痉挛性脑瘫

注册

 

发新话题 回复该主题

00后广州囡只用右脑也能过好这一生 [复制链接]

1#
白斑复色 http://m.39.net/news/a_6185457.html

年10月6日是第10个世界脑瘫日。在这一天,各界公益人士呼吁社会协力,为脑性麻痹者更好地融入社会生活与工作,创造无障碍的环境。而摆在面前的第一道难题,就是“理解”。

据不完全统计,全球有超过万人伴随脑性麻痹,而在中国,这个数字超过了万,其中万以上是孩子,并且以每年增加4万~5万人的速度递增。与此同时,依旧很少人知道“脑瘫”的全称——“脑性麻痹”。相反,人们能从这个词联想到更多可怕的词汇,“失智”“行动困难”“失能”……

在大众的认知中,这是众多残障类别中最骇人听闻的一种。谁也不敢想,如果大脑瘫了,一生还能如何走下去。实际上,非进行性脑损伤综合征带来的障碍有可能是姿势,也可能是运动,抑或是感知、智力等等,轻重程度不一,而克服障碍的第一步,就是摆脱偏见和恐惧,创造条件解决实际障碍。

具体到实处,对于广州囡小仪而言,则是“用右脑过好这一生”。

展示画作。她“失去”了左脑

千禧年出生的小仪是一名广州囡囡,21岁,人生熬过21年。直到现在,小仪父母仍记得孩子出生不到4个月时,一次外出游玩时,一场意外车祸带来的巨大人生转折。“当时,医生已经全力抢救,但我们的孩子左脑还是出现了完全脑死亡的情况,医生说,小仪成了一个脑性麻痹的孩子了。”

所谓脑性麻痹,就是脑发育早期,由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征,主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常,还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等,是引起小儿机体运动残疾的主要疾病之一。而小仪只能使用右脑生活和学习,一方面,对学习能力造成了较大的影响,另一方面,也对她的运动和身体协调能力带来挑战。

小仪没有放弃自己,她的父母也没放弃。

早些年,小仪父母一直在寻求各种方法为孩子提供新的治疗方案,试图帮助孩子更好地突破身体障碍。通过病友的介绍,医院,试了一次又一次,抱着希望而来,失落而去,大部分治疗都是收效甚微。令他们依旧感到希望的是,小仪懂事又乐观,一直听大家的话,努力地生活与学习。

童年生活照这条路,她能自己走下去

家长的坚持,对小仪的成长发挥了一定作用。与此同时,教育和康复训练也发挥着至关重要的作用。

小学时期,小仪在特殊学校度过了6年的时光,此后又尝试着在普通初中学习了3年,顺利进入职业高中。然而,就是在职业高中的1年多学习中,她开始跟不上其他同学的学习进度,职中第二年,她选择了到康复训练机构进行专业康复训练。而与她结对的特教教师李老师则在此后年间,见证了一个“温室里的小公主”蜕变成为伙伴中的“大姐姐”。

“我很早就认识小仪了,年,因为一次志愿服务相互认识,那时的她是个小哭包,对志愿者很依赖,每次活动结束都恋恋不舍。”李老师回忆道,小仪在年正式进入康复机构,“那时候,小仪还是个大大咧咧的小姑娘,被周边的人们保护得很好,就像个小公主,但来到机构,就要训练,变得更坚强,更成熟。”

李老师还记得,在一次去实习的路上,小仪遇上长楼梯,走路不便的她没有一句抱怨,不慌不忙越过一级又一级石阶往前走。“当时我在背后看着她,很想过去扶一把,但我知道我不能去干预,这是她走向独立必须走的路。我就在背后默默

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题