痉挛性脑瘫

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双胞胎儿子脑瘫,父亲决意离开,坚强母亲不 [复制链接]

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我是两个双胞胎男孩的母亲。或许很多人认为,拥有两个双胞胎儿子,一定会带来非同寻常的幸福。孩子刚刚出生时,我也怀揣着这样的美好期待,幻想着我和孩子们未来的美好生活。

图源:视觉中国然而,命运的捉弄却接连而来。我的两个儿子是早产儿,出生时体重分别只有3斤6两和3斤9两。与足月的婴儿相比,早产儿的体质较为脆弱,器官发育也不完善,需要特殊的护理。医生告诉我,早产儿的免疫力无法有效抵御外界的细菌和病*,稍有不慎就可能感染。早产儿对寒冷非常敏感,无法自行调节体温,很难适应外界环境。因此,医院建议将我的双胞胎儿子放置在保温箱中,这是一个温暖而无菌的环境,有助于早产儿的成长,避免受到不良环境的伤害。

当时我正在坐月子,两个孩子只在保温箱中待了不到一个星期。然而,我的前公公和前夫为了省钱,在我不知情的情况下,偷偷将孩子们抱出了保温箱,导致他们缺氧。九个月后,孩子们开始出现脑瘫的症状。

孩子们进食时,头部后仰,第二个手指勾曲,我才意识到事情不对劲,医院进行检查。最初,孩子们六个月大时,就已经发现他们发育迟缓,到九个月时,被确诊为脑瘫。

于是,我不得不带着孩子医院接受进一步的治疗。在那里,医生通过对他们的后脊柱、胳膊和腿部的穴位进行中药注射。然而,注射后,肌肉张力反而增加,病情比以前更加严重。从此,脑瘫的阴影笼罩在孩子们的生命中。他们无法自理,无法抓取、拿取、翻身……生活中的一切都成为了他们无法逾越的难题。为了让他们康复,我付出了巨大的努力。

因为孩子们的脑瘫,我的婚姻破裂了。大女儿被判给了前夫。而我不得不面对独自抚养两个脑瘫儿子的挑战,这无疑是一项极其艰难的任务。为了能随时看望女儿,我带着两个儿子来到了北京。每天,我都需要花费大量的时间和精力来照顾他们的生活起居。没有任何外界的帮助,只能依靠自己的坚持和毅力。然而,我从不退缩。

尽管孩子们患有脑瘫,但他们的智力正常,能够叫出妈妈,只是他们的手脚失去了正常的功能。他们只能吃软的食物,米饭、馒头必须泡软了才能吃下去。我为了确保他们能够摄入足够的营养,会把食物煮成糊状,用针管喂到他们嘴里。很多时候,我感到被生活的重担压得喘不过气来。但每当我听到他们呼唤妈妈的声音,我深深感受到作为母亲的幸福和责任。

生活的重担让我不得不时刻准备战斗着。两个孩子一个月的治疗费用高达两万元,对于没有经济来源的我来说,是非常沉重的负担。我在快手注册了一个账号,名字叫做“永不放弃双胞胎脑瘫孩子妈”,记录着孩子们日常的点滴。这个账号一是作为我的副业,二是向全世界宣告,无论遇到多少困难,我都不会放弃他们。

前几天,哥哥在重症监护室中稍有好转,而弟弟则在半夜高烧38.5°,医院。直到凌晨五六点钟才处理完一切。

幸运的是,生活中很多好心人提供帮助。刚到北京时,一位网上认识的姐姐,低价把房子出租给我们,让我们安顿下来,有了栖身之所。

7月16日,心蓝天儿童专注力训练中心的张铁中教练了解到孩子的情况,来到他们位于石景山的住处。张教练调查了宝妈孕期和孩子出生之后的整个过程,看到两个孩子的情况非常严重,治疗很多年还不能独立站立或行走。希望靶向神经训练法在两个孩子身上得到应用,早日帮助他们独立行走,生活自理。同时,尽己所能给孩子提供训练和生活上的帮助和支持。

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