白癜风治疗那家医院好 https://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html用一句话形容宁波这几天的低温，那就是床以外的地方都是远方，手够不到的地方都是他乡，上个厕所都是出差到遥远的边疆…
冷风一吹，全身肌肉紧绷，关节僵直，身体畏缩成一团，不自觉战栗。面对这无孔不入的魔法攻击，人物君已经被冻懵圈了。
而侯菲菲，一年天，每天都处于这种状态。
「就好像冬天脱光了在室外，四肢控制不住地往里缩，手脚僵硬，伸展不开，肌肉无法放松，除非睡着。」她这样跟我描述。
说这话时，人物君注意到她身体前后摇晃，右手往身后撇，左手因肌肉紧绷无法正常张开，五指半蜷在一起，两条腿不自觉地往里勾，眼睛睁大，目光斜视，张口，颈部肌肉跟着收缩用力，脸歪向一侧，动作极不协调。
1
侯菲菲人生中第一次被下死亡通牒是在3个月大时。
「最多最多活不过8岁，劝你们还是放弃吧。」医生这样告诉侯菲菲一家。
那时，同龄的小孩会抬头、会单独坐，她却连脑袋都支不起来，父母开始觉得自己的女儿「有点不同」。医院儿科做检查后，她才被诊断为痉挛性脑瘫。
图/侯菲菲小时候
所谓痉挛性脑瘫，当她进行有意识、有目的的运动时，不自主、不协调及无效的运动反而增多。越是紧张兴奋，不自主运动越多，安静时减少，入睡后消失。
不是每个脑瘫患者的父母，都能明白保护和职责的真正意义。许多家长遮遮掩掩，不愿让别人知道自己有个「特殊」的孩子，甚至有家长以「为孩子求解脱」之名，直接结束了他们的生命。
而侯菲菲的父母，告诉人物君：「我们不一样。」
2
柴静在《看见》里说：
每个轻松的笑容背后，都是一个曾经咬紧牙关的灵*。
而对于侯菲菲来说，哪怕只是简单的坐立，都要付出常人难以想象的努力，甚至血汗。
年，她开始在杭州、南京、广州等地辗转。
图/80年代末开始在多地辗转求医
康复过程中，学走路是最艰难的一步。走路时脚跟不着地、膝盖站不直，无法独立行走，是小儿脑瘫常见症状之一，俗称「剪刀脚」。
图/小儿脑瘫常见症状剪刀脚来自网络
一次，在广州一家康复中心，她整个人被摁在床上，1人扶背，2人强行把她的腿劈叉与床沿平行，钻心的疼痛从腿部蔓延至全身。
母亲在一旁哭成了泪人，她却要强死撑着不哭，一手死拽铁窗，一手想握紧拳头，却使不上力，疼得上牙直咬下嘴唇，硬是咬了一排牙印出来，血肉模糊。
图/侯菲菲在广州康复中心
「我看见妈妈哭，我哭，她只会哭得更厉害，所以我必须忍着。」可能很多人跟人物君一样，对那种疼痛无法感同身受。
不止一次，母亲为了让她早日独立行走，架起2根竹竿，侯菲菲站在竹竿中间，却因害怕摔倒死拽着不放。母亲无奈只能拿针轻扎她手背，扎一下，手一疼就放手走一步，扎一下走一步，一张小脸因为吃力、痛苦而扭曲狰狞。
图/通过拉吊环练肌肉
在广州的三个月，因为拮据，母亲天天吃泡面，3毛一包的三鲜伊面，还不舍得吃，一天只吃两餐，一餐只吃一包，而为了让侯菲菲营养跟得上，每天不是冬瓜排骨汤，就是大鱼大虾。回家时，侯菲菲依旧白白胖胖，母亲却瘦得不成人形。
图/90年代的广州来自网络
是否有人能在活着时明白生命的每分每秒？大多数人只能是苟活。
苟活在这珍贵的人间，然后撒手人寰，烟消云散。但总有人活得真心实意，活得脚踏实地。
侯菲菲的每一步都如同行走在刀尖，但这仍不能阻挡她在刀尖上起舞。
她6岁学会独自坐，8岁学会走路，10岁才「背上」书包。
当时所有学校都害怕收她，会不会脑子有问题？万一摔倒怎么办？万一把别的同学打到呢？甚至有人建议她去特殊学校。
父母跑遍宁波各县区，前后磨了大半年，出具各种证明，多次恳求努力，才有一所小学勉强肯让她就读。
图/侯菲菲与父母
入学第一天，父母把她抱进教室，同学们灼热的目光齐刷刷望向她。侯菲菲在教室中央被来回打量，脸一阵白，一阵红，说不出话来。
「那是怎样一种目光？」人物君忍不住问。
