痉挛性脑瘫

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长沙蝴蝶之家折翼天使来这都住在彩 [复制链接]

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“蝴蝶之家”已有34个孩子康复后回归家庭

他们曾有过泪水,也都感受到了温柔的对待

折翼天使来这都“住”在彩虹里

蝴蝶之家,彩虹墙上,“停落”着很多色彩斑驳的蝴蝶。记者李琪摄

“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院内,福利院中16岁以下、预期寿命6个月以内的孤残儿童,将被送到这里,在呵护中走完人生路。

进门口的墙上,绘有一道彩虹,每个孩子,都有一只专属的斑斓蝴蝶,上面贴着他们的照片,还有寓意美好的名字。

有的蝴蝶“住”在彩虹之上,有的蝴蝶“住”在彩虹之下,还有的蝴蝶,停留在美丽的云彩上面……这分别有着不同的含义。代表着孩子已经去世,或者是已经康复并被领养,亦或者是仍在接受舒缓护理,未来不可预期。

先天性心脏病、脑瘫、脑积水、胆道闭锁……这些“蝴蝶”都曾折翼,他们都是天使。

■三湘都市报·华声在线记者李琪

故事一

她是这里的第一个孩子

很依赖护工妈妈

在彩虹墙众多的蝴蝶中,小颜是很普通的一个,眯着眼睛,正咧嘴微笑。但她也是特殊的一个,是蝴蝶之家接收的第一个孩子:自年出生,就来到了福利院。

送到蝴蝶之家的时候,小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤,几乎遮住了大半个眼球。她患有小儿眼耳脊椎综合征,这是一种五官发育畸形的先天性缺陷。

工作人员带着小颜去治疗,医生表示,孩子的情况非常危险,小小的肉瘤就像两颗大炸弹,随时会爆裂,危及她的生命。

感受过孤单的恐惧,小颜非常依赖护工妈妈们。她喜欢陪伴,一个人玩玩具的时候,也时刻注意身边,害怕护工妈妈离开。发现自己落单了,她就会“嘤嘤”地哼,然后伸手要抱;看到护工妈妈抱别的孩子,她还会吃醋。

这么可爱的生命,蝴蝶之家的创始人金玲女士对她更加关爱,不断在国内外的医疗机构中寻找,希望能为小颜进行治疗。幸运的是,医院给她进行了手术;一对荷兰的夫妻,愿意收养小颜。

“虽然孩子可能还是会带病生存,但她完全可以进入一个家庭,像正常的孩子一样生活。”蝴蝶之家负责人符晓莉表示,目前蝴蝶之家已经有34个孩子康复后被收养,回归家庭。

故事二

他曾留下响亮的哭声,也曾被温柔对待

可可是个重度脑积水的孩子,头非常大,身体却枯瘦如柴,比例很不协调。

“医院,医生也没有办法。”护工冯阿姨回忆,因病情实在严重,可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理,这也意味着他的生命已经走到最后一站。

随着脑中的积水不断增多,导致颅内高压,整个头部会非常疼痛。可可每天都很痛苦,有时候会用手拍打自己的头,不断呻吟。医疗组给他用药镇痛,他还是会痛得发出“啊、啊”的声音,表达着自己正遭受疾病的折磨。

“他的哭声很响亮,整层楼都听得见,我至今都忘不了。”冯阿姨表示,大家能做的,就是将可可抱着,抚摸安慰,希望能缓解他的痛苦。

“虽然不舍得,但也希望他不要再痛。”冯阿姨说,最后的一段日子,可可很难受,大家为他加油,夸他是个好孩子。

最终,可可是在护工妈妈的怀里离开的,身体从温温的软糯到渐渐冰冷。护工们哭着给他洗了澡,穿上新衣服,让他干干净净地、有尊严地离去。

冯阿姨哽咽地说,可以不再受病痛的煎熬,或许对孩子是一种解脱。只是希望他离开时,感受到了曾被温柔的对待,还有爱。

“在这里工作,很容易投入感情的,他们曾用笑脸和我交流。一些能说话的孩子,甚至每天都叫着我妈妈,真像自己的宝宝一样。每个孩子离开,都太难过了。”冯阿姨在蝴蝶之家已经6年多时间,照顾过很多孩子,也送别过很多孩子,这份时常感受爱与痛的工作,让她感触良多。

故事三

他挺过几个难关

开始了新的人生

康康是一名复杂的先天性心脏病患者,发育迟缓,而且体重非常轻,呼吸道疾病反复发作。

福利院工作人员曾带他到处就诊,被告知难以治愈。送到蝴蝶之家后,这里的工作人员仍旧不肯放弃,为孩子寻找生机。

最后,医院愿意尝试做手术。“当时送去手术的有两个孩子,另外一个孩子情况好一点,康康情况比较差。”符晓莉告诉记者,大家没有想到的是,康康的求生意志非常强烈,在手术台上挺过几个难关,康复状况比另外一个孩子好很多。

