痉挛性脑瘫

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我有病,但我不要同情脑瘫男孩上脱口秀 [复制链接]

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“大家好!我是小佳,有认识我的吗?我讲话这样呢是天生的,我刚生下来的时候呢大脑缺氧不会哭!甚至有点想笑!

我第一次上台讲脱口秀,台下有个观众,都听哭了,话都说不好,还敢上台演,还演成这样。我说,你别哭,我很乐观的,他说我没哭,你知不知道你讲了一晚上,对着我喷了多少口水!”

站在《脱口秀大会》的聚光灯下,小佳歪头讲着笑话,夸张扭动的肢体过于引人注目,但他脸上却写满了从容与释然。

小佳是个天生的脑瘫儿,你无法想象,小佳在表演时,有多困难,尽管咬字发音有些模糊不清,节奏不是那么流畅......可是谁在意呢?只要听得懂,够幽默,就够了,他用智慧和语言赢得了掌声!

天生脑瘫儿,语言障碍、肢体不协调,却在《脱口秀大会》中获得四盏爆灯,直接晋级。

就连一向要求严格的罗永浩,也忍不住为他鼓掌——

实至名归,四灯绝不是同情,而是真的非常精彩。

他走向舞台,踏碎所有鄙夷和偏见。

当他开口的那一刻,世界之门已然向他敞开。

“我们都有病,

只不过我的更明显一点”

出生时,因为大脑缺氧,小佳成了脑瘫儿。由于这种先天性系统疾病,小佳3岁才慢慢开口说话。

时至今日,他的表达仍然存在障碍,右手的活动空间也十分有限。然而有趣的灵魂不会被淹没,乐观的人格不会被击倒!

我们能想象到,一个脑瘫儿学会说话有多难!

重度脑瘫的孩子不能说话,流口水,连独自进食的基本能力都没有。中度的脑瘫孩子,只是走路不稳,语言表达困难。即使是轻微的脑瘫,也会存在一些构音功能障碍,很多音都发不准。

他们从小就可能面对异样目光的挑剔,被同龄人嘲笑,遭遇校园欺凌是大概率的事情,自卑、缺乏自信,缺少社交活动,更会让他们缺乏乐观精神状态。但最难的还是学会像普通人一样字正腔圆的说话。

成为脱口秀演员之前,小佳住在城中村一个30平米的出租屋,偶然一次机会接触到脱口秀,让他看到了自己的闪光点,更看到了改变生命轨迹的突破口。为了纠正自己说话的缺陷。小佳逼迫自己不断的说话,尽量咬准字音,让别人能听懂,同时也寻找那种脱口“秀”的感觉,为此,他跑到大街上,电梯旁,大声的说话,丝毫不在意别人的目光。

小佳的努力为他带来了回报:

●金鸡百花奖脱口秀板块嘉宾

●单立人喜剧大赛组赛冠军

●tight5全国脱口秀竞赛决赛选手

●笑果ComedianPro训练营全国季军

●黄西、付航、宋万博等个人专场开场嘉宾

●接受《厦门日报》、《南方周末》、《扬子晚报》、厦门卫视等媒体采访......

获得成功的小佳,开始思考脱口秀本身的价值。他写道:“后来想明白了,除了快乐,更多时候我想为群体发声,为更多听者疗愈。”

在小佳的“笑话”中,没有说教,没有煽情,反而总是带着一种从容与释然。

他会把自己的病情化做脱口秀的梗,写进段子里——

他还会把煽情的部分,巧妙地用喜剧的方式进行稀释——

“脱口秀演员分成两种类型,一种是文本型的,一种是表演型的。而我,是感动中国型的。”

“长短脚没有办法走直线,经常走着走着就完了,所以我比在座的多走了十几年的弯路。”

面对“我有病”的主题,真正身患疾病的小佳,他的破题方式,比其他人更加的深刻豁达——

我确实有病,但这个世界,好像无时无刻不在提醒我有病。我突然想和这个世界说:我们都有病,只不过我的更明显一点。

他常会用自己的缺陷做梗,在表演中显露出对个人经历的“优越感”。

但就像小佳面对采访时所说的那样,所谓的优越感,其实是社会上有些稀缺的乐观。

脑瘫≠绝症

“脑瘫”

这是个并不让人觉得陌生的词汇,但很多人都对其存在误解。脑瘫的“瘫”并不在脑,而是四肢。脑瘫虽有大脑运动功能区的受损,却并不一定会有智力或其他脑功能区的障碍。

据数据统计显示,目前我国现有脑瘫患者万,其中0-6岁的脑瘫患儿有将近万人,如果不能得到抢救性康复,有可能导致终身残疾,给家庭和社会带来无法估量的精神和经济负担。

因为孩子得了脑瘫,加上并不宽裕的经济条件,家人亲手“杀死”自己孩子的新闻并不少见。很多家庭没有经济能力为脑瘫患儿治病,更认为不可能治好,只能选择放弃,造成了终身残疾。

其实,脑瘫并不是绝症,脑性瘫痪的孩子并不都是傻子,部分孩子可合并智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。

部分孩子智力是正常的。只要进行早期诊断和积极治疗,多数情况下能获得比较满意的疗效。

发现异常及早治疗干预

以下异常表现如能早期发现,给患儿早期的干预和正确的康复治疗,则会有恢复正常的可能:

自发运动少

3-4月龄时,健康儿童俯卧位时会抬头,脑瘫患儿少有此类动作;

4-5月龄时,脑瘫患儿上肢活动少,不会双手主动伸手抓取物品。

肌张力异常

与健康儿童相比,脑瘫患儿肌张力降低或增高,表现为四肢发软或发硬。

姿势异常

脑瘫患儿往往坐立时头不能竖直;

出现角弓反张、蛙位、倒U字形姿势等固定姿势。

小天使提醒家长们:

对脑瘫患儿进行足够早期干预,能够促进患儿神经系统的不断发育,神经纤维髓化不断完善,完全可使脑损伤造成的运动障碍和其他伴随症状得以改善,呈正常化。因此,脑瘫患儿家长要积极面对和配合。

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