湖南白癜风医院 http://www.zherpaint.com/m/有这样一种罕见病，患者的面部会出现红褐色或与皮肤同色的小突起，以鼻子为中心，向鼻翼两边以蝴蝶形状长出，并对称散布在面部，就像是在脸上画出了一个蝴蝶结的图案。这种病有一个美丽的名字——蝴蝶结症，在医学上又称结节性硬化症。
邵女士的女儿圆圆就是其中一例患者。
多地辗转，最终确诊结节性硬化症
邵女士是一位单亲妈妈，她的女儿圆圆除了外表上有些可爱的“皮肤斑点”，看起来与其他孩子并没有什么不同。但事实上，圆圆从四岁起就开始出现癫痫，到五岁仍不会走路，为了给圆圆治病，邵女士辗转多地，从盘锦到沈阳最后到北京，最终被确诊为结节性硬化症。
结节性硬化症本身属于一种遗传因素导致的皮肤及神经系统等受累的疾病，任何器官或组织都有可能被侵犯，因此临床表现因病变部位的不同而复杂多样。主要以面部皮脂腺瘤（随年龄增长在面部呈对称蝶形分布）、癫痫发作及智能减退为特征。有的病人可仅有三症之一，也有完全无症状患者。
疾病可怕，但孤单更可怕
不断重复的病发，打针、吃药、手术、定期检查，彻底毁掉了圆圆原本应该自由烂漫的童年，邵女士的心也忍受着同样的疼痛和煎熬。经过几年治疗，昂贵的治疗费用使邵女士不得不带着圆圆从北京回到老家盘锦。
随着圆圆长大，她的病情也逐渐加重，变成结节性硬化症合并癫痫，同时患有严重的智力障碍，且具有自闭症倾向，圆圆不再爱笑，很少表达自己的情绪，很难与他人有效地互动，因此也失去了上学与社交的机会。
邵女士深切地体会到患自闭症患儿的家长们的无奈，孩子原本可以自由玩闹的快乐童年，因为疾病而变得孤独而自闭，这是任何一个家长都无奈且不愿看到的现实。于是，她做出了一个决定，成立一个患者互助组织，为了圆圆，也为了更多与圆圆情况类似的孩子们。
邵女士广泛联系患者家属，成立起一个自闭症康复中心，免费为一些无法上学、家庭困难的自闭症、脑瘫、唐氏综合征的孩子们提供简单的康复教育，并积极鼓励、引导、培训家长，带着家长和孩子们充满自信地追求有品质的幸福生活。
倡议一经发出，通过网络的传播，便受到了广大家长的欢迎和支持！慢慢地，一些社会人士也开始无偿参与到这项公益事业当中：有钢琴老师愿意免费教学，有陶艺馆愿意提供场地给孩子们上绘画、手工课……在这样的一个特殊的大家庭，圆圆和其他类似的孩子们不断进步成长着，更重要的是，他们无时无刻不沐浴在爱与温暖之中，不再那么孤独而无助。
我们也衷心希望社会能有更多人能
