痉挛性脑瘫

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4岁不会说话,7岁才能站立,家人以为是脑 [复制链接]

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我4岁多时第一次学说话,7岁忽然能站,开始学走路。父母以为我是脑瘫,长期把我锁在家里,绑在椅背上,只有不懂事的妹妹作伴。直到现在我46岁了,还总是梦见摔向深谷(7岁之前我不能站起来,经常跌倒),一个人被锁在家,被绑在椅背上的场景。年,我忽然能站起来的时候,家里人非常惊喜,为此还专门拍了一张照片做纪念。父亲在我稍长的时候总说我是大难不死,必有后福。

后来,知道我是脑积水后,我心理是复杂的。我父亲57岁走了,他不知道我有这病。我母亲脑动脉硬化,15年前就不断中风,现瘫在床,吃喝拉撒都在床上,但有意识,可说话。她说我小时候就天天折磨他们,天天害病,三四次从*门关拉回来。现在由我照顾我母亲,深刻体验到父母当时带我的辛酸苦辣。仔细想来,我给他们确实是带来极为痛苦的折磨。在1岁到7岁,他们以为要养我这个“瘫儿”(傻子)一辈子。谁曾想后来就逆转了。

图片来源于网络

我七岁正常后,就一发不可收拾,12岁才来到父母兄弟身边(我一直在奶奶身边,家里穷,带上我会养不活。奶奶与父亲因为矛盾断绝的了关系,后来从来没说过话。父母搬家时,就将我留在山里,与奶奶爷爷一起生活)。然后是改名,爷爷不愿帮我取名,我是家里老三,后来是山村里一位老师帮我取了个名。12岁时,我与奶奶闹矛盾后,就不好好上课,天天逃学。父母日子渐渐好过了,就把我接到了他们身边。父亲帮我取了名,我曾以为这名太大,想改掉。现在想想,父亲的意思很明显,希望老天将病震住之义嘛。果然也是如此,我成了四兄弟姐妹当中最聪明的一个,读书一路重点到大学。

后来还考了律师牌,是某大学特骋教师,96年开始写文章。

父亲直到死时,一见我都是最高兴的

我母亲以前说过,我出生时,头太大(现在想来,是脑积水害的),就像郑庄公出生时那样,总是生不出来。出生后就没奶吃,靠吃糊糊长大的。

正常后的漫长岁月中,我也经常头晕头痛,但都当成其它病治疗了。

年8月4日,我晕倒在家二次,上医院仔细一查,才发现已经是重度脑积水了。

医生很奇怪,脑积水竟然没有压迫到我的脑神经。

而我也很奇怪,7岁之前我是被整日捆绑在椅背上的“瘫儿”,死了几次都没死了,不仅让父母担心还让他们备受煎熬。就这样的我,居然逆袭成了家中唯一自食其力的人,命运就是这样的酷。

查出病后,医生强烈推荐做手术,也做了脊髓穿刺,但我上网看了脑室腹腔手术的并发症率,就果断决定先保守治疗了。

于是开始找名医(中医),吃了大量的中药,结果是忽悠得紧,非但没效果,反倒是肾肝都被搞坏了,每晚要醒四五次,尿一到二次。

最终还是选择了手术,做的脑室腹腔分流术,我很幸运,术后没有感染并发症。目前一切还好,每天步行上班(医生叫不要开车),下班后打一个小时乒乓球,就是有些怕冷。

我很感恩父母在条件艰苦的日子里,对我这个“傻儿子”不抛弃,同时,还得忍受着邻居的嘲笑。感谢医生让我摆脱了接近50年脑积水疾病的折磨,让我可以有一个高质量的晚年生活。最重要的,我感谢我自己,感谢我没有自甘堕落,还能自强不息的学习和努力生活,跟命运去抗争。我从不羡慕衣食无忧的人,我羡慕那些正在困难中挣扎努力拼搏的人。因为,我坚信,暗黑迟早会过去。

文章来自真实患者的分享。立志让所有脑积水患者都能过上正常人的生活,帮助患者回归家庭和社会,快乐且有尊严的活着。

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