北京中科白癜风医院郑华国 https://myyk.familydoctor.com.cn/2831/schedule_100357_1/这是我们讲述的第位真人的故事
我叫麻晓，来自浙江金华，80后，现在在美国生活。
10年前，如果你问我，生命是什么颜色？我会告诉你：黑色。
因为曾经的我，因为儿子被误诊为脑瘫，心都被揉碎了。
如果你问我，生活的意义是什么？我会回答：死去。
因为儿子最终被确诊为先天性罕见病，受尽歧视，我甚至想抱着儿子一起跳楼。
今天，你若再问我这些问题，听听我的故事，再看答案：35岁的我，一个人带着8岁的儿子，来到陌生的美国，和一个父母都没见过的男人闪婚、安家立业。
我不仅成为一个“老外”的妻子，而且当起了2个16岁孩子的后妈。电视剧也不敢这么演，而这一切就这么真实的发生在我的生命里。
我的答案便是：假如生活欺骗了你，不要悲伤，不要心急！生命的颜色终将绽放光彩，生活的意义远比诗和远方，更值得期待！
（我和儿子图图）
我是一名80后，从小在重男轻女的家庭环境中长大，坚强、独立、隐忍便成了我身上的代名词。我清楚的知道：如果无法改变出生，那就想办法改变人生。
一切都要从年说起。当时，我在杭州一家知名公司做统计类的工作，婚后暂停了工作，来到嘉兴安胎待产。年，我生下了儿子图图，原以为生活会更加透亮。
可儿子4个月大的时候，还是无法抬头。医院检查，医生说儿子可能是脑瘫，可能一辈子都无法自理。
瞬间，我眼前一黑，差点晕了过去。我抱着儿子在上海街头失声痛哭，感觉天塌了一样。
（儿子小时候）
回家后，我查了国内外很多文献资料，发现并不是所有脑瘫患者都没有自理能力。为了更好的陪孩子康复，我辞去了工作，全职在家带儿子。
我医院，做各种康复训练和治疗。终于，在孩子18个月大的时候，奇迹般地会走路了。那一刻，我看到了生活的希望。
随着儿子渐渐长大，我重新踏入职场。为了方便照顾家人，我成为一名外资公司的保险代理人。可是，在嘉兴当地，我除了老公和公公婆婆，没有其他的亲戚朋友。
（儿子沉浸在自己的创作中）
我不是个轻易退缩的人，只能付出比别人几倍的努力，开拓陌生市场。虽然刚开始很难，但凭着坚韧的毅力和专业的技能，我越做越好，成长为公司的星级讲师、团队长，还曾荣获市销售冠*。
原以为我们的努力终于感动了上天，所有的不幸都离我们远去了，日子向着更美好的未来奔跑。
可是，儿子在幼儿园里的生活却总是问题不断。他有时会去吃垃圾桶的食物，有时会发很大的脾气，有时会打小朋友，各种各样的问题一而再再而三的出现，幼儿园只能逼着我们退学。
（最好的陪伴，就是共同进步）
当时，我也不知道为什么会这样，只能给他换了一家学费很贵的国际幼儿园，寻求心理安慰。但是因为儿子口腔无法正常分泌唾液，嘴角总是有白白的泡沫，遭到了老师和同学的歧视。
有一次，几个小朋友对儿子说：“老师说了，你好恶心的，又不乖，不让我们和你玩。”儿子听了很生气，动手打了那几个孩子。
结果我们遭到了家长的投诉，最后被逼无奈，我们只能再次选择退学。
就这样，我辗转给儿子换了4个幼儿园，这种状况还是没有改善。我带着儿子医院、看心理医生。
在儿子5岁的时候，被确诊为“小胖威利综合征”。
（我、儿子、美国爸爸）
这是一种极为罕见的先天性疾病，主要是由于父系染色体缺失而造成的。发病率约1/，有很多并发症。儿子在幼儿园的一系列异常反应，都属于这个疾病的并发症。
自从他确诊后，我仔细阅读了国内外相关文献资料得知，世界上没有可以治愈这个病症的药物。
我们能做的，就是通过长期控制饮食，制定健康的饮食计划，学习社交技能和情绪管理来改善身心发育等方面的问题。
