痉挛性脑瘫

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一位脑瘫患者的平凡之路 [复制链接]

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大河报·大河客户端记者李春实习生王乐天

“我现在正在吃饭,我给你发一下我的位置。”电话那头,一阵并不流利的声音回答着说。

来到饭店的门前,还没走进去,记者就看到了一个“奇怪”的身影在饭店门后,一只手举得很高,另一只手在点击桌面上的手机。

突然间,这个身影扭过头来看了看门外,对着记者笑了笑,努力地招了招手。

他就是魏泽金,一个25岁患有脑瘫的男孩。他身材有些瘦小,穿着一件黑色的上衣,因为难以控制好肌肉,走路时两条腿会一直弯曲,需要费很大力气才能行走。当你和他打招呼时,他会立刻注视着你,咧着嘴笑起来回应。

“一个人过来的?”记者问魏泽金。

“我是自己拼车过来的,今天是三支一扶考试的面试现场确认。”

“辛苦了,自己一路跑来也不容易啊。”

“没事,我觉得挺平淡的,也习惯了。”魏泽金笑着对记者说,“等我吃完,咱们好好聊聊。”

“自立的孩子”

“从小就是一直什么事都要求自己干,这次去南阳也是,自己跑过来,不让陪。”魏泽金的妈妈告诉记者。

25年前,魏泽金出生在桐柏县,生下来时就是一个非常瘦弱的孩子。“我开始感觉他只是有点瘦,后来学走路时,发现他站不直,我就想着是不是缺钙了,得多给他补补钙。”魏泽金的母亲说,“但是后来,孩子还是站不起来,去医院一检查,发现是脑瘫。”魏泽金的父亲很早就下岗了,母亲有一份微薄的收入。孩子查出患有脑瘫,对于这个本不富裕的家庭来说也带来了困难,不过母亲没有放弃他,一边工作,一边坚持去送孩子去学习。

在我国,“脑瘫”这种疾病并不罕见,脑瘫患者的一些案例、事迹经常可见于媒体的报道中。目前难以找到我国大规模的脑瘫患病率的数据资料,很多人对脑瘫也并不了解,通常以为脑瘫患者都是智力上有缺陷。但实际上,脑瘫(cerebralpalsy)是指从出生前到出生后的1个月内,因各种复杂原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。脑瘫最主要的表现是运动功能障碍,患者大部分会难以控制肌肉,因此会影响行动、交谈,但在脑瘫患者中,智力落后的情况出现属于其中的较少部分,不能一概而论。

“四岁半才会走路,会说话挺早,但是说话很不清楚,后来长大才慢慢能说得比较清楚。”魏泽金的母亲告诉记者,“我其实对他没什么太多的要求,只希望他能开心成长。”不过,从小学到高中期间,魏泽金都一直保持着优秀的成绩,经常也能够在班级里名列前茅。谈到这些,母亲也很骄傲。“他这个状况,写字时候很吃亏,在班里考试,手握不住笔,字也写不好,但是在班里每次都能考到前五名。后来高考的时候,没有考得很好,写字上肯定也吃了大亏。”由于写字困难等因素,当年高考,魏泽金也没有发挥得很好,谈起孩子的高考成绩,魏泽金的母亲也有一些遗憾,她告诉记者:“我经常就说,太难了,别人使一百个劲头,你就得使二百个、三百个。”

“不过孩子也特别懂事,上了大学以后基本上都是自己独立生活。”魏泽金的母亲说,“就是不想让我操心。”

“我是普通人”

“我真的很平淡,平淡无奇。”在和魏泽金的交谈中,他一次又一次提到了“平淡”。

“你说的平淡是什么意思?”记者问他。他回答:“我是普通人,没有什么特殊的地方。我一直很喜欢一句话,平淡才是人生。”魏泽金每次说起“平淡”,都会微微一笑。

“小时候虽然也被‘特殊’对待过,但是也不太想说这些事了,总之我一直过得很平淡,和普通人没什么两样”魏泽金说,他认为自己小的时候一直过得很平淡,这可能也源于自己的心态,一直都以“普通人”来看待自己。“我从来没有觉得自己有什么特殊的地方。”魏泽金笑着说。

