痉挛性脑瘫

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有尊严的关爱助力脑瘫男孩梦想开花 [复制链接]

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中青报·中青网记者王磊王海涵实习生周子奇

高考分,考取合肥工业大学;研究生初试分,复试第四,成功“上岸”西南财经大学……你很难想象主人公是一个先天脑瘫,三岁才勉强走路说话的00后男孩。

年,闵登华出生在安徽省安庆市岳西县一个普通农民家庭。虽然生活并不富裕,这个胖小子的出生,还是为全家带来不少欢喜。可到了两岁多,父母发现孩子还不能走路说话。“出生时出现缺氧情况,导致先天脑瘫。”医生的话让全家一时难以接受。

虽然备受打击,但父母并没有放弃,一边医院治疗。才两岁的闵登华每天都要进行康复训练和针灸治疗,练习走路时,由于身体协调能力欠缺,不停跌倒又忍痛站起来,一天摔30多次。

在医院住了快半年后,母亲余柳荣决定带孩子回家继续进行康复训练。她坚定地表示:“哪怕家里的钱花光了,借钱我也要给孩子治疗!”

到3岁左右,闵登华才勉强能说话,走路需要借助固定支架,身子扭来扭去像跳舞,双手也不能正常运动,简单的伸直动作都会让他十分痛苦。但日复一日的训练与父母的陪伴鼓励,渐渐培养了闵登华乐观自强的品质。

为了给孩子治疗和还债,闵登华的父母常年在外打工,孩子只能由爷爷照顾。山顶上的家到山脚下的学校间隔着两公里崎岖山路,闵登华的整个一、二年级,都是爷爷背着去学校,单程要走2个多小时。

考虑到闵登华的难处,学校便为他提供一间宿舍,奶奶带着他住在学校里。后来,闵登华考上了县城的中学,余柳荣便放弃了外地的工作,回来租房照顾孩子的生活起居。

学习中,写字、画直线这些常人易做到的小事,对闵登华来说却是不小的挑战:经常写着写着,纸就跑了,字就花了。初中时,因为写字慢,他经常考试写不完试卷,回家以后对着妈妈哭,大喊“不公平,写字慢又不是我的错!”余柳荣也很难过,但她一直耐心鼓励闵登华咬牙坚持。

为此,闵登华一有空就写毛笔字,通过横竖笔画,练习如何专心致志,最大程度克服写字的不足。由于说话吐字不清,闵登华经常在没人的地方练朗诵,慢慢做到与人交流不紧张。

凭借顽强的意志和努力,年,闵登华以分考取合肥工业大学新能源材料与器件专业。高考结束的那个暑假,闵登华常常思考,“父母不在身边,生活起居肯定会遇到困难,另外,以自己的身体情况,读书可能是唯一的出路。”

趁着没开学,闵登华想努力克服困难学做家务,他给衣服打上肥皂,尽管用力揉搓,手却使不上劲,但他一一克服。

共青团岳西县委员会和团属公益组织映山红爱心协会也一直关心闵登华,高中三年持续资助。年,团县委为他申请“爱心圆梦大学盼盼助学金”1万元。

考上大学后,母亲想继续陪读,但被闵登华一口拒绝了,学校老师出于关心,想给他单独安排住一楼宿舍,闵登华也同样谢绝了,他想融入集体生活。

因为走路不便,闵登华上课常迟到。班委会主动和各科老师说明情况,允许他上课来得迟一些。新能源属于工科专业,经常要做实验,行动不便的闵登华很难顺利完成。在辅导员及授课老师建议下,他准备转到经济学院。学校批准他提前半学期转专业。

大一下学期转专业之际,同学在辅导员张迪的组织下,给闵登华一个惊喜。年3月22日下午,大家为他办了一场欢送会。尽管是一个小型活动,但在闵登华看来,那是一场盛大的仪式。

“希望你一帆风顺,大展宏图”“加油,我相信你”……一张张卡片上,写满了大家对他的祝福。同学还送了钢笔、本子等礼物给他。闵登华强忍着眼泪说:“尽管我转向另一个专业,但很庆幸,这条路上曾有你们陪伴!我一定会继续向前!”

大学四年,老师、同学与学校的很多帮助,都融入日常生活中的每一个细节中,这种润物细无声的关爱,陪伴着闵登华的学习、成长。

转到经济与贸易系后,闵登华舍不得之前的室友,不想换寝室。辅导员王青松做闵登华的思想工作,鼓励他适应新班级的学习和生活。王青松还协调相关部门给闵登华安排了三位细心、耐心的新同学做室友。

大一下学期,经济学专业课程已经进入技术性较强阶段。闵登华发现,其实经济学并不容易学,他很苦恼,情绪比较低落。班级成立以学习委员为组长的学业帮扶小组,帮助他补上缺漏的课程,赶上新课程进度。

王青松牵头成立班委专项工作小组,让学委在组织班级活动、课设分组、学科竞赛时,把闵登华纳入小组。“不能因为登华刚来,学习不适应,就把他排挤在学科竞赛或特设分组外。”他嘱托班委,给登华营造平等的学习和生活环境。只要闵登华去办公室,他随时都会停下手头的事情来帮他解决问题。

转专业之后要进行学分兑换,王青松又协调教务处老师,重新帮闵登华核算学分,提醒他每学期应完成的课程和学分要求。闵登华写字慢,在平时校内考试与国家级考试时,学院也会为他申请考试便利,延长考试时间。

在日常相处中,王青松也经常提醒班委,要用平等的心态对待闵登华,实现“有尊严的关爱”。“登华能考进合工大,说明他很优秀,能力上他毋庸置疑。”王青松多次向同学们强调,闵登华只是说话不清楚,行动不便,与其他人没有区别。

学院还积极为他申请政策资助、国家助学金,发放交通补助、寒衣补助等。

在闵登华看来,老师和同学给自己最大的帮助是心理上的接纳,“他们没有因为心理上的残缺而歧视、怜悯我,更没有用异样的目光看待我。”

大三上学期,闵登华决定考研,目标定为西南财经大学金融专业。“我运动能力不强,想做些幕后研究工作,尽可能为国家做贡献。”他坦言。

考研路并非一帆风顺。最大的困难还是写字,长期以来由于肢体不协调导致写字“又丑又慢”,专业课题目又都是简答和论述题,闵登华时常怀疑自己能不能写完考研试卷。为此,他每天学习之余坚持练字半小时。

考研前期,闵登华每天学习8到10小时。后期,他基本每天只睡6个小时,学习12个小时。王青松能察觉到他的焦虑,鼓励闵登华去校心理咨询中心做减压辅导,接受“一对一”心理咨询,调整考研心态。

“打卡:单词背了个,背诵了政治经济学,强化了微观经济学,加油!”“研友”曹轩铭每天陪闵登华在QQ和

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