痉挛性脑瘫

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云看河南濮阳用心成就助力脑瘫儿童成长 [复制链接]

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“西红柿多少钱?便宜点吧?”

“土豆多少钱?便宜点吧?哎呀不行,你这土豆都长芽了,孩子们吃了不好,不要了”……

一大早,农贸菜市场又迎来了这样一群人,穿着红马甲,拿着大袋子,在摊位面前挑挑拣拣。他们是菜市场的熟客,商户们都称他们“好满意”,即要满意菜的品质,价格更要满意。

购置完成后,带着满意的菜及用品,这群人又匆匆赶到春蕾康复中心,着手准备孩子们今天的午餐。这里就是濮阳市爱无限助残中心旨为做脑瘫康复提供爱心午餐的“爱心厨房”。

河南省濮阳市爱无限助残中心由负责人郝浩东自发成立于年,由社会各界的爱心人士组成,是经市民政局批准注册、市残疾人联合会指导管理、以残疾群体为主要服务对象的公益组织,现注册志愿者二百余人。

几年间,爱无限助残中心秉承无私奉献、爱心助残的一贯宗旨,先后共组织、参与各类助残志愿服务余项,筹集爱心款物余万元,受益人数4余人,服务总时长.5个小时。先后成立七支县区分队,并设立三个志愿服务站、五个残疾人就业点、一个爱心厨房、一个脑瘫儿童康复基地、一个助学中心。

据相关数据显示,我国现有脑瘫患者-万,且这个数字还在以平均每年4-6万人的速度递增,在导致贫困的诸多因素中,因病致贫、因病返贫占30%。由于脑瘫孩子的特殊性,家长必须放弃工作全职照料,从而失去了收入来源,这对于绝大多数脑瘫孩子的家庭来说承受着巨大的经济压力。“一人脑瘫,全家遭难,四面求医,八方欠钱”,这是绝大多数脑瘫家庭的真实写照。

年,张清军的妻子为他诞下一对双胞胎女儿,还没有来得及感受初为人父的喜悦,他就接到了两张病危通知书,这对双胞胎女儿因早产和生产过程中缺氧引发脑瘫。是抢救还是放手,这是摆在这个年轻的父亲面前最艰难的抉择。最终他选择了人父该有的担当,勇敢的签了字。夫妇二人拿出了全部的积蓄,把孩子从死亡线上拉了回来,但后续昂贵的各类费用接踵而来。三个月后,两个孩子转到了普通病房,然而这不是结束,而是另一个艰辛漫长求医路的开始……为了给孩子治病,张清军夫妇几乎跑遍医院,为了给孩子做康复治疗,他们卖了车,卖了房,更是把自己苦心经营多年的公司也转让了出去,最终还是落下了巨额债务,唯剩两个孩子终有站起来的那一天的信念支撑着他们。

张清军的境遇是整个脑瘫群体的一个缩影;目前微微欣慰的是二姑娘可以简单的坐坐,大姑娘还是整日躺着。可怜天下父母心,不抛弃、不放弃,只要有一点希望,即便再苦再难我也会坚持,这是张清军这位两鬓都已斑白的父亲的坚定决心与峥峥誓言。

四川籍的乐乐,3个月时诊断为脑瘫,这个消息犹如晴天霹雳,熬过了孕期频繁呕吐,忍受住了分娩时疼痛,满怀欣喜盼来一个宝宝,结果还是脑瘫儿,孩子父母以泪洗面、夜不能寐。之后开始了长达9年的漫长求医路,充满无数坎坷与心酸,变卖了家里所有值钱的物件,70多万的康复费才只是刚刚开始。得知濮阳有一个康复机构效果不错,为了让孩子能够康复治疗,奶奶独自一人背着孙子来到了濮阳,奶奶端着免费的爱心餐激动的说:“你们真是我和孩子的贵人啊,感谢你们的帮助,如果没有这碗爱心餐,我都不知道还能坚持多久……”。

为此,年启动了“爱心厨房”公益项目,旨在为因脑瘫康复训练的家庭每天提供一顿免费的爱心午餐。

爱心厨房启动之初,从选址、办手续、购设备、改水电、通燃气、找厨师,历时9个月,最终于年5月正式启动。按照一菜一主食的标准,爱心厨房平均每天为30到40个脑瘫孩子及家长免费提供爱心午餐,厨房所需的所有食材均由志愿者统一采购、聘请专职厨师结合孩子们的自身情况在确保营养的前同时兼顾每个家庭饮食习惯的差异,让孩子和家长们既能吃的放心,也能吃的开心。不足30平米的厨房,仿佛脑瘫孩子的避风港,每天都有忙碌的身影,传递着爱的力量。

爱心厨房项目的实施,减轻了脑瘫康复家庭的经济压力,为他们点燃希望,坚定康复的信念,为给这个特殊的群体提供一定的帮助与便利,赢得了脑瘫孩子和社会各界的一致好评,“爱心厨房”运营至今,已免费提供爱心午餐21余份。

厨房里的每一缕烟火的背后,都是一个关于健康生命与奉献的故事。虽然一路艰辛、经费紧促,看到他们吃着可口的饭菜,在困难困苦面前展露笑容,无形赋于了爱心厨房无限信心、无限心慰。

同时,脑瘫孩子因常年康复训练无法像健全孩子一样走进课堂享受到受教育的权利,爱无限助残中心,发起‘书’你有爱”助力脑瘫儿童阅读的志愿服务项目。该项目通过线上线下回收闲置的二手书籍,通过交换、捐赠的方式为脑瘫孩子送书上门,从而赋予二手书籍新的生命,既挖掘出了二手书籍最大的使用价值,又避免了因随意丢弃而造成的资源浪费,一定程度上满足了脑瘫儿童通过阅读获取知识的需求。

扶残助残,始终坚持一切以脑瘫孩子为中心,一切为了脑瘫孩子及其家长而服务,让脑瘫孩子真真切切感受到社会的温暖,从精神上得到鼓励与慰藉,用爱为他们带来生活的希望。

在社会各界及志愿者的共同努力下,爱无限助残中心先后被濮阳市委宣传部、共青团濮阳市委、市文明办评为“学雷锋活动示范点”、“濮阳市优秀青年志愿服务队”、“五个十佳”志愿组织、“河南省优秀志愿服务组织”,并取得年濮阳市创投大赛一等奖、年河南青年志愿服务项目大赛“特等奖”、第五届中国青年志愿服务项目大赛铜奖、并入住团中央志愿服务展馆。

来源:河南残联编辑:潘文畅审核:张競丹中国残疾人联合会为积极回应社会及广大残疾人的关切,中国残联“两微一端”融合了新闻发布、网上服务、互动交流、听取意见等内容。“两微一端”将为残疾人朋友提供更及时、更充分的信息服务,成为各界朋友了解中国残疾人事业的有效平台和透明窗口。篇原创内容
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