痉挛性脑瘫

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一个脑瘫妈妈的求医日记一 [复制链接]

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可可,9岁,31周+6的早产儿,在7个月时发现抬头不稳,双手不灵活,被确诊为脑瘫。1岁多可以勉强走路,但走路不稳,姿势“怪异”需要家人搀扶,在机构康复了6年之久,不仅没有进步,反而出现了康复并发症。无奈之下,他们便放弃了康复治疗,选择回家找学校让可可读书识字(过程很艰难,学校对这样的孩子开始时是拒收的态度)。两年前的暑假,可可妈妈曾在网上看到孙成彦教授手术案例的视频,但因刚怀二胎,又不知视频的真伪,便把来上海找孙教授看诊的事情搁置了。如今再一次刷到孙教授的患者视频,内心希望的火苗被点燃了,她觉得自己需要带着女儿踏出这一步,真真假假得去看了才知道。于是,便有了下面的故事。在女儿可可做手术时(这是可可确诊脑瘫后第一次介入外科手术治疗),她坐在等待区的椅子上,除了等待,她唯一能为做的就是在手机备忘录里敲写着来壹博的求医经历。是记录,亦是一种祈盼。朴实无华的一字一句,都承载着妈妈对女儿那温柔又细腻的爱意。以下文字摘录自:可可妈妈的《壹博求医手记》。.7.14初识——晚上10点多,孩子们都睡了,躺在床上照常睡前翻看手机新闻。无意间刷到孙成彦教授的患者视频。甚是欣喜,视频中的孩子治疗前后的对此,让我眼前一亮。我家可可的情况远比视频中的孩子好,他都可以通过手术治疗达到这种效果,那就意味着我家可可也是可以的。出征——

(收拾行李)图:可可妈妈提供将视频转发给孩子爸爸。孩子爸爸说可以带孩子去上海看看,能治就治,如果是“莆田系”……我们就当带着孩子出来游玩一趟。周四晚上看到信息,周五,周六,周天孩子爸爸请假,安排家里的事宜,收拾行李(做好住院手术的准备),医院手术等各种情况。揣着五万元医院的征途。.7.18路上——

(沿途风景)图:可可妈妈提供早上七点半开车出发,一路长途跋涉,一千多公里,欣赏沿途不同的风景。下午五点多到了南京,小住了一晚。第二天上午九点出发到上海。三个半小时的车程,医院。面诊——

(孙教授看诊)图:Eber一位身材匀称,头上银丝若隐若现的男士迎面走来,这就是孙教授。温文尔雅,平易近人,孩子的表现自然是紧张的。孙教授用温和的语气问着各种问题,仔细地查体,专业地帮助我们分析孩子出现这种情况的各种原因,追根溯源。这也是多年来,第一位医生这样如此详尽地为孩子分析病因。作为家长,内心很是感动。通过检查,孙教授为孩子提出了具体的治疗建议。CPS+肌力肌张力调整术+FSPR一共三个手术。插曲——

(办理入院)图:可可妈妈提供下午接受面诊结束后已近五点,我们还不确定是否住院,医院五楼看看,问问。尽可能了解一些手术效果等问题。晚上,在外面吃了个快餐。味道真不怎么样!饭后,准备在周边找个宾馆住下再做商量。没想到,孩子爸爸的核酸码刚好已经超过48小时,无法入住,又向小张助理联系。最终,我们决定当晚十点多入院,孩子爸爸只能在车里面窝了一晚。犹豫——

(可可入院后)图:可可妈妈提供入院后,即将面临手术费用的准备,与家人商量后,我们由最开始的做三个手术(颈+脚+腰),变为做两个手术(脚+腰)。主要有两个方面的考虑:一是教授说9岁半的年龄已经错过了最佳年龄(6岁前),有效果的几率只有60-70%。二是如果要做,家里一下拿不出足额的费用。想等自己手里宽裕些了再来做cps。发烧——

(妈妈握着可可的手)图:可可妈妈提供周二晚上入院,原本周五脚部手术,一切检查正常。怎料?孩子周三傍晚突然发烧,发烧就意味着手术要推迟。手术推迟到下周二。当确定好手术只做脚和腰时,原本以为我们内心会很轻松。但事实上,我们内心一直在徘徊犹豫,要不要做颈?!不做,我们就相当于直接放弃了机会,直接判定孩子不行。要不还是......

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