痉挛性脑瘫

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新闻特写丨爱与守护湘潭市社会福利院慢飞 [复制链接]

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福利院的“爸爸妈妈”和小伙伴们一起为春雪(前排中)庆祝10岁生日。红网时刻新闻记者杨莉莎通讯员周娟娟湘潭报道“春雪刚刚被推进手术室了,你们不要担心,她一定会平安出来的……”医院护工电话时,湘潭市社会福利院的工作人员们心紧紧悬着,既紧张又期待。“她心脏的血管随着年龄的增长,长得更加错综复杂,手术难度很高,很有可能下不来手术台。但如果不做,她一两年以后就会出现心脏衰竭,失去运动能力,瘫在床上。”与医生商讨手术方案时的场景,市社会福利院工作人员历历在目。受疫情影响,市社会福利院工作人员无法全程陪同,只能在远方默默祈祷春雪手术顺利。这是春雪在市社会福利院生活9年里做的第四次手术。年,患有先天性心脏病的春雪,刚出生不久就被送到了湘潭市社会福利院,本无名无姓,在这里有了名字,由“爸爸妈妈”照顾长大。九年间,为了让春雪能够治好病,市社会福利院的“爸爸妈妈”们奔走忙碌,不放过任何一个延长春雪寿命的治疗机会。医护人员为春雪扎头发。折翼·坚守“医院的时候,医生下了病危通知单,建议我们放弃。”年一个寒冷的冬夜,春雪病情突发,来势凶猛,市社会福利院工作人员第医院,医生诊断为重症肺炎并心衰。看着这个呼吸孱弱,满脸痛苦的“小可怜”,市社会福利院工作人员不愿就此放弃,苦苦哀求医生无论用什么办法都要救活春雪。春雪躺在ICU里与病魔抗争,社会福利院的工作人员就在ICU病房外寸步不离地陪伴春雪,给她打气。4天、96个小时的煎熬,生命出现了奇迹。“这次是幸运,可下一次再发病怎么办呢?”面对社会福利院工作人员的忧虑,医生给出的建议是手术治疗。有了一线生机,市社会福利院便开始针对春雪的情况制定特殊救助方案,并多方奔走筹措医疗费用,让春雪能够及时得到手术治疗。在市社会福利院和社会各界爱心人士的共同努力下,春雪先后三次前往北京接受手术治疗。但因为春雪病情的复杂性和罕见性,三次手术的治疗效果仍不佳。春雪第四次手术出院。慢飞·呵护“曾爸爸,你摸摸我的手,我的手是最冰的。”随着年龄的增长,春雪全身供血供氧不足导致嘴唇发绀、生长发育缓慢的症状日益显现,社会福利院一众工作人员看在眼里、急在心里。今年,在春雪体检达到手术指征后,市社会福利院第一时间开会研究,制定个案,为春雪再次接受手术治疗进行协调对接。“手术有两个方案,一是彻底根治,但手术风险高,很有可能下不来手术台,二是保守治疗,虽不能根治,但能较大程度缓解病症,5年内不会有大问题,手术成功几率较高。”春雪入院后,经过系列检查,医生给出了两套手术方案。两套手术方案,两种不同的结果。在艰难的抉择下,市社会福利院*支部书记、院长曾昭虎拍板决定选择保守治疗。“在她的生长发育关键期,虽然不能根治,但至少提高了她的生活质量。”曾昭虎说。随着手术日期的一天天临近,平时乐观开朗的春雪,也多了一丝焦虑和害怕。“跟春雪通电话时,她老是问我,‘陈妈妈,我这次的手术会不会不成功啊?’我就安慰她说,医生没有把握,是不会给你动手术的。”每当这个时候,市社会福利院工作人员陈霞总是耐心地安抚她,给予她力量。经历了十几个小时的漫长等待,从北京传来手术成功的好消息时,社会福利院的工作人员都激动地鼓掌欢呼。“亲爱的‘爸爸妈妈’、老师和同学们,医院过得很好,谢谢你们的关心……”从ICU转入普通病房后,春雪第一时间给社会福利院“爸爸妈妈”、学校的老师和同学写了一封信,告诉大家手术成功的好消息,字里行间透露着对大家的想念和感谢。春雪在认真复习功课,期待能够早日返校,见到老师和同学。回归·守护“春雪,你想吃鸡蛋蒸肉饼吗?林妈妈给你做。”在市社会福利院门诊部的隔离病房里,刚从北京做完心脏病手术回来的春雪听到社会福利院“岗位妈妈”林雪辉亲切的声音,高兴地放下手中的笔,隔着窗户和林妈妈聊天。经过市社会福利院护理人员和医护人员的精心护理,春雪术后恢复良好,缺氧、嘴唇手指发绀等情况得到了缓解。春雪也在认真复习功课,期待能够早日返校,见到老师和同学。“春雪虽然不能恢复得和正常人一样,但是能够延长她的生命,提升她的生活质量,这一切就是值得的。”看到如今笑容灿烂,上下楼不喘气的春雪,曾昭虎满是感慨。九年间,春雪在民*部“明天计划”项目和北京春晖博爱公益基金会的帮助下,共完成了四次手术。“岗位父母”带孩子们春游。在市社会福利院,像春雪这样情况的孩子还有很多。“市社会福利院90%以上的孩子都是智力残疾或者身体残疾的弃婴,患有脑瘫、唐氏综合症、发育迟缓、脑积水等疾病,更不幸的是他们因各种原因失去了亲生父母,这群孩子就更加需要得到社会的关爱。”曾昭虎说。为了提高这些孤残儿童的生活质量,市社会福利院针对每个孩子的情况,从康复治疗到生活服务制定了详细的个案,为孤弃残疾儿童兜住生活、教育、医疗等民生权益的底,确保一个不落下。同时,给每个孩子找了一个合适的“岗位爸爸”或者“岗位妈妈”,陪他们治疗、康复,陪他们玩耍、互动。虽然他们的诞生不是这么完美,被遗弃的他们从未感受过父母的爱,在他们的世界里也总是缺少一抹家庭的色彩,但是在社会福利院“爸爸妈妈”们的精心呵护下,那些“不完美”的孩子们慢慢地能够坐起来、站起来、跑起来,渐渐变得自信起来、阳光起来。
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