「惊讶、偷偷摸摸，看一眼后露出『原来如此』的表情，又迅速把目光挪开。」侯菲菲说着便模仿起来。头扭到一边收起下巴，眼睛向上看，眼球几乎翻进眼皮里。
她不止一次听到同学在身后窃窃私语：「她是不是这里有问题。」
她开始明白目光的重量。小学那条两边都是教室的走廊是她的噩梦：放学后，走廊被挤得只剩窄窄一条，侯菲菲经过时，两排目光追过来，窄路更显逼仄。他们一边做*脸，一边用稚嫩的童声大声叫嚷着「白痴、脑残」。
图/教室
虽然如愿进了正常学校，但其实她早已被老师暗中贴上了标签。成绩不算入班级平均分，校服、书包、甚至本子都和大家不一样。
前10年都在家人的保护下长大，她没有细细琢磨过这种事的意味。此刻，她发现真相其实一直都在等着她：在别人眼里，她的确与众不同。无论她再怎么要强、不在意，都无法改变这个简单又决然的事实。
心里咕嘟咕嘟冒着酸水，她决定，既然逃不开，那就逼自己去面对。
图/侯菲菲远程教人操作手机
一开始母亲手把手教她写字，这时她的肌肉完全放松，随着母亲的手跟着写，母亲一放手，肌肉又迅速紧绷，想要往右，手却偏偏不听使唤地往左。
要强的她不服气，想出一招：用脑门顶着手写字，头微微抬起，余光瞥向本子，额头控制力度，使手不乱动，头顶因为摩擦顶起一个大包。别人1小时可以写完的作业，她往往要5个小时。
第一学期过去，她以门门的成绩让那一张张嘴哑口无言。侯菲菲咬着牙逼自己强大，但脆弱总在不经意间将她击中。
图/侯菲菲敲键盘
由于身体不便，所有的体育课她都待在教室。初中时有一次，班上同学的英语词典丢了，班主任站在高高的讲台，威严地扫了一圈教室，径直走到她身边，全班上下只翻了她一个人的书包！
第一次，要强的侯菲菲哭得稀里哗啦。
后来，她因身体吃不消不得不休学在家。期间对电脑的接触，让她打开了新世界的大门。她萌生了一个想法：我要上大学！
令人物君哭笑不得的是，她报考数媒专业的理由竟是可以开发游戏！远程电大毕业后，她已经掌握了三维动画、平面设计等技能，并在闲暇时接单帮客户维护网店页面、logo设计、网店装修等。
图/侯菲菲设计小程序logo
3
侯菲菲与爱人邵树峰的相识说起来非常戏剧化，因为身体原因，她渴望爱情又惧怕爱情，直到朋友把她的信息挂到某相亲网站，邵树峰看着很合眼缘，聊了半年后，便提出见面。
本以为见面后男方会退缩，没想到邵树峰不但没有打退堂鼓，反而三天两头往侯家跑，他心里明白，眼前这个姑娘，就是自己想要照顾一辈子的人。
图/侯菲菲与爱人邵树峰
听到这，人物君以为「从此，王子和公主过上了幸福的生活」，然而年，对侯菲菲来说，才是生死攸关的一年，因为，她怀孕了。
由于身患痉挛型脑瘫，她怀孕3个月便开始彻夜睡不着觉，4个月的时候爱人提议：要不打掉吧，领养一个。
你们应该不难猜到，没错，侯菲菲没有犹豫，这看起来像是一场冒险。7个月的时候，她已经不能卧睡，只能半坐在床上，严重失眠，腿肿得像两根萝卜，导致血压飙升至，连夜住院。
图/侯菲菲怀孕7个月时
人物君记得电影《肖申克的救赎》中有这样一句台词：
这些高墙还真是有点意思。一开始你恨它，然后你对它就习惯了。等相当长的时间过去后，你还会依赖它。
对于侯菲菲来说，生活中无法逾越的高墙太多了，孩子刚呱呱落地，自己又住进ICU。
「不能再这样下去了，不能靠父母一辈子，我是个残疾人，但我要让孩子觉得有我这个妈妈而骄傲。」说起这些的时候，人物君感受到她的那股韧劲又上来了。
图/侯菲菲与女儿
然而能做什么呢？她发现移动互联网的普及为人们生活带来了极大变化。
就拿她自己来说，由于行动不便，就连最简单的吃饭问题，都需要有人照顾。可现在，就算身边没人，她也能轻松点外卖、网购，来满足正常的生活需求。
图/侯菲菲熟练操作手机
同时她也发现自己这样的毕竟少数，更多老年人或残疾人并没有这样的条件，当他们问家人朋友如何操作手机APP，多问几遍就会遭到不耐烦的回应。
