痉挛性脑瘫

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19岁脑瘫少年高考分圆梦大学12 [复制链接]

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安徽19岁小伙姚俊鹏

在襁褓中就被确诊为脑瘫

双手不灵活,写字很费劲

今年高考,他考了分

超过安徽理科一本线分

最终被中国药科大学外语学院录取

脑瘫,不仅影响了姚俊鹏的语言能力,还导致运动障碍。

为了让儿子坚持锻炼,父亲姚明一直不同意买轮椅,宁愿自己充当拐杖。需要行走时,姚俊鹏伏在父亲背后,双手从腋下穿过,扣住父亲的双肩,就这样父子二人叠在一起,走过寒来暑往。

“希望他的双脚可以落地,慢慢跟着我的步伐一步一步练习,相当于也在做一个训练。”姚俊鹏的父亲姚明说。

对姚俊鹏来说,读书学习是件快乐的事,但由于身体原因,他写字速度慢,字迹也歪歪扭扭。考试时作文几乎都写不完,所以姚俊鹏平时的语文考试成绩大多在七八十分,成了他最薄弱的学科。

今年高考前,在学校帮助下,姚俊鹏向教育考试部门提交了高考延时申请,并很快得到批复。每科考试增加了30%的答题时间,高考考场上,姚俊鹏第一次完成了语文试卷。

“因为我们知道他如果把作文写完,他的分数肯定是能够比平时要高一点的,他这次语文考了分,他自己是特别地高兴。”姚俊鹏的母亲王清华说。

“我想做一个对国家有用的人。”这是姚俊鹏高考成绩公布后,接受媒体采访时说的一句话。

如今,姚俊鹏被中国药科大学录取,临近开学报道,姚俊鹏在父亲帮助下,提前熟悉使用电动轮椅。向往大学生活的姚俊鹏很是激动,“我希望大学是宽广的,有很多漂亮的风景。我希望我能学习到很多专业知识,我还希望能锻炼自己的交际能力。”

为了锻炼自理能力,姚俊鹏也尝试自己做一些力所能及的事。

即将到来的大学生活,让他既兴奋又忐忑:担心轮椅的操作会出问题,担心去食堂打饭会有问题…

9月11日上午,姚俊鹏在父母的陪同下,驱车前往南京。

经过近两个小时的车程,姚俊鹏顺利抵达中国药科大学江宁校区,和多名新生一起,进入校园,办理报到手续。

学校特地为他改造了无障碍宿舍:两张单人床,木质独立书桌,无障碍卫生间。

这超出了姚俊鹏家人的预想,“这边无障碍设施已经做得非常好了,非常非常满意,学校做得非常周到。”

干净宽敞的环境、热情的同学和老师,让姚俊鹏倍感温暖。还有同学提前两天到校,提前制订方案,打算在学习和生活上,对姚俊鹏进行一对一帮扶。

惊人数据:12岁以下脑瘫儿童高达万人

小儿脑瘫是儿童常见病之一,是一种严重的神经病变,严重影响儿童的身心发育,如不能及时有效得到诊治,在未来的发育中,不能控制自己的姿势和运动。这会给孩子造成极大的精神和肉体痛苦,给家庭和社会带来沉重的负担。

据世界卫生组织的数据统计,全球每10万人中有7人发病,每年有0.5%新生儿发生脑瘫。据统计,中国现有多万脑瘫患者,其中12岁以下的脑瘫儿童有万人,每年新增脑瘫病例4~5万人,而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。

由于“看病贵、看病难”,往往使脑瘫患者特别是农村和贫穷地区的患儿最终失去最佳治疗时机。

专家支招:脑瘫治疗必须坚持手术和康复相结合的原则

开展功能性选择性脊神经后根外科手术(FSPR)治疗痉挛性脑瘫。在国际上最早应用骨锚钉开展脑瘫二期手术的肌腱移位、延长和固定,提高了脑瘫矫形手术的精确性和成功率。全国每年成功实施多例脑瘫手术,为全国各地开展的脑瘫儿童救助工程做出了突出的贡献。

医院专家介绍,脑瘫孩子在不同的的发展阶段都有不同的治疗措施。针对痉挛性脑瘫的孩子,可以考虑在2岁半以后做FSPR脑瘫手术。FSPR手术可以很好的解决脚不能行走的问题,它不同于早期的SPR手术,也有区别于一般的矫形手术。做完FSPR手术以后,脚的痉挛马上解除,肌张力高的问题也就解决了,再通过一段时间的家庭康复是能够和正常人一样逐渐走起来。

FSPR脑瘫手术就是通过对脊髓神经后根的处理,全面调整患者的肌肉张力,使痉挛肌肉的肌张力尽量接近正常状态。可以长期、稳定、彻底地解决患者肌肉痉挛的痛苦。FSPR手术对于痉挛性脑瘫的孩子来说最为适合。一般在2岁半的时候就可以做这个手术。早做手术对于痉挛性脑瘫孩子来说效果会更加理想,临床上也有32岁的痉挛性脑瘫成年人进行过手术。这类患者智力都没有大的问题,做完手术以后可以很好的配合家长做家庭康复,效果相当理想。

特别提醒:预防脑瘫,孕妇这些问题须注意

1、双胎、多胎妊娠风险高:早产和低出生体重在多胎儿中发生率明显高于单胎儿。原因可能包括:多胎妊娠容易导致胎盘功能相对不足;胎儿间的输血综合征会使胎儿贫血、低体重、心衰等;而多胎妊娠还容易合并羊水过多、胎膜早破等。

早产儿脑的发育很不成熟,所以很容易出现脑损伤。如果损伤后出现了中枢性运动障碍,就可能形成脑性瘫痪,所以早产儿的预防保健工作成为了脑瘫预防的一个重点内容。

2、要警惕妊娠期外伤:妊娠期外伤多发生在妊娠晚期,而母亲妊娠期外伤与脑瘫发病有密切关系。此外,妊娠期外伤还会引起胎盘血流减少、胎盘血栓形成和胎膜早破,甚至很小的外伤也可使胎儿死亡或胎儿早产。

3、防治孕妇的心肺疾患:孕妇心血管及呼吸功能障碍可导致早产儿的脑缺血,如动脉导管未闭、低血压、气胸、支气管肺发育不良、呼吸窘迫综合征等。

4、勿滥用药物:孕妇滥用药物可致胎儿神经系统发育异常,如吸*母亲的胎儿宫内生长迟滞、注意力缺陷等。

此外,从事有*物质工种的孕妇、孕妇居住环境严重污染、饮用不合格水等原因,也可能导致脑瘫,一定要引起重视。

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