从此，我们开始了新一轮的治疗和挑战。由于国内的师资并不具备很多关于特殊儿童的教学经验，所以儿子上学成了一个特大的难题。
一年级第一个学期，学校要求我每天去陪读，我放下工作积极配合。
（大胡子先生带上我和儿子一起旅行）
然而，老师在教学压力和家长们的抱怨下，还是婉转地劝我带儿子回家，自行辅导。我也特别理解并配合学校工作，因为孩子已经开始感受到来自外界的讥笑和歧视。
每个孩子都是天使，儿子才刚开始步入漫漫人生路，我想天下任何一个母亲都不会放弃自己的孩子，都希望拼尽全力协助孩子更好的成长。
那段时间，我竭尽所能，利用好每一分钟。
每天上午，我会早早给儿子做好早餐、布置好作业和家务，再去公司争分夺秒地处理好手头的工作。中午回家辅导儿子作业，下午陪着他游泳骑车。就这样，日复一日的坚持着。
（每年都会参加的越野赛）
为了带儿子更好的成长，我陪儿子一起画画、练字、泡图书馆、科技馆，还会抽时间去乡下认识蔬菜、体验生活。我们一起去过不同的城市、国家，每年坚持带他去上海参加少儿越野赛。
同时，我和儿子一起参与了很多学习。他学习如何更好的社交，我学习如何更好的为人父母。每周日，我们会一起开家庭会议，总结上一周的优点和不足，并制定新一周的家庭公约。
然而，命运并不会因为你的加倍付出而妥协。我们还是受到了来自外界的很多质疑和异样的眼光。
（我和儿子的家庭公约）
与此同时，在经济和精神的双重压力下，我的婚姻出现了危机。
其实，婚姻的失败不能说是谁单方面的错误。在一个出轨成本低廉，“绿茶”遍地的环境里，对于事业相对成功的男性来说，守身如玉貌似成了奢望。
我愿意放下所有，全心全意为家庭付出。可对我这样一个心高气傲，眼里容不得沙子的女性来说，睁只眼闭只眼，又是何等的煎熬。
我们都年轻又倔强，可幸运的是因为孩子，我们都很理智。没有撕破脸皮的大吵大闹，也没有相互诽谤恶意中伤，我们最后和平的分开。
（孩子做作业，我就看书陪着他）
他，永远是我儿子的父亲。我也一直告诉儿子，爸爸永远比这个世界上任何一个人都爱你。
唯有用爱滋养的孩子，在他的世界里才充满善良和爱。
儿子确诊的这段时间，我也一直在寻找国际先进的治疗体系和名医，然而全球并没有治愈的案例。
只能在有限的生命里尽可能的提升他的生活质量，让他过上正常的生活，享受常人能享受的一切。
年，深圳的一个病友妈妈带着孩子到了美国加州，这让我震惊和佩服。或许是受到鼓舞，或许是因为单亲妈妈带着罕见病孩子饱受歧视，我内心萌发了带着孩子远走他乡的念头。
（刚到美国，我们去田纳西州拜访了图图同龄的病友）
也许是因为我的不认命感动了上天。年3月，我从网络上认识了我现在的先生。他说，他的外婆曾经不远千里到上海找他的外公完婚，并一起留在上海做过生意。
他还告诉我，他的外婆在上海自由公寓居住了4年，一直很怀念那所老屋。
慢慢熟悉了，我了解到，大胡子先生从小学习使用筷子，大学选修的中文，妈妈最爱穿中国旗袍，外婆最爱当年从中国定制的那套*花梨木家具。他和中国的缘分，就像冥冥中注定好了一样。
（上海自由公寓）
我很坦诚，从一开始就直接告诉他我儿子的情况。他不但没有退缩，反而敬佩我的执着和所有的付出。
年7月，他专程来到上海和我见面，并且认真地告诉我，他要陪着我一起面对未来的一切，他也可以来到中国和我们一起生活。
或许是一个人撑得太久，我的心被温暖了。
十一假期，我跟着大胡子先生，第一次来到位于美国南部的得克萨斯州，这个叫奥斯汀的小城。
我考察了当地的学校，咨询了律师，亲自体验了当地的人文风情后，我决定带上儿子，背井离乡在这个陌生的国度，重启一切。
