痉挛性脑瘫

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我是不能行走的脑瘫人士,可我结婚生娃,还 [复制链接]

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今天的故事来自前段时间大米和小米同深圳市残联网站工作人员的交流分享会。

他们中有白化病,有脑瘫,有缺磷等罕见病,都是各种各样的障碍人士,可是他们在大米和小米交流学习的一周,我们办公室处处是欢声笑语!

当时编辑当当正在分享“如何发现障碍群体的选题”,旁边的欧少娟一拍大腿“我就是选题呀!”

欧少娟,出生时曾被当作死婴丢掉,13岁时诊断为先天性脑瘫。

而如今,她不仅在深圳市残联网站负责文章采写(做了18年),还有了自己的婚姻和女儿。

在残联工作18年

我不仅找到了自己的幸福

还为上千人牵起红线!

口述

欧少娟

1

刚出生

我就被医生当死婴丢进垃圾桶

年,我出生在深圳。

听我妈讲,那年医院大规模停电,加上难产,我一出生就全身发紫,没有呼吸。

我甚至被接生医生当作死婴扔进了门外的垃圾桶,是妈妈听到窗外传来的婴儿哭声,挣扎着从产床上爬起来,才挽回了我的生命。

刚从*门关被救回来,不曾料想又被另一个祸端从头劈下,并且是无法治愈的。

一般小孩三翻四坐八爬拉,可我却一直只能是躺着,医院被诊断为发育迟滞。

到我13岁时,才确诊为先天性脑瘫,终生下肢残疾。

之后做了各种治疗,有些许好转,但蹦蹦跳跳、奔跑这些行为,仍将永远不会出现在我的动作选项中。

2

红娘,是我的第一份工作

成长路上,上学成了我最困难的一件事,到了正常入学的年龄,我却被学校拒之门外,是妈妈背着我到普通学校再三央求校长,学校才勉强答应。

而我害怕自己的大脑会像双腿一样停滞不前,使尽浑身解数要让它一直“跑”起来,于是一口气读到大学,并咬牙攻读了深圳电大的四个专业,法律、电子商务、英语和社会工作。

我的毕业典礼

年,网络发展刚起步,一次偶然的机会,我参加了深圳残联为残障人士开设的电脑学习班,恰逢那时残联需要人手,我被任职留用,有了人生的第一份工作——网站编辑,负责的栏目叫“特殊红娘”。

“特殊红娘”是为了给残障人士牵线搭桥,让他们也能有权利拥有美好的爱情。

但有时候,一些外界的误解,也曾让这个栏目产生了另外的作用……

3

我们是残障群体

但我们也有“挑人”的权利

有一天,我接到一个陌生来电。

对方说因为自己是离异身份,所以降低要求找一个“深户、有房有车、有文化、长得还不错”的障碍人士再婚就可以。

隔着电话,我直接拒绝了:如果有这么优秀条件的障碍人士,也不一定会选择和你在一起。

她听了后觉得不可思议:障碍者要求竟然也这么高?

我说:不是的,你忽略了一点,我们虽有障碍,但不代表要低人一等。

阅览稿件是我每天的首要工作

其实障碍人士和所有普通人一样,一段爱情或一段婚姻维持长久,不是因为外表也不是因为家庭条件,而是双方在平等、尊重的基础上,真心接受彼此的一切,包括障碍。

说白了,20多岁看起来能走能跳的障碍者,40岁时身体机能衰退的速度要比正常人快得多,到那时,“还能继续扶持吗?”才是考验你最大的问题。

让我最有感触的是去年发生的一件事。

男女双方都是中年障碍人士,走过了近20年的婚姻生活,男方提出了离婚,原因是:她照顾不了我。

我听完很生气,质问他:你当初追她的时候不知道你俩都是障碍者吗,不清楚会有这样的结果吗?

障碍是有程度之分,年轻时两个人都还能走能跑,上了年纪身体机能衰退,这时候嫌弃对方不能给予你相应的帮助提出离婚,我认为是不负责任的。

如果有这个担忧,那还不如不要开始。

4

替别人做红娘的同时

我也做了自己的红娘

去年,因为一些原因“特殊红娘”没能再继续,同样关闭的还有残联网站的论坛,十多年下来,我曾为上千人牵线搭桥,组织交友。

在负责残联网站的论坛期间,每天都会和天南地北的障碍朋友们聊天,其中有一个人,叫赵春云。

赵春云生活在江苏泰州,因为一次意外,他的右腿受到重创难以复原,于是在调养期间来到“红娘”栏目诉苦,而我就默默倾听着,替他解忧,慢慢地,我们在聊天过程中不知不觉被对方吸引了……

半年后,他能自由行动了,提出要来深圳找我。

我明明欣喜异常,却不敢“轻举妄动”。因为爱情对于我,渺小又艰难,甚至稍不留神还会把自己弄得遍体鳞伤。

最后,我只是简单地回复了他一个字:“好。”

“只要9块9就好了!”

