白癜风应该怎么治疗 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/240529/u8pdq17.html因“制作黏土娃娃”，来自不同地域的五位残障人士认识了彼此。
他们身患渐冻症、类风湿性关节炎、脊髓肿瘤、脑瘫等病症，肢体行动不便，不得不依靠轮椅生活。而摆在他们面前的首要问题，便是如何谋生。
运营后台、修理电器、游戏刷币……经历过各类兼职后，他们选择捏制黏土娃娃，在网上接单，换取报酬。
在网络直播中，他们展示制作黏土娃娃的过程，还建立了名为“禁止摆烂积极向上”的群聊，相互鼓励。
以下是他们的自述。
建了一个群，名为“禁止摆烂积极向上”
我叫付夏盈，年生，现居韶关市乳源瑶族自治县侯公渡老付屋村。9岁时，我确诊类风湿性关节炎，不到两年时间便无法行走，初三时病情恶化导致辍学。现如今，我的妈妈因病下岗，爸爸在工厂上班，弟弟就读于大学二年级，家中条件比较拮据。
付夏盈近照。图/受访者提供
接触黏土娃娃之前，我从事过网络刷单、卖气球等兼职，一来是打发时间，二来有获得感，还有一些收入。曾经，我售卖会发光的网红气球时，把气球绑在轮椅，每次携带8只、10只气球出门，基本都能卖完。卖气球时，有小朋友会问，“这人怎么不会走路？”还有人见我身材娇小，问我，“是小孩还是大人？”
对于这些，我会如实回答“我生病了”，并不会太计较。我相信他们是无意的，我相信人们的善良。在我初中辍学前，同学们背着我、抱着我上下楼，带着我到教室上课。对此，我心里十分感激。
年，我开始接触黏土娃娃，捏娃娃让我过得充实，不会胡思乱想。通过黏土娃娃，我结识了好几位病情相似的朋友。我们有个群聊，为了鼓励大家，我把群名改成“禁止摆烂，积极向上”。群友们每天都会视频通话，相互聊天，一起捏娃娃。这样的生活，让我觉得不再孤单。
木桌前的付夏盈。图/受访者提供
最近，我在群友的鼓励下，尝试直播自己捏娃娃的过程。直播很需要勇气，因为将自己的生活展现于网络，难免会遭到恶意攻击。最开始遭遇吐槽时，我会整晚睡不着觉，现在心态宽了，也就好多了。
现在呢，我做黏土娃娃，每月收入块出头。双膝置换关节需要8万多，医保能报销近40%。我想着某一天攒够了钱，为自己置换关节，使自己能够直立行走。
付夏盈的残疾证。受访者供图
瘫痪后，依靠电脑游戏挣了十来万
我叫赵国福，90年出生，是云南省曲靖市会泽县大桥乡人。我在年查出脊髓肿瘤，家里无钱医治，引发脊柱侧弯、褥疮、肾积水等并发症，次年就无法行走了。
当时服用了很多偏方，比如吃蜈蚣、鸡蛋壳，都没有效果。大概是年，我们这里有了医保，再后来，我有了低保，还有每个月的残联补助，生活好了不少。
赵国福近照。图/受访者提供
瘫痪之后，我只有手部能活动，但总要找事情做。大概是年，我第一次接触电脑，也接触了电子游戏。通过网络，我认识了不少游戏玩家。我向他们学习，通过打游戏赚取游戏币再出售，三四年时间挣了10来万块钱。这笔钱我自己花的很少，大部分拿给家里人买车买房了。
平常生活中，我比较内向，不善于交朋友，接触的人也很少。年开始，我接触到黏土娃娃，结识了几位同样行动不便的朋友。我们建了群，群里有5个人，都是坐轮椅的。我们有类风湿、脑瘫及身患渐冻症的。有一位年长的朋友，他做黏土娃娃时间长，有些名气，他接单很多，会将做不完订单的分发给群友。
在朋友们的鼓励下，性格内向的我把做黏土娃娃的视频发布在社交平台，收到了许多鼓励，我很感动。有了黏土娃娃，我有了目标，生活也更有动力。
