个手术不允许失败,如果做错了就会导致反效果,更没法重来,所以手术计划必须%准确。”杜启峻医生说。


  年3月,一切准备就绪,由杜启峻、张祥翊、朱琦、费志强组成的手术团队在同一天内为她进行了筋腱重组和股骨矫形等一系列下肢手术。手术历时6个小时,效果比预期理想。


  术后,阿萍的治疗转入第三个阶段——康复训练。主管医生张祥翊说,她的康复训练过程会比较漫长,因为她从来没走过路,要像刚出生的孩子一样从零学起,预计需要一年的时间来锻炼小腿肌肉的力量。


  “手术过后以及刚开始学走路时,每次我的骨头都很痛,痛得眼泪直飙。”阿萍说。为了减轻她在病床翻身时的疼痛,骨科病房一度要同时出动6位护士照顾她。


  “我曾经想过放弃,但我一放弃了,就又要在地上爬一辈子,我无论如何都要咬紧牙关!”


  怀抱希望的阿萍非常听话,遵从医生的指导坚持锻炼,如今半年过去,她已经可以依靠脚托和扶着外物慢慢直立行走。医院物理治疗部经理杨晓光预计,如果一切顺利,到明年3月,她就可以走得更加顺畅。

在物理治疗师的搀扶下,阿萍在艰难地练习走路

痉挛性脑瘫儿童应尽早干预  


  比很多脑瘫患者幸运的是,阿萍的智力并没有受到影响。顺德乐从慈善会快乐热线的支队长张迎智医生笑称,因为经常跟着电视学习,她的普通话在当地是讲得最好的。在帮助她迈出人生第一步之后,乐从慈善下一步会让她学习文化知识,融入社会,这也是阿萍最大的渴望。


  在家里,阿萍与80多岁的奶奶相依为命,她说,等自己可以走得更好的时候,想做的第一件事就是回家和奶奶站着拍一张合照,“当时很多人都反对我去治疗,觉得不可能治好又浪费了钱,奶奶是第一个支持我的人。”


  在很多基层地方,人们一直认为脑瘫完全没有治疗的机会,但阿萍手术成功的故事经过佛山电视台等媒体的报道,在当地引起了很大的反响,至今已经有十多位脑瘫患儿从佛山来到医院接受治疗。


  在香港大学矫形及创伤外科学系担任临床助理教授的杜启峻医生呼吁,对于这类痉挛性脑瘫患儿,家长一定尽早带孩子来就诊,干预越早,成功的机会越大。


  目前在医院开设小儿骨科,很多孩子都要到外地求医。今年3月起,医院小儿骨科团队开始陆续走访深圳市的儿童福利院、孤儿院,寻找更多因为脑瘫而失去行动能力的孩子,并积极联络慈善团体,帮助他们进行治疗。

除了医生医技团队,还有他们总是陪伴在阿萍左右:顺德乐从慈善会的义工(左一)、张迎智医生(中)和骨科病房护长孙其凤(右一)

(来源:乐从慈善会

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