痉挛性脑瘫

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一切为了孩子大人若能安好,孩子才有晴 [复制链接]

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本书由广西师范大学出版社青少分社·神秘岛出版

在这本书出版之后,正式的宣传期到来之前,我未料到,收到的第一篇读后感,居然来自于被众多特殊父母奉为女神的美瑗姐。

林美瑗

她来自台湾,是著名的疗育专家,慈济大学社工系的硕士,也是台湾儿童发展早期疗育协会的常务理事、济大喜安广泛性发展障碍儿童康复中心的首席专业顾问。近年来开始来到大陆,帮助大陆的很多机构发展大龄特殊孩子的职前培训和支持性就业。

这篇文里她讲了如何与我在我大理的家中见面,那天真是永生难忘的一天,我一直都记得她告诉我为什么机构的名字叫“喜安”,说那来自于她女儿的名字,那是一个生命已止步于27岁的脑瘫孩子,如果有机会一直活下去,那天应该也会在天台和我们一起看云、燃烟花棒吧。

大理的云,总是迷人到让人忘记忧愁

她告诉我这些的时候,都是笑着讲的,同为母亲,我却不敢去揣度过去那些岁月里,在亲手送走孩子的那些时刻,她到底经历过什么。我只知道,她早已选择把更多的爱给更多的人,她是一个心有天下的人。

于是我收起了那些悲悯,我只是也笑着,喝了一杯又一杯酒。敬朝阳,敬月光,敬过往,敬你,也敬我自己。

风轻轻地吹过心田

林美瑗

米兰·昆德拉曾说过:生活就是一种永恒的沉重的努力。

可是这种努力必须是在现实生活中带有赏识的感官与享受沉重后的洒脱,否则生命真的太辛苦了。

《看风的孩子,谢谢你成全了我》这本刚出炉的新书是戈娅写的亲子好书。封面贴着一个红色标签:养育孩子,疗愈自己。

或许你会以为这又是一本苦情故事集?或是一本成功育儿的葵花宝典?还是那种很励志的精神食粮?错!都不是。这本书好看又吸引人的同时,具备了酸甜苦辣的人间烟火味,和养育一位自闭症孩子的知性与不说教的叙述,真是好看。

这几年我很少一口气拿到新书就爱不释手地读下去,戈娅,一位单亲妈咪带着一个自闭症男孩从都会移居到大理定居的生活纪实,却让我进入了这种阅读状态。在这些柴米油盐的平凡日子里,戈娅用他的生动笔触把自己和陪伴儿子火娃生活的经历,以幽默和轻松有趣的方式娓娓道来,我不得不佩服她的气度和智慧,在她的妙笔下,自闭症少年火娃的一言一行跃然纸上,所有一切都如此的迷人。

《看风的孩子,谢谢你成全了我》内页

她谈起近10年来养育孩子的起承转合是如此四两拨千斤不费力似的,其实她和所有身心障碍儿童的父母类似,都必须亲身走过创伤历程。在她的这本书里没有用很多纠结的情绪和费力的感情去描述,写几个故事和情节就把自己生活的位子置于一个自在的纬度,她如何办到的?

黄佟佟女士给戈娅写推荐序时说:没有一个人生来就会坚强。是的,戈娅他是活在一种即便日子苦涩与艰难,也要有李尔克的那句“有何胜利可言,挺住意味者一切”的勇气和“生扛”的气魄!读戈娅的书于我而言是如此的熟悉和惺惺相惜,一种感同身受的理解和不说也明白的情绪,因为我们都是身心障碍孩子的妈妈。

这本书在戈娅的前言里就点出了精神所在:你要踮起脚尖活着。

《看风的孩子,谢谢你成全了我》内页

为何要以这种姿态行走于人间?试想一位在职场做女神十几年的名主编,原是人生胜利族的一员,在婚后生了一位自闭症儿子后,所有的生活曲调和后来的转弯让她可以改头换面过一种朴素又“土火”的日子,这对于一位都会“文字美女”而言,生命似乎开她一个玩笑?变化太大了……

读别人的故事比较轻松,换做自己的人生就会有很大不同的剧本与沉重。我对戈娅选择自己要过的人生方式有很大的赏识。她说:“我不要牺牲,不要伟大,我会一直尽力保持自我,做我自己喜欢做的事。我希望和火娃一起成长,希望他不要担心,不要愧疚,希望他知道自己不是我的负担。”

就是这份清醒和理念,让他们母子可以互为贵人,不紧不松,有纬有度地过俭朴生活。所以“踮着脚尖走路”的意涵就是好好活在当下,不赶路、不避开泥泞,在平凡日子里仍用鼻子闻路边花香,抬头看云和写诗。这就是写作自我疗愈的力量。

现在身为一位谱系孩子的爸妈已经不是稀有的身份,互联网的时代,只要你愿意现身或加入家长群组,全国的人际网络立刻能串连起来,天涯若比邻。

我也是无意间在一个家长群组里看到有人贴戈娅的一篇文章而对她印象深刻,只记得她提到带孩子到美丽的大理过接地气儿的日子和在阳台看云的事儿。一种直觉和冲动我就加了她的

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