痉挛性脑瘫

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泪目徐州7岁男孩ldquo妈妈,再 [复制链接]

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“看着孩子活得这么痛苦,我有时候真想放弃,但他又那么懂事,我不忍心啊!”

6月13日,7岁的睢宁脑瘫患儿骐骐因呼吸衰竭住院半个月了,每次扎针找血管要花半个多小时,妈妈仲艳青心疼得眼泪都快流干了。骐骐脊柱侧弯已发展到70度,左肺被挤压萎缩不能呼吸,一次肺炎都是致命的威胁,下一步还要到南京做脊柱矫正手术。

妈妈一直抱到7岁,幼儿园陪读一年

骐骐半岁时就被诊断为脑瘫,至今仍然不能走路,从出生到现在都是妈妈抱大的。

从去年暑假开始,骐骐开始了向往已久的幼儿园生活,最辛苦的自然是妈妈仲艳青。

每天早上吃完早饭,仲艳青就将骐骐抱下四楼,骑着电动三轮车送到康复机构,抱到三楼的教室里做康复训练。中午带着孩子回到家中,还要给上初中的大女儿做午饭。

下午依然是将骐骐抱到电动车上,送到一家私立幼儿园上课。幼儿园小班到中班几百个孩子,骐骐是唯一一个由妈妈抱进教室的。两个小时的上课时间,骐骐一直在板凳上坐着,妈妈就在门口等着,骐骐需要小便时就让老师喊妈妈进来帮忙。

“骐骐可懂事了,每天中午都很少喝水,怕麻烦老师,怕我辛苦。”仲艳青流着泪水说,孩子上课特别认真,特别听老师话,老师让做的动作他都极力配合,最喜欢的就是画画。他从来不要父母买玩具,每次开口要的东西就是水彩笔和A4纸。

骐骐能进幼儿园,妈妈可是花了不少功夫。她先后抱着儿子找了四五家公立或私立的幼儿园,都被拒之门外。后来向一起上康复课的妈妈们打听,终于找到了这家愿意接收脑瘫孩子的幼儿园,收费也不高,每个学期多元。

有医生预言孩子活不过6岁

幸福的家庭都是相似的,而不幸的家庭各有各的不幸。

在骐骐出生之前,这个家庭生活幸福而平静,仲艳青在一家广告公司工作,丈夫谭超承包土地种果园,夫妻俩在睢宁县城买了房子,有一个聪明可爱的女儿。

年2月,男孩骐骐的出生没能让这个家庭更加美满。在骐骐两个月大时,仲燕青就发现孩子肌张力很高,手和脚都是紧缩着,三个月仍然不能抬头,到徐州来检查没发现问题,医生让半岁以后复查。结果在骐骐6个月大时,被诊断为脑瘫、中枢神经障碍和脊柱侧弯。有医生预言孩子活不过6岁,因为脊柱侧弯会越发展越严重,压迫内脏。

之后的几年时间,夫妻俩都带着儿子在南京和上海等地治疗。医院做了两年多康复,年又在上海做了痉挛解除手术,医院做了髋关节脱位手术,孩子始终被病痛折磨着,因为长期缺乏运动再加上经常输液,骐骐的血管又细又脆,每次护士找血管都要花半个多小时,孩子一见护士拿针就吓得发抖。

一直长到7岁,骐骐都无法独立行走,只能偶尔站一下。无论到哪里,妈妈就是他的腿。虽然康复治疗一直没有断过,几次手术已经花费多万元,但效果并不明显。好在让夫妻俩欣慰的是,孩子的智力没有受到影响,乖巧懂事,画画也很好。

“因为小儿子的病,大女儿变得特别懂事。”仲燕青提到女儿就满心内疚。骐骐出生时,他姐姐才上一年级,但从不让大人操心。每个周末都跟妈妈一起在家陪着弟弟,从不闹着出去玩。从五年级开始就自己骑着自行车上下学,学习上全靠自己,爸爸妈妈都没有精力辅导她的作业,但她的成绩能排在全县名以内。

孩子越懂事,她越不能放弃

现在,骐骐的脊柱侧弯已经发展到70度,左肺已经被挤压到了无法呼吸的程度。

今年5月28日,骐骐感染了肺炎。对于健康孩子来说,肺炎并不是很严重的病,然而骐骐只有右肺能够正常工作,他很快昏迷了过去,出现呼吸衰竭,医院。姐姐看到弟弟病得这么严重,哭着要一起跟到徐州来,被爸爸妈妈阻止了,让她在家好好上学。然而到了周末,这个14岁的小女孩居然自己乘大巴车来到了徐州,说一定要亲眼看看弟弟才能放心。

看到7岁的孩子受这么多苦,仲艳青心疼极了。在孩子昏迷的时候,她甚至想放弃。骐骐苏醒后,她流着泪摸着孩子的头心疼地说:“儿子,你这样活着,多受罪啊!”骐骐毫不犹豫地说:“妈妈,再受罪我都想活下去!”

谭超则为孩子的未来发愁,有一次他问孩子:“骐骐,你长大了怎么办呢?爸爸妈妈老了,就没有能力养你了。”骐骐想了一会回答道:“我会画画,我可以卖画呀,卖一块钱、十块钱都行。我还能卖画养活你们。”

回想起这些场景,仲艳青的泪流不止,孩子越懂事,她越不能放弃。她说孩子特别爱画画,幼儿园老师也说骐骐有这方面天份,但她没有钱送孩子去上专业的兴趣班,孩子只能在家看电视、手机的图照着画。

骐骐就读的小红花幼儿园樊园长说,骐骐是个很聪明的孩子,虽然每天只能上两个小时的幼儿园,但老师教的知识他很快就能掌握。幼儿园当初接收他,就是想给他一个和同龄孩子学习生活的机会,也是因为看到骐骐妈妈很不容易,母爱是世界上最伟大的力量。

谭超夫妻计划半年后带骐骐到外地做脊柱侧弯矫正手术,可能要花费三四十万,虽然家中早已负债累累,唯一的住房也卖掉了,现在是租房子住。然而为了孩子,他们还是要撑下去。

如果你想帮帮骐骐,

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