知名白癜风医院 https://yyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html年5月一对可爱双胞胎兄弟的出生，为这个家庭带来幸福和喜悦。然而三四个月的时候双胞胎兄弟仍不能正常翻身抬头，医院诊断孩子为脑瘫。年11月他们又因高烧不退住医院ICU，医院郑东院区ICU，经全力抢救转危为安。
但是又一个惊天霹雳震惊了妈妈，医生根据孩子的症状以及基因检测报告，判断孩子患上了全球罕见的莱施尼汉综合征（自毁容貌综合征），由于体内缺少一种酶临床表现为智力低下生长迟缓、运动障碍、自残行为等。患儿常不受控制地自残，他们会用牙咬自己的嘴唇、脸颊、手指即使痛得大叫、流血不止也无法停止。
有家长为了不让孩子伤害自己，将孩子的牙齿全部拔掉，听起来令人不寒而栗。
经过京豫专家联合会诊，医院专家杨艳玲主任推荐采用造血干细胞移植进行尝试治疗，而采用造血干细胞移植手术治疗自毁容貌综合征在中国只有一个先例。因此，这对双胞胎兄弟也成为全国的第二例。
年4月孩子医院郑东院区移植仓做造血干细胞移植手术，内分泌遗传代谢科学科主任卫海燕、血液肿瘤科学科主任刘炜，造血干细胞移植病房主任毛彦娜多次诊疗会诊，精准制定造血干细胞移植方案。得益于治疗团队的精湛医术手术取得圆满成功！莱施尼汉综合征各种症状消退，全家人欢欣喜悦又看到了希望。
为了克服莱施尼汉综合征造成的脑瘫症状，还需要继续进行间充质干细胞移植。从孩子发病至今，妈妈、爷爷、奶奶夜以继日照顾宝宝，爸爸一人打工维持家用。为了省下费用给孩子治病，家人已医院内打地铺。巨额的医疗费像一座大山压在一家人头上，为给孩子看病已借遍银行和亲戚，家中负债累累。
“大宝小宝才刚来到这个世上，还有精彩的人生等待他们度过，还有很长的路要走，盼望他们能早日康复。我只能向社会上的好心人求助，为的是能寻求一线希望，给孩子第二次生命，一次是父母给的，一次是社会好心人给的。我真诚地恳求大家，帮帮我的孩子平安度过难关，我们全家会永远铭记于心，今后我也定将努力帮助身边每一个有困难的人”。
孩子妈妈说到这儿，期盼的眼神里饱含着希望的泪水！
