痉挛性脑瘫

注册

 

发新话题 回复该主题

有爱无碍携手打造心智障碍者家庭支持计划 [复制链接]

1#

“他们”渴望有尊严地生活但这个愿望好像天方夜谭因为面对各种各样的问题社会给予他们的选项实在有限”

双老困境

70多岁的孟繁荣已经满头白发,她总是急匆匆地拉着40岁患有唐氏综合征的儿子郭峰到处去参加合唱活动。为了让儿子自理生活,孟繁荣曾经做出很多的努力和尝试。孟繁荣曾带他去过体育馆、饭堂、老人活动中心、快餐店等地方工作,但都因为郭峰的动手能力和沟通能力不足而放弃。她甚至央求家附近的大厦聘用儿子按电梯,没有工资也无所谓,只愿他能早日离开家庭融入社会,但大厦管理处以“害怕郭峰走丢”为由拒绝了。

转眼间,孟繁荣已年逾古稀,身体被高血压困扰。而因为唐氏综合征患者寿命比一般人短,儿子郭峰亦提前进入衰老期,出现了心率不齐、掉牙、尿酸高等问题。有时候她会想,如果自己突然离去,剩下儿子一人又该怎么办呢?

我要上学

王巧如带着孩子捷麟遍地求医,最终还是被医生确诊为了无药可医的“自闭症”。刚上中专一年,老师由于接受不了捷麟“特殊”的上课方式,要求将捷麟退学。在得知捷麟被学校要求退学时,班级的班干部联合班里49个孩子给学校写了联名信,请求不要开除捷麟。有些同学还特别特意搬到捷麟旁边坐,帮他记笔记,这让陷入黑暗世界的捷麟被爱温暖着,也让他快乐度过一段短暂而珍贵的校园时光。

“当一年级结束,交二年级学费的时候,校长说已经不能给机会,下学期就不要来了。”当到了开学的日期,捷麟兴冲冲地说要去上学时,王巧如不得已向儿子撒了谎,说学校开学晚。当日子一天天过去,终于瞒不下去时,捷麟得知真相后“被伤到了”,画了一幅画,画中的孩子就站在学校的门口,两行眼泪不停地落下来。

6月20日上午,由深圳壹基金公益基金会、水滴公益共同发起的“心智障碍者家庭支持计划”宣布项目正式启动。中国精神残疾人及亲友协会主席温洪、壹基金理事会秘书罗海岳、水滴公益合作负责人王雅静、心智障碍者家长组织网络理事长戴榕以及多家心智障碍者家长组织代表参加启动会。著名演员陈妍希加入,成为心智障碍者家庭支持计划爱心大使,为心智障碍群体代言,与壹基金和水滴公益一起,通过联结家庭、社区与社会各界,通过接纳与支持,让心智障碍者及其家庭不孤单,不绝望。

“心智障碍者家庭支持计划”将被打造成开放式的社群支持平台。在未来三年内,壹基金和水滴公益将通过这种联合公益模式的探索,为更多心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系,有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。

心智障碍者父母最大的心愿

是比自己孩子多活一天

心智障碍者,是指先天性智能及发展障碍人群,包括:智力发育迟缓、唐氏综合征、广泛性发育障碍(自闭症、阿斯伯格症、Retta综合症、非典型自闭症等)、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍以及其他发展障碍。根据年第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我国心智障碍人数保守估计达万。这背后是万个家庭和超过万的家庭相关人,急需社会的

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题