和他见面的那一天,我到现在都还记得:

远远看去,他笑得像个没头没脑的大小伙子,迈着轻快又不稳的步子朝我走来,我也想回以同样的喜悦去奔向他,但只能坐在轮椅上,等着他靠近。

春云在我家楼下找了一份保安的工作,晚班收班的时候,会把早餐带到我家门口;早班结束后,又等在我单位门口接我下班,去吃宵夜聊天。

日复一日,就算我加厚版的防御心也早已溃不成*。

有一次我使坏,故意撺掇他吐露自己的心意,想看他害羞的样子。

谁知他竟然一本正经起来,告诉我他的家境不好、自己的腿又受伤只能做简单不赚钱的工作、也不知道要许诺我什么样的未来、可能连一场婚宴酒席都没有……

“其实只要9块9就好了!”我抢过话。

9块9,是当时去民*局领结婚证的工本费。

年6月,春云和我毅然去民*局拿了结婚证,没有婚宴、没有鲜花,甚至没有祝福,只有两个幸福无比的人。

“把我当成你的孩子吧。”

作为障碍者,我也迷茫过自己到底有没有做母亲的资格,但我打心底里喜欢孩子,也想跟春云有一个“爱情的结晶”。

年,结婚2年后我怀上了第一个孩子,但检查出来胎儿很不稳定,必须住院保胎。

当时春云刚到社区服务中心工作,他坚决请求领导批示在家办公,每日每夜陪在我的床前。

噩耗却并没有因为我们的祈祷而消失,孩子,还是没了。

过后的一两年我都无法走出流产的痛苦,一方面是心疼去世的孩子,另一方面,我有愧于春云,不能让他成为一位父亲。

直到有一天,他在我身边蹲下,看着我说:“你那么喜欢小孩,就把我当成你的孩子吧。”

瞬间我的眼泪夺眶而出……

但从那以后,我也走出了阴霾,开始用心打理我们两个人的生活。

也许是上天眷顾,6年后,我再一次怀孕,平安生下一个可爱的女儿,现在她各方面都很健康。

5

你的丈夫对你

是不是有怜悯的成分?

从一开始不被双方父母祝福,到现在我们已经携手走过了十一年。

或许有人会问:我的丈夫对我是不是有怜悯的成分?

我时常也会想起跟春云之间的一些差距,况且他比我小4岁。

有次我问他:“到哪都要你推着我,你不会介意别人的眼光吗?”

他给了我一个至今任何人都无法超越的回答,他说:“我觉得挺好的,因为推着你,你在哪我就在哪。”

广东人说秤不离砣,或许,就是我跟他这样吧。

我和爱人春云

我们俩之间,永远都有聊不完的话题……障碍与否根本不重要,重要的是我们的内心世界是否同样丰富,在精神世界里,我们是平等自由的。

人海茫茫,能遇到一个人可以接受自己、欣赏自己,又能放心托付,我会用幸运来取代幸福两个字。

时候还早,以后谁又知道会怎样。至少当下,我是幸运的。

编者后记:

欧少娟的故事就像冬日里一缕阳光,深深地感染了大米和小米编辑部里的每一个人。

她说:

“作为障碍人士,最重要的是不卑不亢,同样,希望普通群体,也可以用平时的目光看待我们,而不是怜悯。因为或许有那么一天,大家也可能成为需要‘帮助’、‘支持’的障碍者。

每个人都会老去,出行会困难,需要无障碍出行,听力、视力会下降,需要助听器等……

我们每一个人不会是永远的强者,所有的努力为的是:当你衰退的时候,背后会有一双手托举着你,不会让你看起来那么孱孱无依。”

欧少娟就像我们了解深圳市残联的一个窗口,在那里,除了欧少娟,还有7位包括脑瘫、肢体障碍、听力障碍的人士……

他们接下来也会陆续出现在大米和小米的专栏里,带我们看见不同的生活。

-完-

采写

当当番茄

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