对于自己的肢体状况,魏泽金提到,自己小的时候去过西安做过康复,一个月要元,当时家里穷,就没有继续做了。“不过我没太把这些当回事,我觉得别人能做到的我也都能做到。”在生活中,魏泽金喜欢俄国的音乐,最喜欢俄罗斯乐队柳拜(Lube)“我喜欢这种平静中带着忧伤,忧伤中又带着力量的感觉。”魏泽金说。

年,魏泽金考入黄河水利职业学院,学习软件技术。离开桐柏上大学之前,由于上学路比较远,平时的上学都由母亲接送,但在学校都是自己照顾自己。在大学期间,他一直生活保持自理,自己在宿舍生活,自己洗衣服,照顾自己。年,他还参加了河南省第六届残疾人运动会,分别在米和米田径中取得了第五名的好成绩。“当时班上的同学都喊我‘大哥’,因为他们比较佩服我。”说起在大学的时光,魏泽金也很自豪,“一个宿舍的室友都很照顾我,到现在五六年了也和我保持着联系,还会给我发一些找工作的信息。”

年,魏泽金考入了南阳理工学院计算机系,学习计算机科学与技术,到了新的校园,他更加努力。因为想到了自己家庭条件不好,就希望能直接学习一些技能,尽快就业。他参加了校园举办的创业营电商学习,从中也和许多资历丰富的老师、学长们那里学到了不少运营知识。“电商运营这些我都特别熟,但是自己没有钱去干,就只好去求职。”魏泽金对记者说,“我不想让家里再操我的心了,我想要自己去干,找一份工作先养活自己。”

“我要找到工作”

“长大了就要为家人,我要出来找工作。”魏泽金说。

年毕业以后,魏泽金来到郑州求职,一家公司告诉他,“你这种情况得政府安排。”他听了以后很失望,不过他也没有放弃,还是继续在郑州参加面试。找工作期间,他遇到了一位面试的女主管,因为这位女主管的老公也是残疾人,可能出于一种感同身受,她也想帮助一下面前这个孩子。女主管说她会给老板“说一说”,但是后来老板还是没有同意要录用魏泽金。

随后,他又去了武汉、杭州,参加了多次面试,但都基本上都遭到了拒绝。

几经周折,他终于在杭州找到了一份临时的“工作”,做电商运营,当时约定薪酬元。去了以后,老板没有与他签任何合同,也没有缴纳社保。干了一个多月以后,老板以他沟通不畅,说话不清楚为由,辞退了他,仅给了一千元的工资。

“我当时就想,做人要学会吃亏”魏泽金说,他觉得自己能学到点东西就行。记者问他有没有考虑向残联求助?他回答说自己有去残疾人招聘的网站上看过,也参加过残联组织的招聘会。“当时网站上有个公司,是上海的,我和他们联系,结果不久后公司负责人说他们公司倒闭了。”魏泽金说,“后来我就想,还是靠自己吧,我想和普通人一样去竞争。”

“从杭州回来后,我也不甘心,我在网上BOSS直聘里与招聘者投递简历、沟通了近千次,结果没收到任何回应。一看是残疾人,都不回复了。”魏泽金说,他在这个过程中慢慢感受到了求职的残酷,他也承认,自己的身体状况会导致与人交流效率比较低,“也会影响公司的工作效率吧。”他无奈地笑了笑。

近年来,我国对于残疾人就业颁布了多项法规、政策文件,为残疾人的康复、教育、就业、社会保障等方面提供了政策性支持。根据中国残疾人联合会今年3月发布的《年残疾人事业发展统计公报》的数据显示,年城乡持证残疾人新增就业39.1万人,其中,城镇新增就业12.2万人,农村新增就业26.9万人;城乡新增残疾人实名培训40.7万人。全国城乡持证残疾人就业人数为.2万人(核减已注销和超年龄段残疾人)。但是,根据中国残联在6年第二次全国残疾人抽样调查中的数据显示,全国调查样本中,残疾比例达到了6.39%,这意味着还有不少的残疾人就业问题没有得到解决,同时,不同种类、程度的残疾人的就业的问题也更为复杂,残疾人的就业问题还需要得到社会的更多

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