（千里来相会的缘分）
生命只有一次，我不希望我的孩子活在别人的评判里，遭受歧视和冷暴力。在资源贫乏的古代，孟母都可以做到三迁，在科技发达的现代，我为何不可以呢？
我只希望我的孩子快乐的成长，我也希望尽我所能给他创造一个最适合他成长的环境。
年1月13日，我带着儿子来美国，想让他感受一下这边的环境。没想到疫情爆发了，我们回国的机票一再被改期，到最后被取消。我也被迫留在了这里。
环境的变化让我变得小心翼翼，并开始害怕社交，甚至怕见人。我像个孩子一样，从头开始学所有的生存和社交技能。
（儿子写的作文）
很简单的一件小事都能让我举足无措，这种感觉恍如“武林高手”突然被废了武功，还被废了生活自理能力一样。
整整大半年，我去超市买东西不敢超过10样，因为这样就可以自助结算，不用去人工收银台与人交流。
我第一次在美国带儿子体验巴士，却因为提前下车迷路了，并且手机也没电了。这里不比国内，满大街的充电宝可以借。我们两个人足足走了1个多小时才找到回家的路。
那时候“文盲”的痛苦充斥着我的整个生活。
2月初，因疫情严重，我们一时半会回不去了，我就开始改造院子来打发时间。那段时间，不用见人、不用说话，对我来说是最大的幸福。
（儿子和美国爸爸的日常相处）
除了改造院子，我最大的乐趣就是尝试做各种美食。之后，我开始尝试社交，认识了邻居，也经常做一些中式餐点送给他们，他们也很热情地邀请我们去他们家用餐。
第一次去到邻居家里，我和邻居介绍了图图基因缺失的病征，邻居表现的很尊重，没有排斥也没有怜悯，让人很舒服。
那是我第一次感受到了，原来坦诚面对儿子的先天性缺陷，也不是什么大不了的事！
日子就这样一天天的过去了，我们也开始慢慢融入进了这个大农村，儿子领养了他人生中第一只猫，找到了自己的快乐，开始变得越来越自信、开朗！
（美国爸爸的陪伴）
2月底，国内开网课了。我和儿子一边隔着时差追着上网课，一边完成我国内的工作。那时候的我很迷茫，疫情让一切变得扑朔迷离。
直到3月，我的航班又一次被取消，而美国也开始进入疫情爆发期，全世界都开始变得疯狂。
我开始慌了，我不怕死，但是我还有儿子，儿子该怎么办？万一我们感染了，我们没有美国保险，没有身份，医院会救我们吗？一大堆的担忧缠绕着我，让我夜不能寐。
如果说18、20岁的爱情是憧憬和期许，那么奔四的爱情是现实和安稳。
我和大胡子先生的恋爱，不是牵手拥抱和偶尔送送礼物就可以了，我们是要一起扛住，一起互为支撑。
（儿子和美国奶奶）
两个多月的相处，大胡子先生更加认定了，我就是他“有缘千里来相会”的命中人。
婆婆也非常喜欢我，她总说：“这就是轮回。”也许我义无反顾的带着儿子来美国开启生活，这种勇敢和坚定，像极了当年她的妈妈。
于是，我们商量了半个小时，大胡子先生便拉着我去登记结婚了。虽然没有浪漫的求婚，我们彼此的心却坚定的相拥在一起，往后余生，携手相伴。
妈妈告诉我，如果说遇到大胡子先生是因为幸运和缘分，那么婚姻就不能单靠缘分和运气了，应该学会好好经营。
（在去登记注册的路上）
奥斯汀大农村没有灯红酒绿的诱惑，这里的生活简单至极。大部分的家庭日复一日就是围绕工作和家庭生活，孩子也没有太多课外补习班，我再也不用在夜晚和周末奔波在职场和兴趣班之间。
拿了结婚证后，起初日子并没有太多的变化，更多的像搭伙过日子。儿子继续追着国内的网课，我每天的任务就是陪着他学习。在这里，儿子更多的时间是玩乐。
原以为日子就是这样平淡而稳定的继续下去，我们也一直还在期待疫情快点结束，可以回家处理好一切再回来。
（我给儿子准备的便当）