于是，她与爱人成立了网络便民服务平台，专为老年人和残疾人提供网购优惠券，一对一教学如何使用智能手机，以及为他们代购。
图/工作室门头
由于不想再啃老，侯菲菲压根就没有足够的资金租到合适的场地，一时间，生活又无情地向他们泼了盆冷水。所幸有好心人帮助，他们有了现在的工作室。
人物君打量起这个空间，所谓工作室，不过是一个20几平的小屋，由杂物间改造而来，刨去连在一起的厨卫，实在逼仄。
图/由杂物间改造的工作室
没有窗户，天花板因为长期雨水浸泡而发霉，甚至还有部分脱落。她告诉人物君，每逢雨天，就是「屋外下大雨，屋内下小雨」的惨状，整面墙壁都是湿的，散发浓重的霉味。
图/发霉的天花板
有时候，老天为你关上一扇门，也未必会为你打开一扇窗。第一个周，没有一个客户。无奈之下，只能用最原始最笨的办法，爱人推着轮椅上的侯菲菲，到社区、广场、菜场摆摊推广。
与其说是推广，不如说是被赶来赶去。一次，他们在菜场边上刚摆好桌椅，还没开始吆喝，城管就猫捉老鼠似的赶来：「赶紧撤，不然就没收！」
更多时候是还没等他们开口，看客的口水就足以把他们淹没：「骗子，肯定是骗子！这种事情多了去了，不要相信他们！」
图/侯菲菲与爱人办公中
「其实我们也能理解，毕竟大家都被骗怕了。」说起这些，侯菲菲一脸无奈。
转机出现在年4月，他们在自家小区居委会的协调下，拉横幅、贴海报，仅仅3天就有多个客户报名，一时间反响很大，当天就有两家媒体现场报道，这才为他们正了名，业务也才一点点好转。
图/侯菲菲终获认可
5月初的一个上午，侯菲菲照常开门，门口一位60多岁的老头子，头发半白，等了很久的样子。
问了才知大爷看过报纸，得知大概位置，5点多就从40多公里外的家里赶来，倒了4辆公交车，60多站路，辗转2个多小时下车后，又沿街一个一个询问，找到小区后又求助保安，转悠一上午才找到这里，只为了买两包花生衣。
图/侯菲菲的故事上了各大报刊
半年过去，已有0多人享受了他们平台所提供的服务。
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故事看到这，你们一定有所感受，侯菲菲虽然身体「特殊」，但从没把自己当特殊人。
「有时我反而和身边的残疾朋友聊不到一块去，他们身处的环境使他们的世界一片灰暗。」她歪过头盯着人物君，长发两侧的小麻花辫俏皮又可爱。
图/爱人扶侯菲菲上台阶
一个残疾朋友，父母嫌弃「带出去丢人」，从小把她关在家里，导致她心理压力巨大，随身携带刀具，她不止一次打电话给侯菲菲，说自己不想活了。
侯菲菲陪她聊天、开导她，帮助她加入自己工作室下面的淘宝客服优惠平台，为消费者提供购物优惠券，从中抽取返利佣金。每天喊着要自杀的朋友，状态逐日好转，现在已结婚生子。
「很多人觉得这是父母欠我们的，把我们生下来是个错误。反了！是我们欠父母的，你残疾，父母比你更痛苦，怨天尤人不能改变什么，只有自己能改变命运！」侯菲菲说话吃力，口齿不清，却掷地有声。
图/侯菲菲起身与爱人谈起最近的业务
越来越多的残疾人找到她，希望与她聊天，向她寻求帮助。侯菲菲教他们将困难和克服困难的过程用文字记录下来，教他们克服不敢上学、不敢恋爱、不敢结婚、不知道如何与父母沟通的问题。
生而孤独、普通渺小，但前途坎坷如他们，仍不想放弃挑战的权利。
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她很享受现在的生活：「老天是公平的，他让你失去一样东西，势必会得到更多，但是有太多人怨天尤人。我希望带更多残疾人走上社会，让他们知道生活是多姿多彩的，是值得向往的。」
图/侯菲菲参加电商创业就业大赛
过去她也曾理所当然地以为：我是个残疾人，这是很悲剧的事，注定与很多事无缘，无论是婚姻还是事业。现在，她越发觉得，这些理所当然不过是为缺乏尝试的勇气而找的借口。
她想让更多残疾人看到她，意识到「还有这样一种生活方式，你可以去选择」。
