痉挛性脑瘫

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十位残障女性的肖像界面新闻 [复制链接]

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1、妖妖:不甘认命

从出生到现在,妖医院的大夫告知活不过18岁,因为她体内器官的位置与常人相反,心脏位于右侧。这被医学称为“镜面人”,是一种病发率百万分之一的罕见病,且伴有严重的心脏病。

祸不单行,小学时她身体又出现了脊柱弯曲。由于严重的心脏病,医生拒绝给她进行脊柱矫正的手术,必须先做心脏手术才能治疗脊柱。而心脏手术具有极高的风险,所以脊柱矫正也无法进行,脊柱弯曲对妖妖的影响一直持续到现在。

从小不能跑,不能跳,无法参加体育课,让妖妖在小学阶段受尽了同学排斥。她被同学起外号,孤立,指指点点,推推搡搡。整个小学阶段,妖妖都被笼罩在校园暴力的阴影中,即便如此,妖妖的学习成绩却非常好。

由于教育中缺少对学生同情心教育和共情能力的培养,很多学生缺乏对残障这样的边缘群体的尊重和包容。像妖妖一样遭受到校园欺凌的残障儿童还有数不胜数。

如今回想起小学时光,妖妖依然能感受到压抑和灰暗。

家人和朋友对她身体残障的担忧,也渐渐变成一股束缚和压制她的力量。父母常以身体的原因不让她和同学外出。妖妖像一个弹簧,越压抑她,她就越反抗:高中时她瞒着家人和同学上迪厅,熬夜坐火车去看海。疯狂的事情做了一件又一件。

妖妖回忆说:“那时我就是不想认命的感觉。他们说你有心脏病,不能干这个,不能干那个。我还是挺叛逆的,但这种叛逆,并不是青春期的那种叛逆。而是,从小到大整个社会,或者是整个生活环境给你灌输,你什么都不行,但是呢,我就特别想证明我行。你说的那些不行的东西我都可以做到。”

她不甘心,不甘被家人和社会否定。

家人对她的贬低,激发了她证明自己的冲动。父母劝她别找工作,说没有人会要她的,不如回家父母养她。为了证明自己,她找到份工作。这份工作不仅让她在家人面前扬眉吐气,还让她接触了NGO,接触了残障和公益的理念。

如今,妖妖能坦然面对自己残障的身份,也能够坦然接受外界的眼光。

进入残障公益领域对妖妖是个极大的转变。如果说,之前的工作是为了向父母证明自己的话,残障公益的工作完全就是为她自己做的。从大学开始,她就成为了公益志愿者,毕业后成为了一名全职的工作人员。没有了当初那股叛逆和叫板的“狞”劲,因为这就是她想做的。她把公益事业当作了自己的事业打拼。

2、彭玉娇:不是孤岛

因为脑瘫,彭玉娇的动作总是慢一些,身体有时止不住颤抖。

在她就读的普通学校里,有调皮的同学老爱欺负她。彭玉娇动作慢,跑步赶不上他们。于是,她总在上课铃响,等到同学回到座位上的时候,她就上前猛踹对方一脚,感觉非常解恨。

在学习上她也特别吃力。因为先天缺氧后遗症,彭玉娇的手不太灵活,写起字来比较慢。刚开始遇到了很大的挑战,后来日渐熟练才跟上班里的学习进度。父母也会因为她身体的原因阻止她参加一些活动。绘画、音乐、旅行都与儿时的彭玉娇无缘。

18岁时,她喜欢郭敬明和饶雪漫的青春小说,还有周嘉宁和春树的疼痛文学。她有时和两三个好友,捧一本《悲伤逆流成河》读得泪眼婆娑。这些文字叙述了她年少时不可言说的伤痛。

长大后,彭玉娇热爱艺术和旅行。如今她已不再抱怨父母。她明白这是父母爱她的方式,是一种无奈的保护。

在残障公益服务中,彭玉娇认识了障别不同的伙伴,他们都遭遇过校园霸凌,特别是在普通学校的残障学生。毫无疑问,这些难以面对的经历给他们造成了不小的心理创伤。同样的经历,让彭玉娇对伙伴们感同身受。以至于她往往对一些给残障者贴上“偏激”“敏感”标签的从业者嗤之以鼻。残障者面临社会、家庭、自身的困难和挑战,还有来自社会文化偏见和歧视,受到的不公正经历不是所有健全人能想象的。“戾气”“敏感”的背后都是血泪和伤疤。

如今,彭玉娇和伙伴们一起成立了服务残障女性的公益机构,可是非常清苦。有很多朋友给她推荐其他工作,跟她说公益行业工资低,又辛苦,收入还不稳定,劝她利用自己的英文优势去找其他工作。每当这时她都会想起小时候写在日记本上的一句话。她曾相信每个人都是一座孤岛,在宇宙中漂泊,现在她相信我们会成为哥伦布,每天都在发现新大陆的征程中。

3、程利婷:音乐并非避难所

“演出完经常会有人跑过来跟我们说,你们好棒啊,好喜欢你们,可以加个

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