经过一段时间的恢复,康康基本痊愈了。“他真是一个坚强的孩子。”符晓莉表示,康康痊愈后,身体发育逐渐恢复,体重也增加,性格也越来越活泼。

被收养后,现在的康康开始了新的人生,生活和正常孩子无异,接受教育,享受亲情,体会寻常每一天的喜怒哀乐。

符晓莉的办公室里有康康的照片:一头顺滑乌黑的头发,眼睛又大又亮,笑的时候隐隐能看到酒窝。镜头中的他,仿佛不曾经历坎坷。

故事四

她像别的孩子一样喜欢做个乖宝宝

“来,好宝宝,张开嘴再吃一口,很好吃的哦。”晴晴的眼睛看不见,但耳朵可以听见,护工妈妈喊一声,她就张开嘴吃一口。

晴晴患有脑退化病、眼盲,不吃饭的时候,她就安安静静地坐在椅子上,听着别的孩子哭泣,或者嬉闹。“这孩子的情况已经越来越不好了,什么时候会离开,我们也不知道。”在晴晴听不见的地方,符晓莉告诉记者,晴晴原本在经过一段时间的治疗之后,痊愈得非常好。性格开朗的她,马上找了收养的家庭。

蝴蝶之家的工作人员都替她高兴。可是没过多久,晴晴状况却突然不好了,脑部不断萎缩。因为她每天需要治疗,收养的家庭无法承担,只得将孩子又送回蝴蝶之家。

“虽然身体不好,但她就像其他的孩子一样,喜欢别人的夸赞,喜欢做个乖宝宝。”护工妈妈透露,晴晴去过很多地方治疗,但病情确实严重,只能在蝴蝶之家静静等待离别。

孩子现在过的每一天,都可能是短暂生命的最后一天。护工们只能尽可能地陪伴她,聊天,逗乐,给予温情与善待。“我们都舍不得,但也只能这么做,才会在离别到来之时,心中不遗憾。”符晓莉抚摸着晴晴的头,轻轻安抚。

(文中孩子名字均为化名)

执着圆梦,创始者缘起她儿时一部影片的感动

整夜难眠,千万次陪伴换来孩子“过坎”一小步

助力天使“起飞”是他们的梦想

蝴蝶之家中护工妈妈正在照顾孩子。记者李琪摄

走进蝴蝶之家,除了随处可见“停落”的彩色蝴蝶外,让人觉得舒服的还有布置成暖色调的房间,温馨又阳光。走进后会让人们忽然忘却,这里正被死亡的气息笼罩。

这是蝴蝶起飞的地方,暖阳照耀,有尊严不孤单地离去。这也正是蝴蝶之家创办人金玲老师的初衷。

■三湘都市报·华声在线记者张洋银

大爱

“南丁格尔”情系中国

出生于英国的金玲今年已经68岁了,每年她都会回湖南长沙蝴蝶之家看看她的“儿女们”。

结缘蝴蝶之家,只因儿时一部叫《六福客栈》的电影,讲述的是20世纪初,一位英国女佣来到中国山西阳城县传教的故事。抗战爆发后,女主角带领多名孤儿翻山越岭,徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。“从那时起我就决定,我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。

58岁时金玲实现了儿时的愿望。年,从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事,便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。年6月,金玲夫妇辗转来到长沙,经过考察、协商等一系列工作后,蝴蝶之家儿童临终关怀中心成立了。从年4月8日正式成立起,蝴蝶之家已经先后收了30多个病重的孩子。越多越多的公益志愿者、爱心人士参与进来,助力蝴蝶天使们温暖起飞。

在金玲看来,“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在年,中国就拥有了第一个“临终关怀”病房,然而20多年过去了,“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花,病人治愈率、病死率、病床周转率等指标的压力,医院不愿接受临终病人。

金玲说,她最大的梦想就是能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望,今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。

期待

陪伴是最长情的独白

长沙市公务员李晓明是蝴蝶之家的常客,每周至少有3至4次“光临”福利院。每次来,他都会带点小礼物,周围商铺的老板给了他“VIP”待遇,茶叶蛋10个12元。

下午5点下班,从市医院,乘路公交车到松桂园下车,再转路公交车到黄土岭,6点左右来到市第一福利院,然后陪伴孩子们2小时,8点左右离开。再乘坐一趟公交,8点30分到家后,和妻子一起吃一顿简单的晚餐……在不需要加班的工作日,也已经成为晓明爸爸的“日常”,近10年来风雨无阻,很少间断。

12月18日下午4点,李晓明和记者聊起这些年与蝴蝶之家的故事。发际线明显后移,稀疏的头发两鬓已现微白的晓明“爸爸”回忆起与他相处过的蝴蝶天使们,娓娓道来,多年的陪伴,李晓明见证了一批又一批福利院孩子的成长。

他先后为福利院的孩子们拍摄了数万张成长相片,并为多个孩子建立了个人图片信息。“等孩子们长大或者有了好归宿后,我会把这些照片和信息都交给他们。我希望每个孩子都能留下成长的记忆。”李晓明说。

“培养孩子也是提升自我。”李晓明期待更多的人参与到公益事业中来,在家里,医生妻子给了他最多的理解和帮助,妻子经常会在周末带福利院的孩子回家。时刻

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