痉挛性脑瘫

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大病袭来亲人是她最坚强的支柱兰州新闻网 [复制链接]

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55岁的王文一夜病倒,身患肝硬化,丈夫与女儿是她最坚强的支柱,“虽然治病花费很大,但只要我们一家人在一起就好”;重症自闭症脑瘫儿小坤学习脱裤子小便前前后后用了两年时间,父母悉心照顾含泪求助,盼望小坤的康复之路能走得顺畅些。与病魔的殊死搏斗,是一种巨大的考验,但只要不放弃,爱就能得以延续。

“只要我们一家人在一起就好”

年新年刚过,55岁的王文收到了女儿送给她的新年礼物——一份健康体检。看重女儿心意的她第二天就预约了检查。“做B超时,医生说我的肝脏有腹水。我退休后一直锻炼,身体挺好的,也就没太在意。”王文说,一周后取体检报告时,医生特意建议她再去肝病科做个详细全面的检查。“血液检查出来后,医生说是有丙肝病*。我生女儿时大出血输过血,应该就是那时染上的丙肝病*。”

王文的女儿说,医院的“肝硬化失代偿期”诊断书,她感觉“天都塌下来了”,“肝硬化还伴随着门静脉高压,最为严重的是食管和胃连接处的静脉扩张,一旦破裂就会引起严重的急性上消化道出血,危及生命……”从此,她和父亲便到处为妈妈求医问药。“好在还有药可医”,住院治疗时,医生说因王文的肝硬化单纯是由丙肝引起的,建议采用抗病*治疗方案,使病情稳定、延缓或阻止肝功能受损等并发症的发生,“但这个药挺贵的,一瓶两万三,肝硬化要吃一个疗程,也就是至少3瓶才能有效果。而且这个药是新药,还没有纳入医保,属于完全自费的。”王文说,自己是买断工,之前一直在打工,没想到治病要花十几万块钱。

王文的丈夫说,“虽然治病花费很大,但只要我们一家人在一起就好。”王文的女儿说,现在她每天都掐着手指头过日子,“再过一个月,应该第3瓶药就吃完了。再观察一个月,病*抑制住了,妈妈就能回家了。”虽然接下来的治疗费用他们还一筹莫展,但是一家人始终拧成一股绳,“看着妈妈的精神状态一天天好起来,我们的努力就都没有白费。”

脑瘫患儿康复之路好漫长

“脑瘫儿童的康复训练是常人不可想象的,为了教会我家8岁孩子小坤(化名)脱裤子小便,前前后后就用了两年时间。”小坤妈妈告诉记者。当天是小坤的康复训练日,医院附近的房子,妈妈依旧带着孩子6时从西固出发,倒两趟公交车在7医院带孩子接受基础语言及感觉统合训练。

年9月,省妇幼的大夫告诉小坤妈妈,孩子得了重度自闭症和脑瘫。尽管做了最坏的准备,但是全家人依然没料到康复的路会这么难。孩子3岁了还是不会说话、不会自主小便,如果家长稍加疏忽,孩子就会尿裤子,一天会尿湿7到8条裤子,光脱裤子这件事就教了一年半,但小坤还是不去厕所,只要有尿意,地板、沙发、床……家里的任何地方都是他的“厕所”。直到五岁半,家人硬是靠肌肉记忆才让孩子知道了去厕所这件事。今年是孩子进行康复训练的第6个年头,但进步依然艰难而缓慢。

伴随着康复训练的进行,孩子治病的花销也越来越大。小坤妈妈辞职全天陪孩子复健,小坤爸爸白天和妻子倒班,晚上就去送外卖加夜班来挣钱给孩子治病。但几年下来,不但家底掏空了,他们还欠下了亲戚朋友10多万元的债务。

好几次小两口实在扛不住各方面的压力想到过放弃,但是每次看到孩子弱小的背影和清瘦的小脸蛋,又没法狠下心。这个摇摇欲坠的家庭需要更多好心人来帮助。兰州日报社全媒体记者张丹周靖博

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“亚太救助”第十批救助行动火热开展

为了改善我市重病患者和特殊困难群体的窘迫现状,由兰州亚太集团股份有限公司和甘肃亚太慈善基金会出资,委托晚报具体执行的兰州晚报·亚太集团“亚太救助”大型公益行动于年6月23日启动,已持续一年。救助范围为兰州市因病发生高额医疗费用超过家庭承受能力、基本生活严重困难的家庭或孤寡老人等特殊困难群体。每月救助1-20人,一年内资助名左右重病患者,每人资助元到5万元。

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