拥有不完整的身体，却不想躺平
我叫夏海太，年生，江西省贵溪市鸿塘镇毫岭村人。我在一岁时，患上渐冻症。我的哥哥也是这个病，他在年去世了。平时上学，我处于半读半休的状态，19岁时初中毕业，当时的成绩全班前三，但病情恶化得严重，只好辍学。
发自内心地讲，我特别喜欢读书，辍学后，心情很低落。大概用了两年，我才走出辍学的打击。我告诉妈妈，我想学习一门手艺。
本来想向镇上师傅学习电器维修，由于我生活不能自理，没有人愿意收我为徒。我购买了专业书、拿家里的电视反复拆卸、组装，花了半年时间，学会了修电视。
夏海太近照。图/受访者提供
我身患渐冻症，浑身没有力气，特别怕冷。修电视时，我拧不开螺丝，妈妈就在旁边协助我。后来，我开始研究做蓄电池，那时的农村蓄电池需求量大，能赚点钱贴补家用。
年起，我开始接触到网络，并找了几份网络兼职，比如后台管理，每月能有一两百元的收入。年，我第一次接触到“手办”这个名词，买材料来研究了好久，黏土娃娃始终无法定型。后来我买来教材、资料继续钻研，半年后，制作出第一个娃娃。
年12月，我拿到人生中的第一张身份证，用来注册了一个视频账号。次年5月22日，我通过平台接到第一笔订单，三个娃娃、块钱，当时特别开心，比中了大奖还高兴。目前为止，我卖出了将近个娃娃。
由于身体原因，我做娃娃做得慢，每个娃娃需要花费近半个月。手没有力气，捏橡皮泥需要妈妈的协助。而且，坐久了会长褥疮，为此我严格控制时间，每天只能捏两三个小时。
我一直辅导两位外甥女的课业学习，如今，一位成了中国农业大学的研究生，一位在读高三。我还开了一家卖香烟杂货的店，就在我的床边，已经开了26年。这些年来，不管做什么，我都希望能给家里减轻一点负担。
我参加过江西省残疾人非遗比赛，今年开了一家网店，委托驻村书记帮我办了一张营业执照。我希望能和众多病友一起，赚取兼职收入。
我想说，纵使上苍给了我一个不完整的身体，给了我自卑，但我仍不想躺平。我要努力，尽管我的努力很小，进步很慢，但是我依然每天都在争，每天都不停歇。另外，我更希望通过努力，给支持我的妈妈带来一份安慰。
相互勉励，生活更乐观
我叫周雪，26岁，江苏淮安人，是一名脑瘫患者。自小，我就独自在房间看电视，一个人在家玩，只有邻居做朋友。我能短暂行走，但出门只能坐轮椅。家里经济状况很不好，父母为了照顾我，选择了工资较低、闲暇时间较多的岗位。父母从事后勤工作，月薪元左右。
我从小不怎么出门，性格内向，也就是“社恐”。我从年起接触黏土娃娃，发现这项手艺适合自己，还能通过网络接单。如今，我做了3年的黏土娃娃，制作了近个娃娃。除了售卖，我还会将娃娃送给亲戚朋友，他们很喜欢。
制作黏土娃娃后，我认识了不少际遇类似的朋友。我提议组建一个群聊，我们在群中相互鼓励、探讨制作技巧。我们还会通过网络打游戏，例如下围棋。群里有位小哥哥一直鼓励我拍短视频、开通直播，但我怕折腾，没有做。
群聊名称是另外一个小姐姐取的，叫“禁止摆烂积极向上”。群名的缘由是我们有段时间不想做娃娃，想偷懒，小姐姐劝阻道“不行，不能这样，我们应当更积极。”当我们接不到单，或者有烦心事时，会通过群聊相互鼓励。我觉得这种小群挺好，大家都互相勉励、分享生活，我们都更乐观了。
周雪近照。图/受访者提供
九派新闻记者马骁实习记者向金莉
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