然而日复一日的家庭生活，因为疫情变得更加枯燥和疯狂。每个人的情绪似乎压抑到极点，随时爆发。组合家庭本就不容易，更何况还是跨国的。
大胡子先生有一对龙凤胎的儿女，16岁，正值青春期。最初相处的甜蜜期过后，哥哥姐姐和儿子之间开始发生“战争”，我和大胡子先生开始不停地处理孩子之间的矛盾。
我开始主动找哥哥姐姐谈话，告诉他们关于“小胖威利综合征”儿童的各种问题，并恳请得到他们的帮助。
希望总是美好的，当16岁的青春期撞上7岁的叛逆期，过程有多惨烈只有我们自己知道……
（儿子和美国爷爷）
第一轮的惨烈磨合经历了9个月，那阶段我和大胡子先生每天都在处理每个孩子的问题，我们一点一滴地去学习如何和对方的孩子更好地去相处。
组合家庭需要相爱，更需要默契和观念一致，更多的还需要坚定的站在对方身旁。经历了一轮的磨合到稳定，我们终于都可以缓一口气了。
大胡子先生越来越用心的陪伴儿子，甚至比我还有耐心。最初他俩出门的画风是各管各的！到后来，儿子会主动牵起大胡子先生的手，两人手牵手、形影不离，一切都变得其乐融融。
同时，美国学校给予儿子个性化教育方案，更多专注于生活技能和社交技能学习。
所有特殊的孩子在这里都受法律保护，他们能得到同样的教育，甚至比普通孩子得到更多的支持、关爱和协助。
（儿子和美国爸爸出门手牵手）
奔四的路上，我的头脑比任何时候都更清醒。我深刻地明白，女人不管婚前婚后，要拒绝恋爱脑，必须要有自己的事业或工作，不断丰富自己。
幸福是靠自己创造的，而不是靠任何人施舍和给予的。
有自己的收入才是我的底气。任何其他人的给予，都应当做锦上添花，最可靠的还是自己。因此，国内工作还在继续兼职着，我又找了3家企业做管理培训，倒着时差做线上培训。
或许是因为在异国他乡没有安全感，又或许是一个妈妈独自带着儿子从地球的一端奔波到另一端，开辟了新生活。一切的一切，都令我丝毫不敢怠慢。
（美国先生的一家人）
我报了社区大学的英文课、考驾照，一点一点的学习生存技能，也开始联医院，带儿子踏上了就医之路。
美国爷爷和奶奶，对儿子都疼爱有加，无限包容。儿子想要一个阁楼，爷爷立马给他造了一个阁楼玩具房，并告诉他保持热爱，去做自己喜欢的事，没有什么事是做不成的！
记得第一次大胡子先生告诉公公，他和一个外国女人谈恋爱时，公公提醒他，要他小心，很多女人都是为了钱。
我第一次见公公的时候，他在修房子，我顺手帮他拧了几个螺丝钉。事后，他悄悄告诉大胡子先生：“你捡到宝了。”
（我们在美国投资的几所小木屋：徒步爱好者的住所）
之后，我看准了新墨西哥州的一个木屋的项目，建议大胡子先生做了投资。事实证明，我的选择是对的。
公公说他佩服我，看着我小小的，却有这般魄力。今年我过生日的时候，公公送了一艘二手船给我做礼物。
我非常开心。不是因为礼物本身多贵重，而是我在异国他乡，用我自己的力量告诉外国人：不要小瞧中国的女人，请放下所有的偏见！
朋友经常跟我说：我现在是苦尽甘来。确实，幸福是比较出来的，我非常知足，感恩生活赋予我的一切！
（美国公公送我的船：希望自己把握人生的方向）
最后，把俄国诗人普希金的这首《假如生活欺骗了你》送给大家：愿我们每个人，无论经历过多大的苦难，都不要向生活低头，勇敢地把握自己的人生！
“假如生活欺骗了你，不要悲伤，不要心急！忧郁的日子里须要镇静；相信吧，快乐的日子将会来临！心儿永远向往着未来；现在却常是忧郁：一切都是瞬息，一切都将会过去；而那过去了的，就会成为亲切的怀恋。”
我们不能走过不同的人生，却能在这里感受别人真实的故事，而且，每个故事都有真实照片噢！如果你也喜欢这样真实的故事，请
