痉挛性脑瘫

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17岁的脑瘫少年用生命换回来的ldqu [复制链接]

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鄢小文的儿子鄢成,坟前至今没有一块墓碑。

鄢成在年1月29日去世。去世前,鄢小文因为感染新冠被隔离,去世后,鄢小文只收到一纸要求他签名的鄢成的遗体火化同意书。他万般无奈下在那张纸上写下名字,按下大拇指扭扭曲曲的指纹印。那张纸后来被带走,他再没见到鄢成最后一面。

(鄢小文的出院记录)

鄢成在鄢小文记忆里还是分别前的样子。

那是春节前,他们从武汉回到*冈红安县农村老家,为了迎接过年,他特意给鄢成剃了整齐的平头,为他穿上一身干净的崭新的棉衣。棉衣衬托着少年一张白净的脸,一对浓密的眉毛,还有一双未经世事污染的眼睛。

那会儿多好,鄢小文带着两个儿子努力生活,他至少是充满希望的。

每天醒来,鄢小文惦记的第一件事是给鄢成洗脸、擦手,紧接着给他喝水、喂饭,忙活完这些,他还要用手指头帮他清理不能自理的大小便。

鄢小文不嫌苦累。他的儿子虽然不能说话,不能行走,不能像正常人一样思考和嬉笑怒骂,可他始终是他的儿子。他对他的爱,从来没有因为他是“脑瘫儿”有所减少,相反的,养育十七年,脑瘫儿子鄢成是鄢小文全部的生活重心,是他的另一半生命。

可他生命的一半就这样被夺走了,悄无声息。

他甚至不知道被谁夺走的,新冠疫情?还是其它?关于这些至今没有太准确的说法。

鄢小文看到新闻报道上儿子被抬上救护车的那张惨白的脸,被喂完蛋*派后,那张脸上满是残渣。他宝贝一样的儿子,在疫情隔离被迫分开的七天里,因为无人照看,过着地狱一般的日子。这种日子使他再也支撑不住他的生命,离开了,而鄢小文只收到一纸不痛不痒的死亡通知。

(鄢成被抬上救护车)

鄢小文痛哭过,挣扎过,也质问过。后来他就不再追究了,努力说服自己忘记这一切。

十七岁的鄢成留下的东西不多,常年躺着的那张红色轮椅还在,放在*冈红安县的老家里,回武汉前,鄢小文拍了一张照片留念。武汉的房子里关于鄢成的东西更多,鄢小文在这座城市生活了二十年,这个位于拆迁区一楼的房子就是为了出行不便的鄢成租的,块一个月。

(鄢成留下的红色轮椅)

这对于养活着两个心智障碍孩子,没有任何收入来源,靠低保和慈善救济生活的49岁的鄢小文来说不算便宜。

只可惜房子租来不久鄢成就走了,他来不及好好住,营造属于父子三人的新的生活回忆。鄢小文记得回武汉第一天,他的另一个儿子,11岁的自闭症孩子鄢宏伟推开门第一反应大叫:“哥哥,哥哥。”

哥哥在哪里?

鄢小文说:哥哥去天堂了。

自闭症的宏伟不能理解天堂的意思,不仅如此,他还不能理解生活里很多东西。比如哥哥鄢成为什么是他的哥哥,哥哥一词代表着什么意思。哥哥从来不会跟他说话,只会傻笑。

笑,究竟是为了什么?生活为什么要笑?

鄢小文无法为宏伟解释这一切的疑惑。鄢宏伟患有重度自闭症,公益组织蜗牛家园负责人朱文沁说,鄢宏伟最缺乏的是和人一起共情感知的能力。在蜗牛家园一群自闭症儿童一起上课的时候,别的孩子对老师唱的歌、讲的故事,多少能融入点,鄢宏伟大多数时候沉浸在自己的世界里,不参与外界的感知。

(鄢小文在给鄢宏伟刷牙)

尽管如此,在回武汉的第一天,鄢宏伟还是用力叫出“哥哥”的名字。他不与人共情,不代表他没有感情。他自看见这个世界起,只会傻笑的哥哥陪着他长大,他会走路后,鄢小文哄着他为哥哥推轮椅,带着哥哥出门散步。那是他们一家三口最幸福的日子,尽管这幅生活画面里,缺位了一位重要的母亲。

母亲去哪了?

关于鄢成和宏伟的母亲的事,鄢小文大多数时候不愿对人提起。他该说些什么呢?说这个女人受不了生下两个孩子接连患有这样绝望的病症,最终选择自杀?说他作为丈夫、作为父亲,无力改变这样悲惨的命运,从而导致她自杀?

(鄢小文一家的合影)

他有段日子是怨过妻子的,后来就释然了。这样的人生,他也有过无数次想站上天台跳下去的想法,可想到家里那两个需要喂饭的孩子,他最终又打消这些念头。感染新冠后,他设想过最坏的结果,无非治疗无效,他最终死亡。可令他万万没想到的是,等来死亡的,是他的儿子鄢成。

年1月29日,17岁脑瘫少年鄢成去世。三联生活周刊等媒体相继报道,《父亲被隔离6天后,17岁脑瘫少年的死亡》的文章刷屏网络,引发全网轰动。

在鄢小文追问儿子死因的同时,全国网友也在同时追问脑瘫少年的死因。

一个半月后,国务院联防联控机制印发了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》。方案要求:各地发现儿童监护缺失的,要及时报告,*策要分类实施,要落实监护照料措施,加强对困难儿童及家庭救助帮扶。

公益组织蜗牛家园负责人朱文沁私下里和家长们把这一方案叫做“鄢成方案”。这是这个17岁的脑瘫少年用生命换回来的,这些方案,避免了未来多少类似孩子的悲剧发生。

这些东西,鄢成不会知道,即便他还活着,也不会明白。他决然不会想到他被轻视的微不足道的生命,有一天也有了这样伟大的存在的意义。

网络曾经对他的死愤慨至极。

追问死因的,缅怀纪念的,随着疫情平息,新的消息将这一切覆盖过去。后来的日子娱闻与热搜四起,八卦与谣言齐飞,用生命改写法案的鄢成不知道这些,他躺在*冈市红安县的一处荒山上,至今没有一块墓碑。

他的父亲鄢小文还是要为他立碑的,只是上面的字,他还没想好怎么写。

写什么呢?他的生卒年月?

爱子鄢成生于公元二OO三年三月三十一日,卒于公元二O二O年一月二十九日,享年十七岁。

你仔细看!

这个孩子生于非典,死于新冠。

在“鄢成事件”中,晓更基金会——融合中国心智障碍者家长组织网络项目全程参与其中的救助工作,在过程中认识到心智障碍者和他们的家庭面临的挑战不仅仅是常规服务缺失,更有可能是生存和基本需要受到疫情威胁。

为此,特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络应运而生,并于年2月2日对外公开招募网络伙伴,以期能够在各地建立和完善紧急救助网络。

10个月的时间,联动全国组织的坚守和陪伴,回应心智障碍者家庭特别是特困特需家庭的紧急援助需求。

在今冬新冠肺炎疫情仍不容乐观的情况下,我们希望能和大家一起密切

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