痉挛性脑瘫

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新生儿提前两个月降生,差点脑瘫一年曲折 [复制链接]

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文/图羊城派记者甘韵仪通讯员麦丽霞一封感谢信以及背后的故事,近日在广州番禺网友中刷屏。“看完之后眼角湿润了,为医生们点赞。”“生命的奇迹,感动!”“宝宝不容易,宝妈更不容易,其中的辛酸滋味无以言表。”“妈妈真的好坚强,在一次次打击下没有放弃,宝贝加油,‘健康成长’四个字真的是这个世上最难能可贵的。”故事的主角名叫轩轩,年农历新年出生在广医院(区妇幼保健院)产科院区。适逢春节添丁,家里本应一派喜庆,然而他们一家却接二连三地陷入绝望。一年长跑,曲折不断,轩轩重获生命奇迹,近日一封感谢信将故事又讲起。“从开始的惶恐不安,到后来的镇定自若,是你们让我们感受到了温暖和爱,一路陪着我们这个小家走过了最难的日子,虽然过程比较艰辛,但是只要结果是好的一切都值得……”信中说。宝宝提前60天降临温箱里抢救小生医院获悉,轩轩31周就早早诞生,距离原本的预产期还有60天。他的肺部不成熟,一出生就呼吸衰竭,需要接上呼吸机帮助呼吸,并依靠静脉输液补充身体需要的物质;出生后,更出现了脑出血、反复呼吸暂停等症状……生命在抢救中延续。轩妈说,隔着监控设备,看到温箱里那个全身插满了管子的小生命,她泪流满面,一度想放弃。但看着轩轩努力喘息的样子,她又咬咬牙鼓励自己和孩子一起继续坚持。在医护人员的照顾下,轩轩病情开始稳定,体重增长。但宝宝的反应还是不太好,脑部超声检查提示,脑室里还有淤血残留,轩妈为此常常焦虑不安。细心的新生儿科护士长麦雪霞发现了轩妈的心思,特别安排她在出院前一周来科里给宝宝做“袋鼠式护理”,护士每天上午让轩轩离开温箱,在妈妈的怀里吃奶睡觉,并安排了经验丰富的护士指导护理。终于,轩轩在新生儿科大家庭和爸爸妈妈的努力下出院。脑损伤并发症面临脑瘫危险然而,不幸再次降临在轩轩身上。据了解,轩轩出院后复诊时,新生儿专科医生给他做了脑部磁共振检查(MRI),显示淤血使轩轩的脑室明显扩大,且左侧大脑枕叶出现了一个脑白质软化灶。初次听到“脑白质软化灶”,轩妈也是搞不明白。事后才知道,脑白质软化是早产儿最常见的脑损伤并发症,等同于脑袋里出现了液态的空洞,将来会留下或轻或重的后遗症,甚至脑瘫。这样的检查结果让轩妈再次崩溃。在轩轩外婆的鼓励下,她鼓起勇气带着孩子去了广医院就诊,进行康复治疗,并辅助用药。不过,轩轩对药物产生了不良反应。复诊后,医生建议进行随访,如果孩子出现肌张力升高或者发育落后,就安排康复训练。“那就意味着目前没有处理的手段,只能‘静等’宝宝出现神经症状才能处理,那真是太折磨人了。”轩妈说。远程会诊制定康复训练计划看着襁褓中的孩儿,轩妈不甘心。经家长推荐,她找到了医院康复科主任杨红。据悉,杨红目前正在开展一门新技术——婴儿全身运动评估(GMs),这项技术能在婴儿5月龄之前超早期筛查脑瘫,并进行干预。因此她迫切想带着轩轩去进行GMs评估,不管路途遥远……正在他们准备出发时,带着轩医院儿童保健科进行保健的轩妈,找到了更好的解决办法。接诊轩轩的医生周萍告知她,医院医院进行GMs超早期筛查小儿脑瘫合作项目,已成为国内GMs评估认证站点,建议她留院评估及治疗。于是很快,轩轩在番禺拍摄了GMs录像,医院医生何敏斯详细检查了轩轩,发现他肌张力正常,但抬头困难,且已4个月大的轩轩很少笑,追视追听也很迟钝。通过远程会诊,何敏斯与杨红沟通了轩轩的情况,杨红表示,虽然轩轩现阶段GMs异常,可能会出现发育异常的结果,但不要灰心,通过积极的早期干预康复训练,有可能令他的发育障碍减轻,甚至接近正常,建议轩轩每周一次来医院接受检查和康复训练指导,并且接受定期的GMs评估。轩轩终于懂得微笑了轩妈遵从专家意见,坚持医院进行家庭康复指导。儿童康复专科的医生周萍每周都会根据轩轩的情况,布置康复训练项目,轩妈则在家中每天按时按量完成医生布置的“功课”,有时还会自行加“码”。轩轩的病情逐渐好转,他终于在5个多月时能抬起头来,并很快学会了翻身。7个多月时候,已经能自己坐稳,并且能被逗笑了,不再像以往那样只有呆呆的表情,10个月龄的他已可以扶着走路。最新消息,轩轩脑MRI复查报告显示,原本的脑软化灶已明显缩小,发育评估在正常范围内。轩妈非常高兴,她说终于可以放下心来,“从出生就担心孩子将来‘脑瘫’,到现在确认孩子正常,太欣慰了。”近日她专门医院医生,而这封感谢信以及背后的故事,感动了不少人。(更多新闻资讯,请
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